私は高機能自閉症

高機能自閉症とは、対人関係の障害・コミュニケーションの障害・こだわりなどの自閉症の特徴の内、知的障害がないものです。

昨日は

2008-06-01 09:46:08 | 病気
重度の身体障害のAちゃんと会った。
Aちゃんからの強引な誘いに、しかも理不尽な裏工作をしなければならなかったので、私はかなり気分が滅入っていて、電話を切った途端に泣き出してしまうほどだった。
彼に「泣くくらいなら会わなければいい」と言われて、それももっともだとは思ったけど、断れるほどの強気の私でもない。
昨日は本当に気が重く、東京の外れのほうまで足を運んだ。
一人で駅前までさえも行っていないのに、一気に電車で1時間以上かかるところまで行ったのだから、すごい革新的だ。
でもまぁ行ったことのある所だったから、迷うこともなく、パニックになることもなく、問題なく行けた。
結局はこのことは、自分への自信と繋がったのだけど。
Aちゃんに会うのは、1年以上ぶりだ。
Aちゃんは、12月に脊椎の大手術を受けており、ギプスにかためられて、体が両手以外は全く動かない状態だった。
腕も細くなり、弱弱しくなっていた。
でも持ち前の明るさは変わっていなかった。
手術をするという話は聞いていたけど、実際にやった手術の話を目の当たりにすると、いかに難しい手術だったのか、生命に関わっていたのか、こんな私でも理解することが出来て、神妙になってしまった。
Aちゃんはそれをすぐに察知して「まぁ、曲がったきゅうりに支柱を立てたようなもんよ」と明るく笑い飛ばしていた。
教授が出てくるほどの大手術、9時間もかかり、自己採血をずっと繰り返すほどだったのに、自分の命が細く短いことも分かっているのに、悲嘆に暮れることもなく、今を前向きに一生懸命に生きている。
それなのに私はAちゃんのささいな行動に腹を立て、常識がないと軽蔑した。
でも・・・そんなのは・・・本当にささいなことで・・・雨の中Aちゃんに会うということがどんなに大変か、障害児を抱える家族が、外食をするのがどんなに家計の圧迫になるのか、そういうことまで考えられなかった。
私が苦しんでいることは本当に小さなことで、命にまで関わることではなく、「生きてるんだからいいじゃん」で済まされることだった。
なんかすごく複雑な思いにかられてしまった。
Aちゃんのママは、それでも私のことを思い、私が出入り禁止になってしまった所と闘ってくれていた。
自分のママの代わりに、怒りをぶつけてくれていた。
それなのにうらむようなことをしてしまった私はバカだ・・・。
なんでAちゃんは行かせてもらえるのに、私はダメなの?
そういう気持ちもいっぱいあった。
他の障害者とも比べた。
そんなに私は障害が重いか?
迷惑を他の人よりかけてるか?
スタッフから出た言葉を教えられた。
「ゆこたんがいると、会場を使わせてもらえなくなるから」
Aちゃんママはその言葉に切れたらしい。
そして「今度また会おうね」という社交辞令が嫌いだと言っていた。
本当に会いたい人には、どんな手段を使っても会いに行くものだと。
Aちゃん親子は、次回は家においで、と誘ってくれた。

家に帰ってから、涙が溢れた。
怒りもあったし(Aちゃんいではない)、悲しみ、妬み、疑問、色々ありすぎて分からなくなった。
自分が小さな人間に思えたし、出来ないのか、やらないのか、やらせてくれないのか、の区別もつかなくなってきて、私は甘えているだけなのかな、本当はバリバリ出来るんじゃないか、とまで思えてきた。

彼は言う。
「ゆこたんは出来る人だ。でも気持ちを伝えるのが下手だ。ゆこたんは出来ないのではなく、どう伝えればいいのか分からず自滅するんだ」と。
いっぱいっぱい考えた。
自分について。
そして周りの人たちの生き方について。

結論は・・・。
人はみんな様々な悩みを抱えている。
他の人にはちっぽけな悩みに思えても、本人にとっては苦しくて、もがくような苦しみ。
私だって悩みを抱えて生きている。
Aちゃんとは種類の違う悩みかもしれないけど、でも私はその悩みを解決しようと、乗り越えていこうと頑張って生きている。
それが向上心。
人と比べるものではない。
でも人の苦しみも分かってあげたい。
私は私でこれからも幸せを求めて努力していけばいいのだし、分かってもらえないことだって沢山ある。
理不尽なことはいくらでもある。
切り捨てなければ生きていけないことだってある。
でも守ってくれる人もいる。
そういう人たちを大切にしていきたい。
人は一人では生きていけないのだから。
彼が支えてくれようとしているのに、いつまでも孤立してウジウジしているわけにいかない。
Aちゃんの前向きな姿を見習おう。
コメント (14) | トラックバック (0) | この記事についてブログを書く | この記事をgoo ブックマークに登録する | goo

14 コメント

またまた、ありがとう! (みく)
2008-06-02 03:52:15
感動しちゃった…。
ゆこたんはとても尊い存在です。すごい!とか偉い!なんて上から目線の言葉や表現でなく、もう今回のゆこたんの思いは尊敬に値します!
幸せのものさし、って言葉があるけど、不幸せや悩み障害のものさしも人それぞれだよね。かと言って自分のものさしだけやたら長くしていいものでも無いし。どうしても他人のものと比べて悲嘆したり嫉妬したり。でもそれが感情を持つ人間なんだよね…。それでも前向きに進もう!と思えるのは本当に素晴らしい事だよ。
ゆこたんは直接気持ちを伝えたりするのは苦手かもしれないけど、文章にして伝えるのは抜群に優れていると思うよ!それを生かした社会参加の方法ってなんか無いかなぁ!?このブログを一冊の本にまとめるとか…。アスペの人、また病院や施設の関係者の方の参考にすごくなると思うけど…。なんて、考えちゃったりしてみました…。
本にすると・・・・ (ぶじこれきにん)
2008-06-02 17:01:18
このブログを本にするとなると、病院関係の事を載せていいか、ドクターや、病院側に了解を得た上でだな。
 本にしたら参考になるだろうが、なぜそれだけわかっているのに、ショートスティにこだわり、仕事をしないの??という見方をする当事者や、親、支援者がその手の感想を抱くだろうな。
みくさんへ (ゆこたん)
2008-06-02 17:30:03
まずは、体調が良くなり良かったですね。

「本にしてみたら?」ってよく言われますよ。
診察では「キーワード」的なことしか話さないので、私がこんなに色々考えを巡らせていることは気付いていないかもしれませんね。
本当はこのブログをコピーして、読んでもらいたいものですが。
でもきっと自由気ままに書くのが、気楽で一番ですね。
ぶじこれきにんさんへ (ゆこたん)
2008-06-02 17:32:59
本にするつもりはないけど、本って読み手の受け取り方によって、どんな本でも疑問はわいてくるよね。
批判も当然あるだろうし。
ショートステイとかにこだわってしまうところも、症状の一つとして分かって欲しいんだけど。
割り切りたいのに、根っこからは割り切れない気持ちとかを。
仕事とかも、私は人生全て仕事で片付けることはないと思うのですが。
人生仕事で片付けるわけにいかない。 (ぶじこれきにん)
2008-06-02 18:44:09
私もこの意見に同感。共感。人生を仕事でかたづかられるわけがない。今仕事するとワーキングプアか、ストレス抱えて問題行動起こす。
 グループホームの仲間に施設でゴミの仕事している人がいるが、女性職員にタブーのエロ話はして、女性職員に叱られても反省しない。仕事のストレスをトイレ掃除のおばさんに八つ当たりして伯母さんに叱られているのに、反省しない。
 この2つの事例は仕事をすれば当事者は幸せになる物でもない。金銭は得られると並行してストレスも倍になり、そのストレスを趣味に逃げるなり、ストレスの元を断って自分が働きやすい環境にしていくか。その手立てを他者の攻撃にぶつけたり、人にしてはいけない話をしても反省すらしない。
 そのくせ他のグループホーム住人とは折り合いつけられない。「ぶじこれきにんさんとは話が合わない」と就労日誌に個人的な事を書く。日記なら許せたが、就労日誌に個人的な事を書く。公私のけじめのなさは許せない。
 だが、彼のパフォーマンスに学ぶ物があるとしたら、前述した仕事は当事者を幸せにしない。人生を仕事のみで片付けると当事者は不幸になる。
 ゆこたんのレスでいろんなことを考えた。
でも自閉症・アスペルガー福祉業界は仕事をしている当事者の発言に耳を傾けるんだよね。業界のリーダーのセンター長を含めて・・・・
 仕事をしていない人はアウトサイダー扱い。ニキ・リンコさんも本を書く仕事をしているからみんな耳を傾けるんだよね。
 仕事をしていないゆこたんや、私の言い分も聞くようになると、自閉症・アスペルガー福祉業界も幅が広く度量があるのに・・・・・・
補足。 (ぶじこれきにん)
2008-06-02 20:54:03
人生仕事のみに生きて家と職場の往復に明け暮れる人へ。一言。それで楽しい。幸せですか???
 ストレスがあるなら趣味に逃げるなり、ストレスの元の職場の不条理と戦ってストレスをなくして、自分が働きやすい環境にしていくとストレスはなくなる。
 それもせず他人の攻撃・失言をするのはよくない。
このブログを見ている仕事で大変な思いをしている当事者の方へ、彼の事例はひとごとで片付けないで、あなたたちにもあてはまる。
 仕事を中心に考える支援者や親、周りの受けはいいけれど、それがあなた達にとって本当の幸せになりますか???
 自閉症・アスペルガーの悪い部分を仕事のストレスによって引き出していて、良いところを仕事は伸ばしてくれない。
 人生は仕事のみで幸せになれない。仕事以外の人と関わり幸せになれるのだから・・・・・・。
そのことを当人・支援者・親・企業は考えるべきだ。
私を含めた自閉症・アスペルガーにとって働きやすい環境は女性・男性にとっても働きやすいのだから・・・・。
 仕事で周りは評価すると考える当事者もただ走り続けるだけではなく、働く事が幸せになるのか考えて立ち止まってほしい。ゆこたんのレスでそういう自分の思いと共感するものを感じた。
お久しぶりです。 (きよら)
2008-06-04 00:40:43
退院の祝コメ以来、ご無沙汰してます。

私は相変わらず、仕事をしながら家の事や、家族の事に飛び回っている毎日です。
体が疲れて参る時もあるけど、何とかやっています。
ゆこたんのブログも全部見てるよ(^^)。前進していくゆこたんを見つめ、励みにしているんですよ。
『疲れたら睡眠』は私と一緒の回復方法だぁ(*^o^)/\(^-^*)と思って見ていたり、月経前の苛々も一緒で、ほんとよくわかるなぁって感じてました。私は3〜5年前は、人格すら変わる程でコントロールできない感情に落ち込んだり悩んだりしました。今も有るけど、睡眠、食事、生活を工夫して変化させることで、何とか苛々の範囲だけで済んでいます。
ゆこたんがAちゃんに対して思った記事に深く感動しました。私も、感情的になり冷静になれず許容範囲も小さくし、些細なことで腹を立ててしまったり。側で他の誰かが腹を立てても、普段ならそれを上手く受け流してあげれるような事でも、自分の方が無性にこだわってしまったり。。。 そんな時は、心までが疲労してささくれてしまってるのかもしれません。
前向きで明るく懸命な人の姿は、自分の余裕の無さを気づかせてくれますよね。ちっぽけさを痛感します。
自分の周りにもきっと沢山いるんでしょうが、自ら目を曇らせて、見ても見ないようにしてる時もあって…。
でもね、真っ直ぐな目で見て感じたゆこたんの記事は。私のくすんだ心と曇った目を呼び起こしてくれるみたいでした。感動しました。
ありがとう。ゆこたん。

忙しく過ごしてる毎日だけど、凹んだりしても、そうゆうささやかな幸せ感や有り難みに気づけるように。。。頑張ります。
ゆこたんも睡眠や休息を今みたいにバッチリ活用して、心も体も元気でいてね。
ぶじこれきにんさんへ (ゆこたん)
2008-06-04 13:25:51
ちょっと違ってしまうかもしれないけど、私は仕事を全否定したわけではありません。
障害者の中にも、仕事をすることで生きる喜びを見出したり、仲間と働ける時間を楽しんだりしている人はいますよね。
でもAちゃんのママも言っていたんだけど、仕事場の人は「ちゃんと働ける人」「毎日通える人」を求めます。
障害者を雇用している側としては、私がもし働いたとして、外来があったり、疲れがすぐたまったり、入院の爆弾を抱えていたりして、毎日通えない人は「使えない人」「出来れば来ないで欲しい人」になると思うんです。
正直なところ。
そういう環境に入って、ストレスをためて毎日を過ごすことが必ずしも幸せか?
私はもう30半ば越したし、もう仕事一途で考えなければいけない歳でもないから、ならば安定した生活を求めたいと思います。
社会に迷惑かけない程度に、社会と折り合いをつけられること。
それはもう仕事ではないと思うんです。
まだ学生の身分だったら、就労を頭に考えるかもしれないけど、今になっては問題行動の元になりそうな就労は考えません。
働けないから年金も頂いてる訳だし、素直に大人しく暮らそうと思います。
ぶじこれきにんさんも、趣味の登山などしている時は、心が安らぐでしょう。
そういう時間を大切にしていきたいですよね。
きよらさんへ (ゆこたん)
2008-06-04 13:33:40
お久しぶりです☆

きよらさんの文章はいつも温かくて、涙が出てしまいます。

Aちゃんと会った時のことは、鮮明に覚えています。
生きることの基本を学んだ気がして。
人は人によって刺激を受けて変わっていくんだな〜と思いました。

きよらさんも、生理前はひどいですか。
そういう話を聞くと、安心するような、本当にみんなそうなのか?私だけひどいんじゃないのか?と思ってしまったり。
でも楽しいことをしていると、なんだか乗り越えてしまうので、私も一般的な生理前の状態が起こっているだけみたいです。
今までが生理前になんともなかったので、ちょっとビックリしてしまっているだけ。
K先生の「女性はみんなそうみたいですよ」の言葉に「男に分かるか!!」とむかついたりしてしまいましたが、正にその通りだったみたいです。ほほほ。
人に当たるのだけはやめたいですね。

疲れたら休む。
もうこれは大原則です。
特に私はもう無理が利かない年齢になったらしく、前のように動き回っていては、必ずツケが回ってきます。
私の前兆は「めまい」です。
クラクラしてきたら、すぐに横になる。
クラクラしながら無理に動き回っても、何も利益になることはないみたいです。
そのことに気付いただけでも、私は偉いんです!!
自分も時々褒めてあげるといいみたい・・・うふ。
仕事への本音。 (ぶじこれきにん)
2008-06-04 14:58:11
私は仕事で失敗して仕事の話が来ても断る。それは仕事が自分のペースで出来ないのと、嫌な思いをしたこと。自閉症の特性を理解しない事。ジョブコーチまで会社の味方をしたこと。色んな事を叱られたり、傷つける一言を上司が言った事がトラウマとなっている。
 センター長はそんな私の思いを無視して「ぶじこれきにんさん、社会に戻れ」という。
 今仕事についても正社員になれてボーナスもらえるわけでもない。安上がりのパートでこき使われるのが落ちってわかっているから、仕事をする気にならない。
 センター長に愛弟子の仕事に対する複雑な思いは届かない。辞めた職場に戻れとセンター長はのたまう。
 前会社の悪口を言って辞めた職場に戻るのはかなり勇気がいる。センター長あなたに今の私は理解できない。それがわかるのはゆこたんだけのようである。
広い意味の社会で折り合いつける事について。 (ぶじこれきにん)
2008-06-04 15:52:21
それは私も彼女にもてたいために仕事をしたい。自分の好きな時に仕事を休めて、定時に仕事を終えて、負担なく仕事が出来て、楽しめて、働く人を大事にする職場で仕事した分基本給30万もらえて、それと年金と父の遺産で暮らせればいい。
 それでいて正社員で前述したボーナスがもらえて、仕事を通して自分を成長させる。
 人と一緒がストレスになるなら在宅勤務もいい。ただし自分の好きな時休めて、残業もない理想の職場がいい。
 そういう職場はテレビで言ってたけど、日本に1つしかない。
 あとは働く人を大事にしない。使い捨てで平然としている職場。ジョブコーチはそういう現状を肯定しているし、必要なとき支援すら短時間ですませる。
 自分達の都合ありきが優先されて、働く本人の事は考えない。
 そういう状況でも地域に出た以上ゆこたんの言うとおり社会と折り合いを付けることはする。自分を主張する。それもケースバイケースで考える。対応する。
 だから社会の人が迷惑かける行動(男性も結構している。仕事で急いで人にぶつかるサラリーマン、業務用の車・トラック等)はよくない。
 自分達は社会に迷惑かけるから、トラブル起こさないように平穏に穏便に暮らしているのに、みんな自分の事しか考えない。タバコをスパスパ吸う定型のおじさん、前述した周りも私も見ているのに、身内感覚で喋る女たち・・・・。こういう人たちは困る。
 青信号なのに歩行者が歩いているのに、突っ込むドライバーの交通マナーの悪さ・・・。
 二人の世界にのめりこんで周りが見えないバカップル。(彼女同席、彼氏運転だけと余計そうなって、歩行者無視になってしまう。業務用、おばさんドライバー、彼女同席の彼氏運転この3つの運転手は歩行者無視になる。特に業務用は仕事で納期に間に合う事が優先されるのか、歩行者無視になる。おばさんは気配りもせず、自分中心の運転をする。)
 この人たちは社会と折り合いをつけない自分中心名ドライバーだ。
 話はきりないが、犬を電車やバスに連れて行く人も、犬嫌いの私を含めた自閉症の人もいるから、配慮が欲しい。犬好きの人だけが電車や、バスに乗っているわけではない。
 といったところでゆこたんはもうレスしたことだから返信しない場合があるので、私の義憤・思いは、送信されっぱなしになることが多いが打ったことは事実だ。
 会社が従業員の私生活を大事にすれば、私を含めたニート・ひきこもりは喜んで働くだろう。
ぶじこれきにんさんへ (ゆこたん)
2008-06-05 19:45:22
ぶじこれきにんさんは、色んなことに対して不満やストレスを抱いているみたいですね。
職場のことや、社会人の人たちに対してなど。
忘れることが出来ないのも、自閉脳ですから、辛いですよね。
私も文句を言っていればキリがないけど、世の中嫌なことばかりでもないから、楽しいことに目を向けようと思っています。
本文にも書いたけど、諦めなければならないことがあるのも、自閉の人だけではなく、定型の人にもきっとあることですよ♪
だからって、ぶじこれきにんさんのことを否定しているのではなく、憤りを感じているのは伝わってきています。
わかってくれるのはゆこたんだけ。 (ぶじこれきにん)
2008-06-05 20:05:27
こういう私をわかるのはゆこたんだけ。グループホームの住人・世話人・センター長はわかってれない。
 と憤りを言っても仕方がない。土曜日にザ・マジックアワーってテレビで宣伝する映画でも見て気分転換するか。楽しい事を考える。でもスタッフの中にセンター長を尊敬する若い女性がいるから、センター長批判する場合、個人名を伏せて批判する。愚痴ろう。
 山でも登ってストレス解消しよう。蛇足だが山に登ると定型・自閉問わずイキイキした顔をしている。
 楽しい事をすると、定型も、自閉もイキイキしている。
 自閉脳は忘れる事は出来ない。でも幼少の記憶は忘れる。GWの連休帰省したら姪に昔の事を聞かれた。
 私も忘れた事を聞かれても答えられない。忘れない自閉脳も、幼少の記憶は忘れるようである。
 楽しい事でも考えようか。ストレスだらけの世の中でも・・・・・。
ぶじこれきにんさんへ (ゆこたん)
2008-06-05 21:18:08
どんなにむかついて、批判しても、分かってくれない人はいます。
そういう時は、潔く諦める、引き下がるのも大事かな、と思います。
自分の心の中では、散々相手のことを愚痴りながらの退散です。
私は負けてはいない!!と誓いながら。
フン!!心の狭い奴め!!と思いながら。
みーんなが理解ある人かって言うと、それは望んでも無理なことなので。
イライラして過ごすより、自分から楽しいことに目を向けたほうが絶対に得ですよ!!
ぶじこれきにんさんも、趣味を持っているのだから、生かして行きましょう。

私は小さい時の頃の記憶が鮮明です。
1才頃のことも覚えています。
でも反対に、大学生くらいの記憶がないんですよね。
辛すぎて、パンドラの箱にしまってしまったみたいです。
でも覚えているのも嫌なもので、いちいち引き出しては「あの頃さぁ・・・」と話し出すので、周りには結構嫌がられますよ(笑)。

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