(cache) 私は高機能自閉症

ケアＫから電話

2009-03-28 11:58:14 | 発達障害支援

4月の予定は、3日と27日に入っている。
3日のスポーツセンターは確保されたが、27日については保留という結果だった。
それについて今電話が来た。
まず「スーパー銭湯という内容は危険があること。そのような所ははしゃぎすぎてしまうので避けたい。4月、5月くらいは、アミューズメントパーク的な所は避けたいこと」
それと「27日は実際にヘルパーの人員確保ができないということ」だった。
スーパー銭湯の諦めは、なんとなく予想で来ていたので、頑張って諦めることにした。
でも行きたかった。
27日がダメなら他の日を、と思ったけど、土日はまず埋まってしまっていること、それに自分で、何か予定の入っている日の前後は予定を入れてはいけないって言われましたなんて言っちゃったもんだから、27日しかなく、火曜日は彼と会いたいし、本当は27日はいつも対応してくれてるＳさんは自分からお休みの日としたいと言っているのだけど、ちょっと交渉してみると言ってくれた。
それでもダメだったら、4月は1回だけかな？と言われて、他の日もあるよ、1回なんてやだ！！と駄々をこねていたら「自分の都合だけ考えてませんか？ヘルパーの都合もあるんですよ。わがまますぎませんか？相手のことを全く考えてないようですね」と言われて、それから無口になった。
泣きたいのを我慢してた。
言い過ぎたと考えたのか「ゆこたんは、予定をそんなに詰め込まなくてもいいんですよ。行きたい所に連れて行ってあげるのが移動支援だけど、この間みたいに、過密スケジュールで、ガイドした後、ショートステイ先で発作ばかり起こしていたんでは意味がないんですよ」と言われた。
分かってる、分かってるけど・・・・。
27日入ってるものだとばかり思ってたのは、Ｋ先生が「不安だけどいいですよ」と言ってくれたから、もう行けるんだと思い込んでしまったから、それを修復させるのは困難だった。
「ゆこたんは、何も考えなくていいです。Ｓさんの予定を考えてみるのはこちら側ですし、あと、この間井の頭公園で余りに発作がひどかったんで、どのタイミングで救急車を呼んでいいのか分からなかったんです。2時間も発作が続くとこちらも怖いですし、この点はＫ先生に電話で対応の仕方を尋ねてみることにします。これからの利用も考えてね」と言われた。
今までも「ご要望に受理できません」という月はあったけど、最近は全部ＯＫしてくれてたし、お願いすれば叶えてくれると思ってた。
なんかすごいショック。

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ＫＹ的発言

2009-03-28 10:40:16 | 自分のこと

昨日、ママと多摩センターに行った。
どんどん突っ走って自転車で進んでいく私に、ママは付いてくるのに必死だったみたい。
駅周辺がガヤガヤしていた。
「なに？なんかあるの？なんだろう？」と地声なのだが、大きな声だったらしく、前を歩いている人が「外語大の卒業式ですよ」と言ってきた。
別に聞いてないんだけど。
電車のホームでも、「どれに乗るの～？この次～？」とか言っていたら、駅員さんが登場して「どちらまで行かれるんですか？」と聞いてきた。
ママはどの電車に乗るか把握していたし、私も聞いたわけではないんだけど。
電車に乗っても、髪をアップにして、巻いている人がいた。
その人を指差し「ママは、あぁいううんこ巻きの人が嫌いなんだよね」と言ったら「しーーー」と黙れサインを送られた。
だっていつもあぁいう髪型は嫌いだって言ってたじゃん。
多摩センターでも、予定以外のものを買ってしまった。
私の好きなブランドというか、メーカーがるので、そこに入って「ここいいよね」と絶賛していたら、店員の人が「2点お買い求めくだされば、プレゼントを差し上げますよ」と言った。
だからママの帽子と（これは、ママも気に入ってた）、私が幼稚園児のスモックみたいなのを買った。
しかもスモックはピンクの生地にネコちゃんマークがついてます。
でかい幼稚園児だ。
ママは「ピンクは太って見えるし、リュックもピンクなんだからやめたほうがいいんじゃない？」と他のを選んだけど、ずっとそのピンクのスモックに未練があったので買った。
でも会計で、別の店員の人が「これはサービス対象にはならない」みたいなことを言うので、そこで退こうとするママに、私が「あの人が2点買ったらくれるって言った！！」とかなり脅し口調で言ったらしい。
私は正論を述べただけ。
パパの誕生日プレゼントも買った。
普段買えない様なちょっと高級なのを買おうと言ってた割には、紳士服用品売り場で、20％換金というセールをやってて、しかも当日までだったので、その言葉に揺られて、そこで2枚のシャツを購入。
20％ＯＦＦというより、換金の方が、お金が手元に戻るだけあって、なんだか得した気分になる
ピューロランドの入り口まで行って、写真を撮っていたら、お姉さんが入場者と間違えて、案内されてしまった。
ママは恥ずかしかったというが、別に悪いことしてないじゃん、入ったんじゃないし。
100均の大きなお店に入って、プリクラを200円で撮った。

市役所にも自立支援医療の手続きで、ママと行ったのだけど、去年辺りかな？家の土地を売却したことで、市民税が上がったとのことで、私の方まで影響が出てきた。
税金が上がったので、私は医療の上限が5000円だったのが、10000円に倍増してしまった。
1年で10000円というなら耐えられるけど、これから毎月上限は10000円となると、経済的にかなり苦しい。
しかもその売った土地というのが、ほぼ立ち退きみたいな感じで、やっていこうとしていた野菜栽培もうまくいかず手放した土地だった。
でも売上価格は、バカにされたような値段だったらしい。
それに税金もものすごく払ったと。
そこに私の医療の上限まで影響してきてしまった。
パパもママも泣きたい気分だったみたい。
「もう土地を買うのはやめようね」と言っていた。
そんなところに、パパが「明日、どのパンがいい？」とパンを6個くらい広げて見せた。
私は基本的には、惣菜パンは好きではなく、パン屋さんの焼きたてパンが好きである。
だから「えー、買ってって言ってない」と言ったら「じゃあ、いいよ。無理して食べることはない」と言って、ほとんどのパンを自分の会社用のカバンに詰め込み、お弁当に用意していたおかずをその場で食べ始めた。
なんで？なに怒ってるの？と言うと「ママが買って来いと言っただけだ」とふてくされている。
さらに悪事は重なる。
私の水筒のパッキンがなくなったと騒ぎ出した。
私はまた買えばいいジャンと言っているのだけど、パパとママ責任の擦り付け合い。
醜い。
仕方がないので「パンは私、食べるよ。パパはどのパンが欲しいの？」と間に入った。
上限額のことも、パパは「いつでも助けてやるぞ」と言っている。
だけど、ピンチの時だからこそ、乗りぬけられる練習をしないと。
助けてサインは、本当に困ってしまったら出すから、と言った。
その日、私がいかにして金銭管理の勉強をしているか目の前で見た（茶封筒に小分けされている現金）ママは「ゆこたんが頑張るって言ってるんだから、見守ろう」と言っていた。
努力の仕方が涙ぐましかったらしい。
でも悪いことばかり重なって、みんなイライラしていた。
パパはすっかり拗ねてしまって、大好きなフィギュアスケートも見ないで、隣りの部屋で黙ってボーっとしてしまった。
私はみんなで甘酒飲もうよ」「なんで怒ってるの？」とか聞いたら、パパは「沈思黙考でいたいんだ」と言うから、私が「パパはち○んこもっこりでいたいんだって」と場を和ませた。
二人だけにしておくと、喧嘩が絶えない。
夫婦元気で留守がいい？

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絶えたパニック

2009-03-26 19:57:40 | 病院

行く時からちょっと行動が怪しかった。
手をずっと噛み続けていた。
それでも一人で手続きをしていると、看護師のＭさんが来て「今日はＩさんがお休みなのよ。トイレ行こうか」と言われた。
え！！Ｉさん、休み？？
そのことを受け入れることが難しかった。
トイレに入っていると、病棟のＭさんの声が聞こえた。
おむつ丸出しの状態で出て行こうとすると、Ｍさんが慌てておむつを引き上げた。
やはり病棟のＭさんだった。
「Ｍさん！Ｍさん！！」と言っていると、Ｔさんまで合流してきた。
喜びの声を上げていると、病棟のＭさんに「そのキャー！！は、喜びの表れなの？・・・最近どうよ？ん？ちょっと太った？」とか言われた。
Ｍさんは「今、待つ練習をしているんですよ」と言うと、アスペの会にも見学に来たＴさんが「じゃあ、あと15分じゃない！！頑張れ！！」とリュックを背負わせてくれようとした時「なんでこんなに重いの！！」と言っていた。
私もどうしてこんなに重くなるのか分かりません。

心理までの間、廊下でユラユラ揺れていて、手をかじっていた。
でも5分前になると「あ！！5分前！！」と叫んで、Ｍさんの所に行った。
処置室で確認行為。
「さっきから見ていて、落ち着いていられるっていう項目が不安なんだけど」と言われても「大丈夫です！！」とねばった。
結局心理は行われた。

実は前日に、フラッシュバックがあった。
20代の頃に行っていた病院のことが思い出され、文字にしていた。
書けば収まると思っていたけど、その文章はこれからの治療に大事だと思って、持って行っていた。
今の病院に行き着くまでの経緯だから。
それと自分のことを振り返ったりもしていた。
彼と会う中で、教えられたことを箇条書きにして、これからどう考えていけばいいか、学ばなければいけないことが多すぎるから、今はこの一つ！！って言うのを言って欲しいと頼んだ。
トイレの課題は、順調に続けていくそうだ。
フラッシュバックでの文章の内容は、半分は知っていたそうだ。
でも「発作で苦しんでいる人は、どうやって死んでいくんだろうと思って、鼻をつまんだけど、苦しんでるだけだからつまらなかった」という文章で、「人を殺す実験はいけません」と言われた。
他にもその紙一枚には、かなりの問題点があり、次週も持ってきてと言われた。
やっぱり考え方の違いみたい。
「今はその病院に対してどう思ってるの？」と聞かれて「封印しようと思ってる。過去のことであって、もう二度とその病院には行かないだろうし、なかったことにしたいんだけど、フラッシュバックでは必ず思い出す」と言うと、その鼻をつまむ行為も、心の中の良心が働いているのだと言う。
どうしていけないことと言っておきながら、良心なんだろう？
昨日、ヘキサゴンで、お化けのコーナーがあったから、寝る前にトイレに行けなかったと言ったら「子供みたいね」と笑ってた。
今日は飴がなめられた。
ヨダレも少なくなってきた。
今一番やらなければいけないことは、「ダメ」とか「ストップ」などの禁止用語を言われたらやめることだそうです。
後から、Ｋ先生も「合意です」と言っていた。
Ｔ先生のワークショップには、Ｓ先生が進めてくれたＨＰの管理人が来る。
私はジャンケンが下手。
Ｓ先生によると自閉症の人は、ジャンケンが苦手だとか。

診察までの間、お弁当を食べた。
けど、おしっこが漏れて、床にたまってしまった。
でも今はご飯、と思って、食べ終えて、分からないように逃げた。
いつものＩさんがいない。
Ｉさんは「何時までどこどこで待ってて」とちゃんと指示してくれるのに、そういう人が誰もいなかった。
だから裏手の方で、勝手に一人で折り紙をやっていた。
でも「難関」というのに手を出してしまい、当然折れなくてイライラ。
ヘッドホンをしてたから分からないけど、キーキー言ってたと思う。
イライラが頂点に達した時、手をぐーーーー！！！っと噛み、髪の毛を抜いていた。
泣いていた。
大声を出さないように努力した。
でもおしっこが漏れていて、その辺一帯に広がっていた。
トントンとＭさんに肩を叩かれた時、我に返ったら髪の毛がバサバサと抜けた。
でも動けない。
「私がもう少し早く声をかけてれば良かったね」と言いながら、硬直してる私を引きずって救急処置室に運ばれた。
Ｋ先生が来て「着替えをしてもらって、13：30にお話しましょう」と言われた。
おしっこで濡れてることもばれてる！！
自分の体が自在に動かせない状態で、何人かの手で、着替えさせられた。
しかも屈辱的に、青い紙で出来ている短パンを履かされた。

Ｋ先生の所へ行ったけど、座れない。
クルクルその場で回っていると、Ｋ先生がイスを指差している。
でも床に這い蹲り、うなって耐えた。
Ｋ先生は「お話できるような状態になるまで待ってるからね」と言っている。
パニックの波が過ぎてから、イスに座った。

「最近、パニックや痙攣が多いよ」
「どうしてだろうね。でも今すごく努力して耐えようとしてる様子が伝わってきたよ。偉いね」
「彼とのデートでも、パニックは9分で収まったって」
「早くなったね。偉いよ」
「粉薬めっちゃ多いんだけど」
「そうだった？じゃあ、粒にしてあげる」
・・・・・フラッシュバックの紙を見て・・・・・・
「この病院は、発達障害に対応してないからしょうがないよ。Ｓ先生だったの？」
「違う。Ｏ先生。すごくいじわるされた」
「あぁ。Ｏ先生ね」
「知ってるの？」
「名前だけ聞いたことある」
「フラッシュバックは治らないから。パニックの回数が減るといいね。ヨダレ減ってきたね」
「えー、まだダメだよ」
「でも外来で見る限りでは、減ってるよ。手をかじるんでなく、タオルをかじるといいと思うよ」
「ＭさんとＴさんに会ったんだよ」
「知ってる。で、ズボン（スカートだが）履かないで出てこうとしたんでしょ」
「なんで知ってるのーーーー？？」
「僕はゆこたんのことは、なんでも知ってるんですよ。Ｍさんなんて言ってた？」
「ちょっと太ったって・・・」
「デリカシーないからなぁ。その割りに照れ屋さんだから（笑）」
「日中一時か移動支援増やしたい・・・」
「ダメです」
「じゃあ、日中一時だけでも・・・」
「ダメです。僕が頑固なことは、ゆこたんはよく知ってるでしょ」
「Ｓ先生は、アスペルガーじゃないって。高機能自閉症だっていうけど、私は普通の自閉症な気がするんだよね」
「そうですね」
「やっぱりーーーー！！」
で、面接は終わり。
「ゆっくり、片付けしてね。自分のペースで」と言われた。
診察室から出て「私の洋服は？」と聞いたら、ナースルームに連れて行って、聞いてくれた。
新人ナースがスカートを渡して、カーテンを閉めた。
ぼーーーーっと立ち尽くしていたら、また痙攣が始まった。
震えながら廊下に出ると、落ちていたクリップをパクリ。
新人ナースが、口の中に手を入れようとするから、パニックになった。
Ｋ先生や、外来主任ナースが呼ばれた。
Ｋ先生は、紙に「クリップは食べ物ではありません。口から出して下さい」と書いた。
すぐにべーっと出した。
Ｋ先生は「障害者用のパネルを作ったほうがいいね」と言っていた。
それからも全部、紙に書いて色々言われた。
「ジプレキサを飲みましょう。カバンから出しますよ」とか。
でもそれを読んだら自分から出したので「よく通じる」と言っていた。
「寝てください」と書かれ、寝た。
でもまたおしっこしたくなり、でも「寝てください」だから、我慢してたら溢れ出てしまった。
それを手で受け止めて、ビショビショになっていると、トイレに連れて行かれた。
あと15分休もうと言われた。
15分後、ふらつきながらも、会計の所に行って、お財布の中身を全部出した。
自立支援法の診断書が出来ているから、サインが欲しいと言われたけど、新人ナースが「本人ですから。保証しますから」と言っている。
連続でジプレキサを飲んでいるので辛い。

家に帰ると、ケアＫからＦＡＸが届いていた。
いつもより返事が遅れていたので、嫌な気配はしていた。
2つ分頼んだうち、障害者スポーツセンターはＯＫだけど、ラドン温泉は保留となっていた。
電話をして「どうして？」と聞くと「Ｍさんがいないから、はっきりしたことは言えないけど、この間のこともあるし、主治医の先生の許可とか（出てる！！でも不安だとは言われたが）、安全の確保の問題で、Ｍさんと話し合ってもらうつもりなんですよ。でも今日はＭさんがいないから、3月中にはお話出来るようにしておきます」と言われた。

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彼とデート

2009-03-25 13:39:36 | 彼

時間と行く所の予定を自分で立てていた。
彼がお迎えに来る何分か前に突然電話が来た。
え！？もう家に着いちゃってる？？と慌てたら「今から家出るんだけど・・・お金がないから銀行に寄って行ってもいい？」という言葉。
平静さを装うのに苦労した。
今から家出るって・・・
銀行寄るって・・・
一体いつになったら家に着くの？
かなりの憤りで電話を切った後パニックになり、ジプレキサを飲んだ。
彼に対しての怒りというか、予定変更を認めなくてはならない気持ちに持っていくのが大変で。
だってその電話が来た時、すでにスタンバってたし、その前に6時台にメールがあり、「8時に起こして」というから、ちゃんと8時にメールで起こしていた。
私はシャワーも浴び、可愛げな服に着替え、メイクもして、彼の車待ちの状態だった。
でも彼は「ぼーっとしてたら、時間経っちゃった」と平気で言う。
時間厳守の私には絶対に出来ない行動。
しかも私のデートの時の着替えは、1週間以上前から用意しているくらいなのに、当日になって、お金がないことに気付いたなんてありえない。
でもなんとかジプレキサで落ち着いて、「彼は迎えに来るのに1時間かかるんだから、文句は言えない」と自問自答して、耐えた。
始まりからこんな調子。
でも予定にあったホームセンターへ行き、パパの誕生日＆パパとママの結婚記念日に、パパがすぐに調理器具を空焚きして焦がしてしまうため、ちょっと高級な鍋とやかんを買ってあげた。
パパに言わせると、洗ったあとの水分を蒸発させるためと言っている。
でも私は不思議な行動を相変わらず取っていたらしい。
しかもオシャレにしようと履いて行った靴が痛くて、彼の仮にあった大きな靴を借りたので、お父さんと娘みたいに、一見は思えてしまう様子。
私が走り出すので、手を引いてるし。
鍋とやかんをプレゼント用にしてもらったら、やけに大げさなダンボールに入れてしまったので、作り直して包装してもらった。
彼は悠長に健康器具用品売り場にいた。
私が彼を探して、パカパカ靴で走り回っていたのに。
彼はまたもや、絶対に使わなくなるであろうヨガマットとか買ってた。
どんなに「ムダだよ」と言っても、ヨガマットをベッドの上に敷いてヨガをやると言う。
しかもヨガのやり方を知らないし、ＤＶＤで見ながらやるのも嫌だという。
じゃあ、何故買うんですか！！
絶対に必要ないと思う。
でも彼は「筋力を付けたい」とか言っている。
私でもその考えはおかしいと思うぞ？？
とりあえず、ホームセンターを出て、目的の場所へ行き、アートマンに行った頃、突然目の前が真っ暗になって、ガクンと来た。
彼の声が遠くで聞こえる。
「休む？大丈夫？」と。
彼はおしっこを漏らしたんじゃないかと思ったらしい。
休むことにした。
でもイスが空いてないので、外で体育座りをして休んでいたら、隣で彼がブーーーー！！とおなら。
外なんですけどーーーーーー！！！
思わず笑ってしまって、また元気になった。
駐車場まで歩いていく時、いつも突っ走る私が、急にトボトボ歩きになった。
「どうした？」と聞かれても、返事が出来ない。
彼はとりあえず、車の中に入れようとしたらしい。
少しすると痙攣が始まった。
自分で止められない。
止めようとすると力が入ってしまって、余計ひどくなる。
こんな時のために彼はいつも、私用のジプレキサを持ち歩いている。
「あーんして」と言われて、口の中に入れられた。
硬直する手をずっと握っていてくれているのを感じる。
ずっと「ごめんなさい」って気持ちだった。
彼は発作開始から時間を計っていて、9分で収まったという。
「秒数まで分からなかった」という彼に、泣けてきてしまった。
「泣いてるの？」と言われて「ごめんね」としか言えなかった。
「こういう時、なんて言えばいいのかな？9分で収まって偉い！！かなぁ？立ち直りが早くなったかなぁ？」と彼は言っていた。
最初からの大幅な予定変更に加えて、疲れを分からずかっとばした自分の行動、世の中のルールについていけず、彼から「今、睨まれてたよ」と言われても気付かず、情けなくなった。
でも彼は「時給もらおうかな」とか「ゆこたんといる時は、周囲に気を使わなくちゃいけない」とか言っていた。
それでも私がいつまでも落ち込んでいたら、せっかくのデートが台無しになるので、元気に振舞った。
で、いつものエネルギー源のにんにくたっぷりのラーメン屋さんに入った。
でもその時から、よだれが止まらなくて、ハンドタオルをかじっていた。
彼に恥かしい思いをさせたかもしれない。
それでも「ええよ、遅れたのが悪いんだから」と言ってくれる。
なんかお兄ちゃんといるような気分になる。
ジプレキサは即効性がある分、かなり強い薬。
麻薬みたいなもんだ。
ガンに効くモルヒネみたいな。
夜は帰ったら、薬を飲むのも困難で、きっとおねしょがひどいだろうと、なんとかおむつを重ね履きして、眠りに就いた。

朝は全然起きられず、彼は同じように疲れているのに、お仕事。
私はお昼近くになってようやく起きた。
絶対に勤務は無理だと思った。
今の生活で充分。

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ゆこたん、クタクタです

2009-03-23 11:41:50 | 自分のこと

こんないい天気を逃してたまるか！！と、起きてすぐに洗濯機を回すこと4回。
その他にこたつをはがして、全部洗濯。
ぬいぐるみ類も全部、ファブリーズして日干し。
掃除機をかけまくり、熱中している時は、疲れていなかったんだけど、今になって全部が終了したら、ガクンと来た。
眩暈がする。
中途半端が出来ないから、やる時は一気にやる。
やらない時は、本当に堕落な生活。
グレーゾーンがない。

明日は彼とデート。
それを考えたら、自分を綺麗にすることに熱心に考え、お風呂なんてどうでもいいと思っていた価値観がガラリと替わり、綺麗でいたい、かわいくありたいと、洋服選びも慎重に、彼の好きなシャンプーで髪を洗い、乙女心を発揮する。
アラフォーなんて言わせない。
彼と会う時だけ、お化粧をする。
彼が「大きな目の子が好き」と言ったから、もうバシバシ、マスカラしちゃうから～～。
でも厚化粧は好みじゃないらしいので、その点は配慮して。
私も厚化粧は嫌い。
彼のもたらす自然な効果って素晴しい。
彼に感謝している。
でも動きすぎて、腰が痛い・・・。

あ、昨日彼と電話で話した結果。
お互い今が楽しいんだもん、このままでいいじゃん。
彼も私といて楽しいのだそうです。
でも、私をからかうのが快感だと思っているに違いない・・・。

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不思議なこと

2009-03-22 15:29:12 | 自分のこと

私は目線を合わせない。
それは生まれた時からのこと。
でも相手の人が何かをやっている時に、ちらっと見たりはする。
ところが！！彼とは視線がバシバシ合わせる事が出来る。
何故だろう？
彼は「心を許してるんじゃない？」と自慢げに言った。
診察の時も、Ｓ先生やＫ先生の顔は見ない、というか見れない。
時々Ｋ先生に「今日はメガネだね」と言うのは、目線が合っているのではない、そこにかかっているメガネという物体を見ている。
でも態度や声で、今機嫌悪いな、というのは感じる。
それもものすごく反応してしまうほど。
だから私は、体格や声で識別しているから、風邪で声が変わっていたり、明らかに違う服装をしてくると、もう誰が誰だか分からない。
顔を見ないものだから、名前も当然覚えにくい。
だって、顔と名前が一致しないんだもん。
心理の時も「あ、今日、Ｓ先生、網タイツ」とかそんな所ばかり見ている。

彼がどうしてこんな私から離れていかないか。
彼はプチＳだからと言う。
私程度の人を相手に説教するのが快感らしい。
私は彼に言わせるとドＭだから、言われても応じてしまう。
（でも怒られるのだけはダメよ）
彼は人から諭されるのが、大嫌いだと言う。
私は人生論とか語らないからなぁ。
彼にニャーニャー甘えてるだけだから。
それを彼は「しょうがないなぁ、もう」と面倒見てくれる。
でも彼も私に甘えてくる時もあるけどね。
そんな時は、突然年上さを発揮して、私の方が「しょうがないなぁ、もう」になる。
その天秤にかけた様がつりあっているのでは？と思う。
もう今は、結婚とか言う言葉に縛られないようにしてる。
紙切れ一枚で、人生が変わるのなら、楽な関係で楽しめた方がいい。
私も鬱状態の時は、余り干渉されたくないし、何より彼が干渉されるのが嫌いな人だから。
たまに会うのが丁度いいんだ・・・と思いますが、彼様？

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春3番？

2009-03-22 13:36:45 | 自分のこと

外は雨は降っていないけど、風がものすごく強い。
しゃれじゃなく吹き飛ばされそうだ。
両親に「春一番？」と聞くと「そんなものはとっくに過ぎた」という。
桜も咲いているそうで・・・。
しかも我が家に桜の木があることさえ知らなかった。

昨日、ケアＫからメールが来た。
短期入所の前に「あの事件」について、ゆこたんからの目線での気持ちをメールしてほしいと言われていたから、短期入所から帰ってから、長文で必死に事実を語った。
その返事が「（ヘルパーの）Ｓさんの報告を交えながら、これからの支援を検討して行きます」
ひえ～～～～！！！
ボス！！怖いです！！
彼とも電話で話したけど「そりゃ事件になるだろ」と。
あと施設とかで、髪の毛が長くて、自分で始末できない人は大変でむかつくんだって。
あぁ、私はきっとむかつかれてるのね。
いつも「結んで～～！！」と言って結んでもらっては「これ変」と言う憎たらしい奴だから。
施設ではほとんどの人が短髪。
手入れが楽なようにと、自分でいじくらないようにだろうな。

ヤフオクで「学校Ⅰ～Ⅳ」のＤＶＤ4本を落札し、送られてきた（写真）。
まだ見てない。
読む本は沢山あるし（めいいっぱい図書館で借りてくるから）、ママは加減を知らずにビデオを録画して私の部屋に持ってくるし、ここも更新しなくてはいけないし（私も加減を知らず、更新しすぎて、彼に「読むのが大変だった」と言われた）、暇な日なのに忙しい。
それに昨日は体調的に悪かったのか、おしっこなんてトイレに行きたくない！！宿題なんてどうでもいい！！と思い、垂れ流し。
一応いつもおむつをしているけど、何度もしてしまっては吸収力にも限界があるみたいで、今度は冷たくてその場にいられない。
大の方は、何があってもトイレに行くのに、おしっこは行きたくない。
でも行きたくないと言ってるわりには、宿題の時間には、自然と行けているので、きっとそれが「自然に行ける」というＳ先生の目的なんでは？と思った。
今日、ポカポカお天気だったら、全部色んなもの洗って干すんだけどな・・・。
でも今日はリラックス出来てるのか、トイレも自然体で行けてます。

今度の診察はちょっと違う聞き方をしようと思ってる。
「今私がやらなければいけないことは何なんですか？」と聞いてみたい。
やらなければならないことが多すぎて、アップアップしているから、目的みたいなのを聞いてみたい。
それと（多分無理だろうが）移動時間支援数を増やしたい。
暇な時間がありすぎると、考えがあっちこっちいって、落ち着かない。
フラッシュバックも起きる。
それと日中一時をもう申請したい。
自分から「8月に」とか言っちゃったけど、Ｋセンターをやめたんだもん、いいんじゃない？

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Ｏ里のこと

2009-03-21 13:18:48 | 発達障害支援

Ｏ里は、知的障害者更生入所施設、というものらしい。（古い言い方かもしれない）
Ｏ里建設にあたって、地域住民はものすごく反発したらしい。
知的障害の人は、何をするか分からない。
生活が危なくなる、など。
偏見は消えないんですね。
だから大通りから奥に入った所にある。
そこら辺は、老人介護施設などもある。

私はなんとなく「寝ぼけ」があった時の記憶が甦ってきて、恐ろしくなった。
私はすごいことをした。
オムツの中の便を、トイレの壁に指でなすりつけた記憶がある・・・。
それで臭いが消えないから、石鹸を使って、廊下を掃除しながら（そんなことしなくていい！！）指も石鹸で綺麗にしていたのだ。
後から来る記憶って(￣ヘ￣;)ウーン

何を言われても「いやだーー！！」という人がいる。
「お風呂入りますよ」「いやだーー！！」
「ご飯食べるよ」「いやだーー！！」
でもいやだーーー！！とか言いながら、タイミングを見計らって、ちゃんと行動に移している。
私は職員に聞かれた。
「ねぇ、あぁいうのって、行動を次に移すのが難しいのかな？気持ち分かる？」と。
うん、確かに行動を移すのって難しい。
私もアスペの会のミーティングに出られなくて困ってるし。
でも私には説明する能力がある。
後からでも振り返って説明することが出来る。
でもその人の言葉は「いやだーー！！」しかない。

洗濯物を干す練習をしている人もいる。
その人なりに頑張って干している。
そして干し終えた時「よく出来たね。頑張ったね」と言って、その人が去った後に、職員が干し直している。
その現場をずーっと眺めていた。
職員も別に気にしていない様子だった。

てんかん発作を頻繁に起こす人がいる。
職員は慌てず「あ、発作だ」と言って、見守っている。
でも私には、発作に見えない。
だからずーっと見ていると「あ、ビックリさせちゃった？」と言われたので「これが発作？」と聞くと「うん、眼球が上に上がって、手で何かを探ろうとしてるでしょ」と普通に言っていた。
てんかんと言うと、バタンと倒れるイメージだったけど、この程度なら私にもあるのでは？と思ってしまった。
でもそのてんかん発作は、命にも関わるもので、常に見守りが必要なんだそうだ。
その人は「やぎさんですか？」ってくらい、紙をパクパク食べてしまう。
職員も「あー、牛乳パックは、まずいかな」と平然としている。
普通の紙なら消化できるから安心なんだそうだ。
まぁ食べさせないように配慮はしているけど。
私も折り紙を折っていたり、手紙を書いていると、ニューっと手を差し出され、パクっと食べられたことが何度かある。

「13」という数字にこだわりがある人がいる。
「13」を見ると、何でも口に入れてしまう。
カレンダーもかけておけない。
でもスケジュール表として、お仕事の日と、お休みの日とで、絵で説明して、その上に日付が乗っているから、どうしても「13」は隠せない。
その人は、調子が悪いと、全裸になる。
余程ひどい時は、後ろで留めるつなぎの服にさせられるが、自分で脱ぎ着出来る事を大切にしたいのか、余りつなぎにはしない。
でも全裸はまずいのでは？
私のママが迎えに来た時、全裸でうろつかれては、ちょっと気まずくなる。

汚れやヨダレが気になる人がいる。
私のヨダレも、容赦なく拭かれる。
その人が、お風呂から全裸で、体を拭かずにフロアーに出てきた。
そこにいた人一同、みんなビックリした。
引き戻そうとする職員に抵抗して、髪の毛を乾かされている人の上履きを奪った。
そうか、その上履きは、その人のものだったんだね。
自分の上履きを履いて行かれ、全裸で奪いに行くしかなかったんだ。
その人の目下のこだわりは、いきなり人に抱きつくこと。
しかも30分くらい離れないから、仕事にならないのだとか。
しかもターゲットは、その日によって違うという。
中でも珍しい人にはターゲットになりやすいから、と注意されていたけど、私は無視、スルーされた。
でもなんだか心寂しい気がした。

24時間睡眠という聞いたことのない名前を話しているのも聞いた。
どうやら24時間起き続け、24時間寝続けるというサイクルらしい。
確かにその子は、私が短期入所で行った時、眠り姫になっていた。
どこでも寝てしまう。
作業中もどこでもお構い無しに寝てしまう。
普段は、ピョンピョン跳ねたり、タオルをかじっていて、ご飯や排泄なども一人では全く出来ないし、言葉も持たない、きっと最重度の人なんだと思うけど、寝ている様子は、本当に子どもみたいにかわいくて、職員の人と「21歳には見えないよね。せいぜい15だよね」と和ませてくれる人だった。
普段はヨダレをつけられるのだけど。

私に関しては、もう普通にお話できる人として定着している。
だけどパニックが多い人で、いつパニックが起こるか分からないから、お散歩などちょっとした外出でもジプレキサを職員が持って歩いている。
私は能力にものすごく差があり、歯磨きや洗顔は100％完璧にやっているのに、お風呂ではちょっと介助が必要だったり、その他食事や排泄にも介助が必要である。
この施設は全体的に見て「食事」「排泄」「睡眠」に重点を置いてる気がする。
その3つが完璧にクリアー出来る人は、放っておいても大丈夫、自分でやっていける、手がかからない人というイメージだけど、施設内にはその3つを全部クリアーしている人はいない。
私は3つともにダメだ。
特にパニックや多動になっている時は、目が泳いでいて、体はピンとさせられて立っていられても、眼球がキョロキョロ。
それはＫ先生も「そうでしょうね」と苦笑していた。
でも一度出来てしまうと、次ももう出来るだろうと、任されてしまうのは辛いところでもある。
体調や気分によっては、すんなり出来ていたことも、頑張って頑張ってやっと出来て、バタンとなってしまうから。
この点は、伝えていこう。
でもとにかく褒める。
「足し算出来るの～、すごいね～」「歯磨き出来るの～、すごいね」
なんだかすごいことが出来ているような気分になる。
でも今回ほとんど私が寝なかったために、当直だった職員は全く眠れず、普通の人でも眠れなかった時に起こる「ナチュラルハイ」に起こっていたようで、一緒に写メを撮った時もニコニコ。
看護師のＩさんに言われた。
「眠れなくてハイテンションになっちゃったんだよ、かわいそう」と。
短期入所をしていると、とにかく寝てくれれば安心、という感じ。
その他の事は、いつも出来ない人は決まっていて、いつものように介助しているから、そんなに苦痛は感じないだろうけど、寝てくれないと一人で当直しているのに、ずーっと付き合って起きていなければならない。
それに下手に薬を飲ませられない利用者さんが多いらしい。
次の日に影響するとか。

あ、私のお尻に猛湖畔が出来ました（笑）
トランポリンとバランスボールの激しい運動のせいで、体当たりをした結果、お尻に大きなあざが・・・。
彼から「足だけは」きれいだ、と言われていたのに、その足も切り傷やら、擦り傷やら、あざやら、すごいことになっています。
決して自傷ではないです。
あ、でもある意味、自傷に入るのかなぁ・・・。

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Ｋ先生の小細工

2009-03-20 19:34:52 | 病院

診察の時、私の話を聞きながら「薬にちょっと手を加えておきました」と言われた。
昨日寝る前の薬を見てビックリした。
粉薬が半端じゃない量。
でも錠剤は減っていた。
そこで「お薬手帳」を見てみた。
なるほど、錠剤だったものが、粉に変わり、しかも％で表されてて、まさに小細工！！
％の匙加減も、実に緻密で、それぞれ色々ある。
中には錠剤で残っているものもあったり、逆に粉だったのが、0.2ｇ減っていたり、Ｋ先生すごい、さすが頭いい！！と思った。
でも飲みにくいです・・・。

Ｓ先生が言っていた。
「医者というのはね、患者の顔を見た瞬間、具合がどうか察知できるトレーニングを受けているのよ。だから、ゆこたんが話さなくても、分かってしまうのよ。Ｋ先生もそうなの」と。
ふーん、医者はお見通しなのか。

そういえば、会計の時、いつもＩさんが付き合ってくれるのだけど、私はちょっといたずら心がはしゃいだ。
会計には番号表を見せなければならないらしいが、私は会計の時にはすでにその紙をなくしているか、捨てている。
Ｉさんに「ちゃんとお名前言って」と言われたけど「私の名前な～んだ？って聞いたら分かるかなぁ？」と言ったら「ダメよ。ちゃんと名前言わなくちゃ。でも知ってるに違いないが・・」と言われた。
ダメと言われながらも「お名前な～んだ」と会計のお姉さんに言ってみた。
Ｉさんは「人を選べ！！」とつついている。
会計の人は「お名前を言ってください」を繰り返している。
遊びが通じない人らしい。
小さな声で名前を言うと、やっと伝票を出してくれた。
世の中、遊びに付き合ってくれる人と、業務に徹する人がいることを学んだ。

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3/19外来

2009-03-20 11:44:25 | 病院

なんかもう色々ありすぎて、パニックもありすぎて、ジプレキサも飲みすぎて、頭の中がショートしているみたいだった。
電流が走っているような。
だからやっとのことで、病院に着いても、トイレで自分で脱ぐことも出来ず、お話も出来ず、座って待っていることも出来ず、イスの上で寝てしまった。
でもかなりのミニスカートだったらしく、タオルケットをかけられた。

受付に行くと、やっぱり紙の処理が分からず、丸めて受付に出したら、Ｈ先生がそれを見て、私を指差し「これ、自閉症？」と静かに言っている。
ばれたか！！と思った。
11時5分前になって、Ｉさんが確認の紙を持って現れた。
3つの確認事項は同じだったが、なんと3枚もあった！！
これをしたら、面接中止ですと、これをしたら、面接は出来ませんという奴。
おしっこで床を濡らしてしまった時、や、叫びだした時など、まぁまぁ納得できることだったけど、紙に書かれるとすごく説得力があって、ちゃんとしなくちゃ！！って気持ちになる。
Ｓ先生が来た。
移動支援の時のことは、私はヘルパーのＳさんに抱えられて池の中を見ようとしていたのだけど、それが事件になってしまうということは、かなり危ない行為をしていたんだと思うよ、と言われた。
鐘の音や、アナウンスの声に過敏に反応してしまうことも「聴覚過敏があるからね。でもアナウンスは仕方ないよね」と言われた。
ご褒美の飴は、舐めているんだけど、飲み込めず、特に味の濃いぶどうとかは、飴の成分がヨダレとなって、だーーーっと流れてしまう。
「飲み込めないんでしょう。出してごらん」と言われて、出したのに、次のみかんに手を出そうとすると「しばらく時間を開けてから、11：30になったら舐めましょう」と言われた。
フラッシュバックが多かったことも、頑張らなくちゃ！！と思うあまりのことで、中途半端に出来るといいんだけど・・・と言われた。
トイレの宿題も、完璧を求めていたら、目指す回数を考える意味がなくなってしまう、多少出来なくてもいいんだよ、と言われた。
でも白か黒かになってしまうんだよね・・・どうすればいいんだろう・・・と悩んでいる様子だった。
その日は、あまりに頭の中がパチパチするので、脳波の予約を入れようかな、と言ったら「いいと思うよ」と言われた。
Ｋ先生にもＳ先生にも言われたけど、私は「多動」だそうだ。
でもＡＤＨＤとは違う多動だという説明を受けた。
理解不能です。
心理は落ち着いて受けられた。
Ｓ先生も喜んでいた。

その後、待ち時間、お弁当を食べてから、外の方のが気持ちよいことに気付き、外で寝転がって日向ぼっこしていた。
それにＫ先生は初診で、13：30になると言われていたから、1時間も時間が余っていたし、外でマンガでも読もうかなと思って、コンクリートが温かかったので、寝転がっていたら眠くなって寝てしまった。
気付いたら、騒ぎになっていた。
そう大したことはないけど、他の病棟の看護師さんが、私が倒れていて、返事がないので驚いて、連絡を取り合ってしまったらしい。
だけどすぐに外来の看護師さんが来て「大丈夫ですから。順番待ちしていただけです」と代弁してくれた。

Ｋ先生の診察。
色んなものを読んでもらった。
「ケアＫから電話来た？」と聞いたら「来てないよ」と言われた。
警察沙汰になって、Ｓさんは多分病院と連絡取ってるんだと思う、と言っていたけど、適切な対処＝騒がないで静かに見守って下さい　を行えたらしい。
でも警察が来てしまったので、事故扱いになるらしい。
4月の予定のスケジュールをカレンダー方式で見せたら「これは分かりやすくていいですね。ケアＫは2つ入れたんですね。入れたことに文句はないけど、スーパー銭湯、気になるなぁ。大丈夫？裸で暴走しない？」と言われた。
看護師さんには「うん、それは心配だ。裸で救急車呼ばれたらどうすんの？」と言われた。
でも予定の中に組みましたけど。
だってＫ先生、いいよって言ったもん。
「さっき、日向ぼっこしてたら、大騒ぎになった」と言うと「それはそうだよ」と言われて「なんで？」と聞くと「大人の人が、外で寝ていますか？」と聞かれ「うん。プールで寝てる人いる」と言うと「それはプールだからです。水があるからでしょ」ときちんと説明してくれた。
色んなものを読みながらも、私の話を聞いてくれ、更にパソコンを打ち、さすがに寝ぼけが激しいと思ったのか「寝る前の薬をいじくっておきました」と言われた。
粉が大量になってました。
毎晩嫌な思いです。
それに4月の半ばに出張でお休みすることも、もう1ヶ月前に告げてくれた。
ってことは・・・・4月も今の病院にいるってことですね？
脳波検査はしないという。
「必要ないからです」と言う。
主治医に必要ないと言われて、断固撮ってもらうこともないだろうと納得。
頭がパチパチするのは、脳波が悪いからではないんだそうだ。
看護師さん情報によると、Ｋ先生は患者さんを抱えすぎているという。
それに他の病院からも、Ｋ先生の診察をお願いしますという依頼が沢山来るそうだ。
それを全部引き受けてしまうから、病棟だけでなく、外来患者さんも沢山いて、外来日じゃない日にも診察を行っているという。
他の先生は、出て入って、とうまくやっているそうだ。
つまり「主治医替えて下さい」と言われているわけですね。
それにＫ先生は、専門が若い人だから、この病院は急性期は比較的若い人が多く、患者数も増えてしまう。
「手を広げないように」と言っているＫ先生自ら、手を広げてばてているんでは？
でもさささ・・・・っと歩く姿は、留まることを知らないよね？とＩさんと笑って話した。
それに「今日、暑いよね」と言うと「ぼく、昨日当直で、今日初診だから知らないんですよ」という言葉を話して、Ｉさんが「もやしっ子かよ！！」と突っ込みを入れて面白かった。
でもＩさんとも話していたが、本当にＫ先生はよく働く。
よく動く。
よく当直もする。
そしてよくお茶を飲む。
体調管理できてますか？
時々、ダウンして倒れるのが、困ります（2週間お休みとかね）

診察室から出て、Ｓ先生に連絡帳を渡すことになっていたので、連絡帳を取り出したら、ノートにかかっているリングが外れそうになっていた。
それを一生懸命直していたら、Ｋ先生が後ろから「トントン」と。
「壊れちゃったの直してるの？」「うん」「それ直してたら、Ｓ先生いなくなっちゃうかもよ。行ってみたら？」「Ｓ先生は直してくれる？」「それは分からないけど、心理室に行っておいで。約束してるんでしょ」と優しく言ってくれた。
「うん！！！」と元気に走り出したら「走らないで～～」と言われた。

家に帰ってこの会話のことを話すと、ママは「バカみたい」と言った。
Ｏ里で何度も体温を測ることも「幼稚園児じゃあるまいし」とか言う。
私は傷付いた。
あなたが、Ｏ里に娘を預けてるんですよ！！
健常の人は「バカみたい」って思うかもしれないけど、そういう優しい言葉でしか伝わらなかったり、Ｏ里では自分で体調不良を訴えることが出来ない人がほとんどだから、体温測定で体調を見るしかないんだよ。
それを「バカ」だの「幼稚園児」という言葉を使うのは差別用語だ。
自分の娘に向かって。
怒るというより、悲しかった。
分かってるよ、健常の人はそう思うってことを。
でもママには言われたくなかった。
ママは「軽く言っただけよ」と言うけど、その軽はずみの言動が、いかに障害者を傷つけているか分かっていないのか？
私たち障害者は、そういう言葉を何度も何度も浴びせられてるんだよ。
「なんで出来ないの」とか「バカじゃないの？」とか。
じゃあ、言葉が出ない人はどうすればいいの？
体の感覚が分からない人はどうすればいいの？
差別用語だ。
世の中、バリアフリーとか言ってるけど、結局は心の底では、バカにしてるんだと思う。
悲しいことですね。

でもパパが、ひどい吐き気に襲われている。
そういう病気にはママは心配性になる。
ママまでご飯が食べられなくなって、私がしょげていたら、家族が破壊されてしまうので、パパの看病をしている。
熱を計ったり、アイスノンをしたり（38度あります）、スポーツ飲料がダメだと言うのでお茶を飲ませたり、いつ吐いてもいいように、ガーグルベースンを置いておいたり、あらゆることをした。
パパは「ゆこたん看護師さん」と言って、喜んでくれた。
それは昨日のこと。
今は熱も下がってきて「お腹すいた」とまで言えるようになっている。

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O里短期入所

2009-03-20 10:23:24 | 発達障害支援

いつものＯ里の短期入所に3/17～18の1泊行って来た。
入所してすぐは、いつものように大人しい。
荷物点検が終わってから、私は作業に移る。
ところが！！！！！！
いつも私にマンツーマンに接してくれてたＭさんがいなくなってた・・・。
Ｍさんは保育士さんになり、今就労先の保育園で研修中で、もうＯ里に戻ってくることはないらしい。
それを聞いている時は、普通の顔をしているから「あぁ、大丈夫だ」と思ったらしい。
でもジワジワと来る。
もういない。
もう一緒にトランポリンで遊べない。
お散歩も一緒に行けない。
私の担当には、怖い、怖いと逃げまくっていたＷさんがついた。
Ｗさんが迫ってきて、一瞬ビクリとしたけど、対応も向こうなりに変えたらしい。
相変わらず体育会系だけど、もう怒鳴ったような口調にも慣れてきた。
でも折り紙を折っていてもＭさんを思い出して、わーーーーーっと泣いてしまう。
前日移動支援で警察騒ぎになったほどで、その次の日ということもあり、最初から情緒不安定だった。
そこに職員の異動。
それも大好きなＭさんの異動。
わーーーーっと泣いては、Ｗさんが「泣け泣け！！」と言って、涙と鼻水を拭いてくれる。
全く違う対応の二人。
その他にも見知らぬ人が配属されていたり、あの人好きだなぁという人は異動してたり、情緒不安定に拍車をかけた。
そんな時「音楽療法」みたいなのに誘われた。
限られた人だけ参加できる。
利用者さん6人くらいにスタッフ3人かな。
そこへ音楽の先生がギターと、音の鳴る玩具を持って現れた。
私はその玩具の入った袋が気になり、一辺にばーーっと全部広げて、全部の音を確かめ、自然とパクパク口に入れてしまった。
鈴とかなんかの釘とか。
でも誰も気付かないからそのままにしていたら、釘がまずくなってきて、吐き出した。
その瞬間を見られて「ゆこたんは、何でも口に入れてしまうんですよ。この間畑のキャベツ食ったし」とか言われた。
それでその袋は隠された。
そこにいる利用者さんは、私が思うに重度の人たちだった。
座っていることも不可能な人、ましてやお話できる人は私だけ。
私は紙に書かれれば守るので、注意する時は筆談された。
筆談だと、言っていても守れないことが、すんなりやめてしまうことが出来た。
ギターの先生は、童謡を弾きながら個別に回って歩いている。
私はその部屋にあったキーボードがどうしても気になって、そっちの方へ行ってしまう。
最初は止められたけど、私がその個別で弾き語りしている童謡を全て暗譜で弾いているのをばれた時、「うおーーー！！ちゃんと弾いてるんだけど！！」とスタッフの一人が叫んだ。
それからキーボードを自由に使わせてくれた。
私の個別は「犬のおまわりさん」だった。
ゆずちゃんかよ！！（一部の人は分かるでしょう）
ギターを目の前で弾いてくれて、自分も歌っていたけど、弦の下のアルファベットが気になって、じーーーっと見ていたら、ギターが好きと思われたらしく、ギターの弦を触らせてくれた。
でも弦の中に手を入れて、埃そうじしてしまうので「それはダメだなぁ」と言われた。
ギターに合わせて、2番まで歌ってしまい、他の人の時は、キーボードへ向かい、時々音の鳴る玩具を振ったりしてみて、すごく楽しめた。
前回やった体操の時よりも、ずっと少人数だったこともあるのか、集団に入り込めたし、何より楽しめた、スタッフ側からしてみれば、楽しんでくれてることが嬉しかった。
だけど、午後の散歩の時、利用者3人、スタッフ2人で行くはずだったのだけど、外に出た途端私が大暴走。
走って走って、Ｗさんが追いかけて、私は逃げ足が速いから、何度も繰り返す暴走に、他の人たちは「あら、多動さんですね」と言っている。
何をしても許されてしまう。
植木鉢を引っくり返しても「いいよ、いいよ、思う存分やってごらん。後は直しておくから」と言われる。
でもこの状態だと、私にマンツーマンでないと対応できないということになり、それに散歩をすると言った限り、変更も不可能と思ったらしく（連絡帳に書いてあった）、仕方なく、一人犠牲になり、2対2で行くことになった。
でも歩き出しても、車が来ることも分からなかったり、柵を越えようとしたり、塀の上に上ろうとしたり、その度にＷさんが引き戻すのだけど、自分の行きたい所に行かせてくれないと、パニックになり叫びだす。
だから私の行きたいままに、もう一人の人もついてくるハメにあった。
公園に着いた。
ぞうさんやきりんなどの乗り物があり、そこにまたがっていたら「この写真、Ｍさんに送るから」と言って、Ｗさんが写メを撮った。
そこから静かになり、砂場で山を作って、そこら辺にある棒を立てて「Ｍさんはご臨終しました。さようなら」と何度も言っては泣いて、棒を沢山立てて「もう戻ってこないねぇ。黙って行っちゃったねぇ。お線香を立てよう」と言って、自分で納得させようとして堪えた。
その態度にＷさんも付き合ってくれて、一緒に山を作り、棒を立てた。
一緒に「Ｍさんが幸せになりますように」とお祈りした。
そこからいつもＭさんと歩いていたコースを無理矢理歩いた。
私はいつもの道を歩きたかっただけだけど、スタッフにしてみれば、強引だったらしい。
でも「ここはいつもＭさんと通ったの」と言うと「Ｍさんと一緒の時もこの自販機だった？」とかライバルのパン屋さんを通って「ライバル～～！！」と叫んで、逃げたり楽しかった。
でも残りの二人は、私に振り回される形となり、あとでもう一人の利用者さんが「今日、ゆこたん、変になっちゃったの。もうならない？」と生活フロアーのスタッフに聞いていた。
散歩から戻ってきて折り紙をやっても、どうしてもＭさんを思い出してしまい、泣き出して3階へ逃げた。
というか、連れられた。
しばらく自室で泣いていたら、パニックから発作になった。
そばにスタッフがついていてくれたから良かった。
「何時何分」とか言いながら、発作の時間の確認をしていた。
そしてジプレキサを飲まされた。
泣き止み、発作も収まると、ひどい眠気に襲われ、その後の作業はお休みにしてもらった。
なんか常に眠い状態で、前日、ジプレキサを2錠飲んでいたのもあり、徘徊みたいに目を手で覆って、廊下を歩き回った。
夕食時には平常になったけど、寝る前のフリータイムでは、またＭさんを思い出し泣いてしまうので、Ｍさんにお別れのお手紙を書いた。
紙を見ると破ってしまう人や、ヨダレを拭かなければ済まないこだわりのある人、うるさい人は、反対側のフロアーに移してくれたり、とても配慮してくれた。
お手紙をハート型に折り、「これ、Ｍさんに渡してね」と言ってからは、みんなと一緒に面白いテレビを見て笑ったり、スタッフと会話したりして落ち着いてきた。
21時には自分から自室に戻って寝た。
・・・・・つもりだったが、また、寝ボケがあった。
それは夜中の2：30だったと言う。
たまたま「おしっこ」と言って、付き添ってもらいたがってる人と遭遇し、二人で宿直室の前で立っていたら、寝ぼけ眼で当直のスタッフのＫさんが出てきた。
私は「お腹が空いた」と言ったらしい。
ここからは半分記憶にございません。
とりあえず水を飲ませたけど、すでにオムツの中に排便していて、でもオムツを替えられる状態ではないので、「寝ぼけがあったときに飲ませてください」と頼んでいた、Ｋ先生からの指示のジプレキサを飲ませたけど、中々効かず、オムツを脱いでしまいトイレ前でおしっこをして、石鹸で廊下を洗っていた。
自分もビショビショになっていた。
何度も自室に返すんだけど、すぐに起きて来てしまう。
汚れた足を拭こうとするけど、ベッド柵に登ってしまう。
でも5：30にやっと薬が効いたのか、自分からベッドに入り、7：30まで起きなかったそうだ。
しかも7：30に起きてきた時は、元の私に戻っていて「何かしました？」って感じだったらしい。
お陰で当直のＫさんは眠れず、しかもその日は、シーツ交換日で、一人で全員のシーツをはがさなければならず、大変だったそうだ。
なのに、次の日のお昼頃、まだ当直のＫさんが残って仕事をしているので「帰りたいのに帰れない～～♪」とかふざけて言ったら、作業のＷさんに「あんたのせいじゃ！！」とごつかれた。
でも一緒に写メを撮ってくれたり、一言も文句は言わず、大変だったことも言わず、朝のトイレにも付き合ってくれて、トイレで排便できたことに「偉いねぇ～～」とすごく褒められてしまった。
褒め殺しの達人のＫさんです。
でも他のスタッフには、前日の散歩で被害者が出たことなどを、連絡帳で書いて知らせてくれて（それも柔らかな言い方で）、今日は大人しくしてる、と反省したのに、体育会系のＷさんが隣りにいてはウズウズしてしまう。
「トランポリンやりたかった」と言うと、時間を決めて、トランポリンとバランスボールをやらせてくれた。
でも使い方がすごく危険で、絶対に怪我をするという感じだったけど、Ｗさんは「ほれ来い！！」と言うので、危険行為をしていた。
多少ぶつけても「いたーい」とヘラヘラ笑っては繰り返していた。
（トランポリンの上にバランスボールを乗せて、その上に私が乗り、転げ落ちて激突するというやり方）
でも何回目かの時、ガン！！！と以前圧迫骨折をした場所、腰の辺りを激しく打った。
これはかなり痛くて「ワーーーーーーン！！！！！！」と泣いた。
Ｗさんは「そんなことしてるからだよ」と言って、抱きしめてくれた。
でも連絡帳には「危険なことが分からないので、どこまでならやっていいという指示を出すようにＫ先生から言われています」と書いていたのに、楽しいこと、嬉しいことには夢中になってしまい、Ｗさんも指示を出さなかったので、ことごとく危険なことをしてしまった。
しばらく立てる状態にもなれず、泣いていたら、ただ事ではないことに他のスタッフも集まってきた。
その後、屋上の芝生に行く予定になっていたので「芝生行きたいんでしょう。じゃあ、立たなくちゃ」と支えられながらも、エレベーターを使って屋上に行った。
何をするにも痛かったけど、芝生に寝転がったら、安心感が生まれた。
天気も良かったし、気持ち良かった。
Ｗさんは「日焼け止め持ってないよーー！！」とか言ってたけど、自分が骨折した時の話をしてくれたり、気持ちを和ませてくれた。
ギャーギャー泣いていた私が、笑顔になっていた。
しばらくはバーさんみたいに、腰を曲げてヨロヨロ歩いていたけど、今普通にしていられるので、何ともないんだと思う。
打ち身でしょう。
でも身を持ってして見ないと、危険が分からないって怖いね。
でも多分、これからも手加減しながら、バランスボールとトランポリンの利用はするだろうけど・・・。
ありがたいことは、Ｏ里は、私のためだけに、職員の顔写真を撮り、その下に名前を書いたものと、作業と生活フロアーのタイムスケジュールをパウチングして作ってくれるそうだ。
どんな形になるかは、検討すると言っていたけど、今度の利用の4/6までには作成してくれると言っていた。
申し訳ないけど、それはかなり役に立ちます。
多分、お風呂のときに、絵カードが役に立ったので、必要性も感じたのでは？

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こんな本がありました

2009-03-20 10:15:31 | 発達障害支援

図書館から借りた本だけど、「大人のアスペルガー症候群」という本がありました。
子育て用や、教師向けの本は沢山出回るようになったけど、大人用のは余りなかったような気がする。
この本を読んでみて、今まで「～～はできません」という否定的なことばかり書かれていたけど、～～は出来ないけど、裏を返せば～～は得意です、という書き方がされていて、不愉快はなかった。
私には関係ないけど、就労のためのことも書いてあり、一般生活で私たちが気をつけること、支援者が気をつけることも、図解にして分かりやすく書いてあり、借りた本だけど買ってみたくなった。
是非読んで見てください。

監修：佐々木正美・梅永雄二
講談社　　1300円

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我が家の子どもを紹介します

2009-03-19 21:53:26 | その他

我が家の子です。
インコの「ダルマインコ」という奴です。
更に分けると、2羽は違う種類らしいのですが、この2羽はとても仲良し。
というか、オスのチビの方が、猛アタックしてる。
今は5才になったけど、小さい頃はよく無精卵を産んでいた。
メスの方がいばってて、体もでかいから、体当たりで勝負してる。
でもオスの方は、私たち人間に興味があるくせに、怖がり。
だから抱っこも出来ない。
すぐ逃げる。
でもメスは反撃してくる割にすぐつかまるドン臭さ。
だから飛べないように羽根を切られる（と書くと、知らない人は、ビビルかもしれないけど、鳥を飼ってる人は分かるでしょう）。
飛べなくなったメスの方は、たまにオスに近寄ろうと頑張ってると、オスはあしらうかのように、サーっと飛んで行ってしまう。
この2羽は、巣作りに毎日励んでいる。
いくら下に敷いている新聞紙を取り替えても、すぐに丸めて巣を作る。
この写真は、本人たち必死で隠れているところを「み・た・な～～～～～！！」という感じでしょうか？
この子たち、人を認識しています。
パパが来ても知らん振りだけど、ママか私が近付くと、「出してくれ～～！！」と必死にアクロバットする。
その様子が、いかに必死かが伝わってくるのが面白い。
籠の上に置いてあるいつも扉を開けてあげる時に使うクリップを必死で突付いて「これだよ！！これで開けるんだよ！！」と訴えている。
この姿は涙ぐましくもあり、ママと私はついつい開けてあげる。
でもパパは「羽を切られる」「怒られる」と認識しているので、いくら近くにいても騒がない。
すごい！！

今日の外来報告は、明日です。
お楽しみに～～。
あとＯ里もだね。
かなりすごいです・・・。
まぁ、いつものことかも、でも薬替えられるほどでした。
以上。

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最後のＫセンター

2009-03-17 08:27:36 | 発達障害支援

手紙にＫセンターは、もういいです、今までありがとうございました、みたいな内容を書いた手紙を持って行った。
だってつまらないんだもん。
家から近いＯ里の日中一時を使ったほうが、一人で行けるし、通いやすいし、ヘルパーさんをつけなくていい分、移動支援時間に取れる。
だからＫセンターを絞って諦めたのだ。
毎年何回かある講座には行くけど。
昨日やったことだって、お絵描きと折り紙だけ。
しかも入った瞬間から、ヘルパーのＳさんと仲良くしゃべっていたのが、Ｋセンターの人たちに対して「近付かないでオーラ」になってしまったらしく（Ｓさんが言ってた）、職員は、私たちを放っておいて、みんなのことを見ていた。
なおさら、嫌な場所になってしまった。
でもＳさんとは楽しかったけど。
それに具合が悪くて吐いていた人もいて（その割にはその人ヘラヘラしてたけど）、そういうジタバタもあって、構っていられなかったのでは。
最後に「また来てね！！」と言われたときは罪悪感を感じたけど。

Ｓさんの都合で、23日の支援が出来なくなったと言う。
23日を他の人を入れようと事務所のほうも手配したらしいが、今の私を見れる人は限られていて、その人たちはみんな都合が悪く、急にキャンセルになった。
昨日聞かされて、受け入れたつもりだった。
「じゃあ、吉祥寺に寄ってこう！！」という話になって、Ｋセンターの後に吉祥寺に寄った。
駅に着くなり、ハイテンションになった。
走り出す。
それを捕まえて、お話しながらなだめられ、サーティワンのアイスクリームを購入。
滅多に食べない高級アイスクリームにご満悦。
アイスクリームを食べながら、井の頭公園へ向かう。
でも着いた頃には二人とも食べ終わっていた。
井の頭公園に着いた時「トイレ行っておこうか」と言われた。
「嫌だ！！」と強く反撃。
今思えば、その時から怪しい傾向が・・・。
公園内をずっと歩いていた。
天気も良く気持ちよかった。
池があった。
でも前にＭさんに「池に入っていいのはカモだけです！！」と言われていたので、「この池でボートに乗るカップルは別れるんだよねぇ」とか話していた。
水辺が近くにあった。
でも柵を越えなければ見れないので、柵から乗り出すようにして見ていると「向こう側に行けば、もっと近くで見れるから、ここは柵を越えてはダメですよ」と言われた。
そして向こう側に行き、水の中に入っていきそうになると、Ｓさんに後ろから引っ張られた。
でも押さえつけながらの体勢で見ようと思っていた。
でもよく見えない。
更に前のめりになると、Ｓさんはこれは大変と思い出し、急にグイグイ引っ張る。それと同時に、人が沢山集まってきて「危ない！！」と言って、騒ぎ出す。
騒ぎ出されるともうダメだ。
私もパニックになってしまい、大声を上げて暴れた。
Ｓさんは通行人の人に「カバンから薬を出して下さい」と言っている。
薬を口の中に入れられた。
でもここじゃ危ないからと、どこか端へ寄せられたそうだ。
痙攣して突っ張っていた体も、徐々にほぐれていっているのに、通行人は気が気でないらしく、沢山の人に「大丈夫ですか？」と聞かれたらしい。
段々収まってきたので、安心していると、鐘が鳴り、アナウンスの声がけたたましく鳴り響いた。
そこで再度発作。
また薬を飲まされたけど、かれこれ1時間半はそこにいたので、誰かが警察を呼んだらしく「養護学校の生徒さんですか？先生ですか？パニック発作ですか？」とかもう色々聞かれているのは気付いていた。
でも何も話せる状態じゃないし、薬でグッタリしていた。
Ｓさんは、事務所と対処法を連絡しあっていた。
長引いているので、事務所が病院に電話したらしい。
「とにかく騒がないように。様子観察していれば、元に戻ります」との指示があったそうだ。
Ｓさんも、こういう状態の他の子に慣れているので、私の場合では初めてだったけど、周りの人が「救急車呼んだほうがいいんじゃじゃい？」とか大騒ぎするので、男手を借りて、近くの交番に入れられたらしい。
しばらくＳさんに抱っこされてて、気付いたら17時近かった。
交番の方にも「余り騒がないで下さい」と言ったら「あんたのがプロだから、任せるよ」と言われたらしい。
振り返ると、23日の急遽キャンセルが、やっぱり受け入れられなかったのではないか？ということ。
それを無理に我慢していたから、爆発してしまった。
でもそのキャンセルになった理由も、Ｓさんの身内の不幸で、どうしようもないことは分かっていたから、気持ちのやり場がなかったんだと思う。
彼から言われたこと。
「吉祥寺ですか・・・」

今からＯ里のショートステイに行って来ます。

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ヤッターマン

2009-03-17 08:08:00 | 彼

はっきり言って「やばい路線」
だって胸の谷間とか映ってるんですけど。
となりでにやけてる彼。
会場は子供づれの家族ばかりで、こんなやばいシーンがあって、教育的にどうだろう？とは思ったけど、当時の小さい頃の私はヤッターマンを面白く見ていた。
多分見ている目線が違うんだと思う。
大人はラブシーンとか、バージンロードとか、キャッ！！と見てしまうけど、子どもはおっぱいマシーンとかち○んことか、そういう言葉を好むから、喜びの声が上がっていた。
ボヤッキー役がはまってました。
でも若い女の子は、やはり桜井翔くんが目当てでしょ。
彼は「あんなのはどうでもいい」と言っていて、前から言っている深田恭子が目当てで、パンフレットまで買ってたんですけど！！
でもヤッターマンのプリクラも撮れて幸せ。
それでも私には理解できないシーンもあり、（過去だの未来だの、憑依だのというところ）彼から随分説明してもらったけど分からず、彼も説明するのを諦めた。
多分子どもも理解で来ていないと思う。

映画の前に、ドンキに寄った。
彼にプレゼントされた時計を、いつでもどこでもはめていってるのだけど、Ｏ里とかトランポリンとかするでしょ。
そういう時、この間も服が破れたし、時計が壊れたらパニックになると思ったから、すごく安いので自分で買った。
これは壊れてもどうでもいい時計と割り切った。
その割りに、使用の仕方が難しかった。
ホームセンターにも行き、私はアンパンマンのパズルを買うか買わないか、かなり迷った。
値段的には500円くらい。
それでも迷ってしまう。
彼はどうせすぐ失くすからやめれば、という。
私は諦めきれずに。昨日結局ママに買いに行ってもらった。
久しぶりだからテンション上がりすぎて、ガソリンスタンドで、ガクンとなった。
でも彼が給油から戻ってきたら、元に戻った。
もうしばらく本を買うのはやめる。
図書館で充分だから。
ＤＶＤも山ほどあるし。
彼はとても優しかった。
だけど私は知らない間に、やっぱり回りから見て、変なことをしているらしい。
エレベーターが来ると、真っ先に乗る。
でもなんとなくだけど、並んでいる人がいたそうだ。
そういうのは暗黙の了解で、先に待っていた人が先に入るとか、自分が乗ったらすぐに閉めるボタンを押さないで、他に乗ってくる人がいないか確認するとか（これからはエレベーターガールはやめる）降りる人が先だとか、いっぱいありすぎる、世間のルールは。
他にも代車車に乗って走らないとか、はしごに登らないとか、お店じゃないところで、他店のことを話題にしないとか、本当に学ぶことが沢山で、めまぐるしかた。
彼とか他の人は普通にやってるんだなぁ。
彼は「見りゃ分かるだろ」とか「小さい頃教わらなかった？」とか言うけど、多分親は言っていたんだと思うけど、理解できていなかったんだろうな。
それでも彼は、普通に社会常識を教えてくれた。
純粋に学ぶことが出来た。
「見てて恥ずかしくなるよ」とも言われた。
それでも彼は愛してくれているというから、私も愛しちゃう。

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