自閉症マニア　アスペルガー症候群　これが本当の話

2009年4月3日(金)

ゴミ箱（アスペの館用）

村上真雄（Shinyu、アスペルガーの館の元管理人で現管理人の夫）です。
今日は東京都教育庁主催「発達障害への理解と支援」で、お会いできて少しお話ができてうれしかったです。

シンポジウムの前に帰られてしまったのは残念でした。山岸さんは診断書の有無にこだわり、診断書を持っていない当事者の話など意味がないといいますが、私たちの考えは違います。


投稿者 Shinyu : 2009年4月3日(金) 02:32

私は12年前にアスペルガー症候群のことを知り、当事者の立場からのWebサイトを作りたいと思い、発達障害の専門の医師に相談をしました。生育暦などを書いた手紙をもって医師と面談し、私がアスペルガー症候群であるということは本当なのか、自分がアスペルガー症候群だと公表して当事者として発言していいだろうかと聞きました。その医師の答えは肯定的なものでした。ただし、口頭で話を聞いただけであり、正式な診断書というものはもらっていません。その後、アスペの会に成人の当事者として話をしてくれと呼ばれるようにもなりましたので、専門家からみて私がアスペルガー症候群であることは間違いないようです。


投稿者 Shinyu : 2009年4月3日(金) 02:33

妻と出会ったのは、「アスペルガーの館」を開いたあとでした。彼女は3歳の時点で言葉を発していなかったため母親が心配して専門家に相談して自閉症と言われ、母親と専門家（心理士）とにより療育されて育ちました。言葉を発しなくても文字は読めていたようで4歳ではじめて発した言葉が「ねえ本よんで」だったそうです。妻が子供のとき自閉症の特徴をもっていたことは確かです。
しかし、療育を受けた効果があってか、成長とともに自閉症の特徴は薄れ、現在の彼女は社会性の障害はほぼ消えていて、自閉症やアスペルガー症候群の診断基準には当てはまらないでしょう。とはいっても自閉症として療育を受けて育った当事者なのです。その障害の大変さを身をもって知っている人です。そして療育をする側である専門家になることを志し、言語聴覚士として働いてきました。


投稿者 Shinyu : 2009年4月3日(金) 02:33

そのような当事者としての経験と療育の専門家としての知識と経験をあわせ持っている貴重な存在であるので、その話を聞きたいという声がかかって講演やシンポジウムに呼ばれたりしているということだと思います。


投稿者 Shinyu : 2009年4月3日(金) 02:34

今日お会いして話したとおり、私は山岸さんのホームページやブログを読んで共感できるところが多いです。本当の自閉症・アスペルガー症候群のことを世の中に知ってもらいたいという気持ちはよくわかります。私も「アスペルガーの館」を開いたのはそういう気持ちからでした。

残念なことは、他人への攻撃的な発言が多いことです。それがなかったら、アスペルガーの館でも山岸さんの発言は大歓迎でした。権威のある専門家や有名な人たちに対して批判的であることはよいのですが、誹謗中傷となってしまっては、山岸さんの発言の説得力がなくなってしまうということが残念なのです。


投稿者 Shinyu : 2009年4月3日(金) 02:35

また、「これが本当の話」といいながら、憶測や思い込みで間違ったことを書いています。アスペルガーの館は花風社ともスペクトラム出版とも何の関係もありません。ニキ・リンコさんのサングラスをはずした顔を私は知ってますが、泉流星さんとは似ていません。もちろん浅見淳子さんとは別人です。会ったことがあるので分かります。


投稿者 Shinyu : 2009年4月3日(金) 02:36

ニキ・リンコさんは、私とはかなり違うタイプです。山岸さんと私は共通点が多いように感じますが、ニキさんの話や書かれた本を読んで、かなり違うと感じます。だからといって、ニキさんが偽者だということではなくて、自閉症スペクトラムの多様性なのだと思います。

いま当事者として有名になっている人とは違う山岸さんのような人が発言していくことは、自閉症の理解をすすめるために価値のあることだと思います。他者を否定することによらない方法でそれをしてほしいと願ってます。

それではまた。


投稿者 Shinyu : 2009年4月3日(金) 02:37