私は高機能自閉症

高機能自閉症とは、対人関係の障害・コミュニケーションの障害・こだわりなどの自閉症の特徴の内、知的障害がないものです。

せめてポジティブになりたい

2007-10-14 22:01:17 | 自分のこと
自分はハチャメチャだということは分かっている。
世間では通用しないことも。
だから、死にたいと思うことは、一日に何度もある。
親孝行したいと、人並みに考える。
でも私のやっていることは、親不孝ばかり。
でも自殺してしまったら、きっともっと親不孝になるような気がする。
こんな子どもでも生きていて欲しいと願っていることを期待しながら・・・。
私の突発的行動は、直したいと思って治療しているけど、そう簡単にはいかない。
もう人生の半分以上を、精神科の治療に費やしても、うまくいかないこともある。
自閉症の人は、何も感じないと思うかもしれないけど、人一倍繊細で、傷付きやすい。
人から言われたこと、されたことを、ずっとずっと気にする。
そして、フラッシュバックとなって、いつまでも苦しめられる。
何も好きでおもらししてるわけではないし、周りを振り回しているわけではない。
周りからは「甘えてる」「わがままだ」と言われ続けて暮らしてきた。
今でもそう思われてることは分かってるけど、全部が全部、甘えやわがままではないことも理解して欲しい。
私は今、幸せなことに彼がいるけど、彼だって人間だから、こんな私に嫌気がさすこともある。
それは、どういう時なのか聞いてみたら、死にたいなどと口走るような後ろ向きな考えの時。
疲れている、忙しいと忠告してあるのに、メールを頻繁に送ってくる状況判断が出来ない時。
それと似たようなので、理性を失っている時だそうだ。
私には今、彼がとっても必要な存在になっているけど、こんな私は自ら彼女という立場を退いた方がいいのではないか、と感じることもしばしばである。
でもそれを口にすることは、とても怖いし、ほのめかしてみると、彼はこんな私でも居て欲しいと感じているみたい。
障害のことは分かって付き合ってくれてるから、せめて彼が私のことを嫌だと感じる瞬間を出来るだけ少なくしたいと思っている。
だから死んではいけないんだ。
誰に何と言われようとも、前向きでいること。
人間は、生まれてくる価値のない人なんていないんだよ。
どんなに重い障害を持っていても、悪人でも、生きている価値はあるんだ。
私はブログに書いているように、本当にどうしようもない人間だけど、これでいいんだ!と放り出しているわけではない。
だから病院にも通っている。
お薬も飲んでいる。
本を読んで知識も得ている。
彼とは3つの約束事を作ったから、守ろうと努力している。
「死にたい」と言われるのが苦痛みたいだから、もう言わないとは言い切れないけど、言わないように努力したい。
だからいつも前向きに生きていけたらいいなって感じてる。
「過ぎたことは忘れろ」が彼の言葉。
忘れてはいけない事実もあるけど、クヨクヨ悩むようなことは、出来るだけ避けたい。
自分は周りに迷惑をかけてることは、百も承知。
だから、周りの人に助けてもらいながらでないと生きていけない。
出来ない部分は補っていかないと。
それが、ノーマライゼーションなんではないの?
そんな強がりを言いながらも、今日は彼にメールをするのを控えているから、ペシャンコになりそうな心を強く持つことがやっと。
勝手に好きなように生きているだけなら、ストレスで体をやられたりしない。
アスペルガーって酷だよね。
小さい時から、人格を全否定されるようなことしか言われない。
しかも私は、トイレの問題もついてるから、余計恥を知れ!的になる。
みんなと仲良く、なんて考えてない。
それは無理なのは分かっているから。
でも生きていることは、大切なことなんだよ。
こんな私でも。
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15 コメント

Unknown (きよら)
2007-10-15 03:22:29
最近、やたら登場しちゃってごめんなさいね。
ゆこたんが練習したり、勉強したりすることはこれからも沢山あるかもしれないけど、自分が積み重ねてきた努力の結晶を軽く扱わないで欲しいな。
先生達は褒め殺しをしてるんじゃなくて、ゆこたんが気づいてない大事な変化を伝えていると思います。
気づいてないと言うか、やりたい事や願いにばかり囚われちゃって、今の自分を重要視してないって感じかな(笑)
自分が前進してることをスルーしていてモッタイナイなぁ。だから、焦っちゃったり、落ち込んでしまうのかな?(^^)実感がないと不安になるから。
元気になぁれ・゚:。・*・゚~☆
特別じゃないよ・・・。 (未来)
2007-10-15 16:01:50
お久しぶり。
私の主治医にアスペルガーの事を聞いてみたけど、アスペルガーの人は天才肌が多いらしい。
何処かの教授だったり、一切、病院に通わず、暮らしてる
人も多いって、、、、かのアインシュタインもアスペルガーだったらしいよ。。。
ちなみに、私は今まで、自分の病名を非定形だと思ってたけど、聞いてみたら、変わってたわ(苦笑)
でも、病気の内容が変わったわけではなく非定形という病名が使われなくなったらしい、今は「総合失調感情障害」

でもね、今一番悩まされてるのは腰痛なのよ。
腰に注射2本ほど打ってね。

働けないわ(泣き)
きよらさんへ (ゆこたん)
2007-10-15 22:27:17
何度でも登場して下さい。
お願いしたいくらいです。

私は、勉強する方向で考える、と言われた言葉にこだわっているだけみたいです。
本当の学習はやってる余裕ないです。
生活の勉強はしていきたいですけど。
今、私はとても情緒不安定みたいで、アップダウンが激しいです。
努力したって感じがしないんです。
私はまだまだダメだ・・・ってどうしても思ってしまいます。
それもやっぱり人と比べてしまって。
でも自分だけを見つめると、どうなのかな?
デイケアに行ってた頃よりかは、警察のお世話にもなってないしね。
沢山の人たちに支えられて、やっとここまで来たって感じです。
もうこんな歳ですが、まだまだ成長して行きたいです。
未来さんへ (ゆこたん)
2007-10-15 22:33:34
こんばんは☆

私は、アスペルガーの中でも、知能が境界線に当たるから、天才肌の中には入らないね。
でも、言語性IQと動作性IQに偏りがあり、生育歴をたどっていったところ、アスペルガーになったみたいです。
だから、どちらかと言うと、自閉症に近いかな。

統合失調感情障害、という病名は、初めて聞きました。
統合失調症と感情障害が合わさった感じなのでしょうか。
(文字通りですが)
私も、最近、年がいもなく、体を動かしているので、筋肉痛もあるのでしょうが、腰が痛いです。
ギックリ腰になったかと思うほど。
でも注射は打っていないので、未来さん、大変ですね。
私はもう、就職は全然眼中にありません。
それだけのパワーもなくなっちゃった・・・。
仕事の思い仕事に関する思いはゆこたんと同じなんだけど・・・ (ぶじこれきにん)
2007-10-16 07:00:33
ゆこたんは、仕事をする気も、パワーもないって言うけれど、私も同じなんだな。
1回仕事をしたことがある。頑張るパワーが切れて仕事を辞めた。
 でも欲張りなのかもしれないけれど、仕事で課題も多いし、やり残したことも多いから、仕事をしたいという思いもある。
 気持ちが仕事の事で揺れるんだよね。周りの人は私がそういう思いでいる事に気づかない。
 ゆこたんも自分と向き合うから、仕事するパワーもない。自暴自棄になる自分に否定的になる。
 でもこの世に生まれた以上、人間は生きる使命、役割があると思う。仕事が出来る、出来ないというだけではなく、ぼくらに生きるだけの価値がある。
 やけにならない方がいいと思う。このブログに投稿する私は、少なくともゆこたんを応援しているよ。
ふじこれきにんさんへ (ゆこたん)
2007-10-16 21:33:59
ありがとうございます。

私も仕事を絶対したくないかって言えば、嘘になってしまいます。
でも学生時代から、たくさん就職活動をしてきました。
バイトもいろいろやりました。
一時的に意欲が発揮される時もあるけど、それは一瞬のことで、大概、仕事が自分にはきつかったり、無理してしまって、病状が悪化するだけなんです。
デイケアで、職業訓練とかもしたけれど、そういう仕事に向けるパワーが減退してしまいました。
どうせダメだよ・・・って諦めもあるし、無理して仕事するよりも、現状の低空飛行を保っていた方が、余生のためにはいいような気がしてきました。
仕事が全てではない気もするし、一方では仕事さえ出来ない自分はやっぱり一般人として認められないのは当たり前、とも思ってしまいます。
でも、仕事が出来ない、と公に認められ、障害年金ももらっているのだから、もうあがくのは辞めようかな、と今は思っています。
でも、男性と女性とでは違ってくるのでしょうかね。
仕事に揺れる二人。 (ぶじこれきにん)
2007-10-18 17:22:50
ゆこたんは仕事が出来ないなら余生を過ごすというけれど、去年施行された自立支援法はそんな人たちを生きにくくしてしまう。
 持論はさておきゆこたんは自立支援法の負担分を年金から払っているの???
 話は変わるけど、トスカで聞き取り調査で、社会で働く人に、センター長も、周りも一目置く。社会で仕事する人が認められるからしょうがないよね。
 彼氏は仕事しないゆこたんをどう思っているの???
 この前聞き取り調査で偉い人が見学に来て仕事についての話をしたらあがった。メールで仕事をするんだったら、人手が多く、休みを取りやすい職場がいいとセンター長氏に送った。今月の聞き取り調査が先日会ったけど、行き場所はそれしかないとのたまうだけ。
 センター長氏には、ゆこたんのように働きたくても働けない人がいる現実をわかっていない。
 行き場所にいけない人に手を差し伸べるのが福祉の役目だろうに・・・・・・
 彼はゆこたんだから言うけど、今年80歳になるご高齢の方でセンスも、感覚も鈍っている。こういう人が自閉症の人を世話をする仕事の世界の権威でいる。
 早く引退して余生を孫の面倒を見た方がいいのでは・・・・・センター長の心地よい椅子に座っている彼はそういう見方を私がしている事に気づかない。
 仕事をしていて病状が悪化したり、きつかったり、無理をしたりする思いの気持ちよくわかる。
 ぼくも一時期仕事をしていたけれど、上司から無理を求められたり、休みにけちをつけられたりして嫌な思いをして、仕事をする気になれなかった。
 周りから仕事の話が来てもそういう気持ちになれなかった。お互い仕事にゆれるね。
 トスカの聞き取り調査で仕事に頑張る人のコメントを聞いて、俺は何をしているんだろう。仕事で無理を求められてさじを投げて退職したのは間違いなのか自問自答した日々を過ごした。仕事がらみのテーマでは自分に自信を持って言える事が出来ない。
 ゆこたんみたいにあがくのを辞められる心境になりたいよ。男と女じゃその辺が違うみたいだね。
 今回は本音を言えてすっきりした。ありがとう。
肝心な事。聞き取り調査に行っている私。 (ぶじこれきにん)
2007-10-18 19:17:08
ゆこたんへ、肝心な事を忘れていた。毎月1回トスカでアスペルガーの人を呼ぶ聞き取り調査にぼくは出ている。社会で働いている人もでている。
 奇数月は木曜。偶数月は金曜が聞き取り調査をやる日。18時半から20時までやっている。
 ゆこたんは、アスペの会員の伊藤さんをご存知かな??歌に興味があるショートカットの女性。彼女も聞き取り調査に出ていて、カラオケで鍛えた声で自分の意見を言っている。ぼくは人前で上がり症なのか、原稿を読まないとあそこで発言できない。
 センター長とは古くからの付き合い。これについては、機会を改めてここで書く。
 自分の事を語る習慣がない。親や、柏木さんのような支援者がぼくの代弁をしてきたから、最初は慣れなかった。何を話していいか、わからずに悪戦苦闘。
 でもこの聞き取り調査をきっかけに、アスペルガー・自閉症関係の催しには出るようになった。
 それはここに出てよかった事かな。
そこでここでレスをした思いをぼくはしている。
 最近はセンター長にぼくの意見は理解されているのか、疑問に思う時がある。人ってセンター長に限らず、自分の言っている事を本当にその人なりに理解しているのか、わからないときがある。お互いの価値観のずれがあるのかな。ゆこたんはドクターや、彼、柏木さんらスタッフが自分をわかっているか、疑問に思う時はない????
 ぼくはしょっちゅうある。
ふじこれきにんさんへ (ゆこたん)
2007-10-19 13:07:19
彼のことはあまり触れたくないんだけど・・・。
彼は仕事をしない私を、全然否定しませんよ。
むしろ「仕事なんかするな!」と心配してくれてますね。
理解があります。

本当の自分は、自分でさえもよく分かっていないのだから、他人に分かるはずがないと思っています。
でも困っている時に、同調してくれるだけでも私は助かりますね。
今まで否定されてばかり来たので、頭ごなしに怒る人は苦手です。
でも今は、周りにそういう人はあまりいないので、落ち着いてきているんだと思います。

聞き取り調査というのは、なんのことだか全然知りません。
そういうのがあることさえ、知りません。
アスペの会すら、全部出させてもらえないのだから、きっとまだ無理でしょうね。
話もないです。
センター長は、全く面識がないです。
ご高齢と言うのは伺ってますが。
ふじこれきにんさんへ (ゆこたん)
2007-10-19 13:25:46
書き忘れましたが。
私は、自分の生活費や、電話代、医療費など、自分に関わるお金は全て、障害者年金から自分で支払っていますよ。
ただ、両親が、共同で行っている食費、光熱費などというものは、一緒に生活しているので、別枠で両親に支払ったりはしていませんが、基本的に自分の物は自分でやりくりしています。
だから、自立支援法の負担分も、自分で年金から支払っています。
トスカのお金とかもね。
聞き取り調査を知らない人がいる。 (ぶじこれきにん)
2007-10-22 13:07:55
 このゆこたんのレスを見る限り、聞き取り調査を知らない人がいる。驚いた。でも事実だ。受け止めよう。
 ゆこたんも頭ごなしに叱られるの嫌なんだ。職場で頭ごなしに叱られたとき、嫌な思いを私はした。
 みんな思う事は同じだな。
他人から見た自分と、自分から見た自分がいるけど、両方本当の自分なんだろう。お互い自分がわからないときがある。人の事はわかるのに・・・・
 ゆこたん今の自分を良くわかっている。すごい!!
ちなみに私も年金から自立支援法負担分払っています。いつも支払うたびに思うけど、自立支援法は廃止した方がいい。
恋愛の場合相手の理解が大切。 (ぶじこれきにん)
2007-10-22 16:07:10
ゆこたんへ、アスペルガー関係のサイトのオフ会でであった女性がいるけど、その女性もアスペルガーです。仕事をしています。今膠着状態だけど、ゆこたんのレスを見て参考になった。
ゆこたんの彼はゆこたんを理解しているからうまく行くとしたら、彼女を理解していく。彼女の仕事を理解していく事が彼女とうまくいく秘訣だな。
 今、彼女は私を警戒している段階。警戒を解くには、彼女を理解するメッセージを伝えることが大事だと思った。
ふじこれきにんさんへ (ゆこたん)
2007-10-23 14:22:56
恋愛と言うのは、障害のあるなしに関わらず、やはり難しいものだと思います。
私たちも、すべてがばら色の恋愛期間を過ぎたのか、今とても難しい時期に来ています。
私は参考になるのか分かりませんが、相手を信じることはとても大切だと思いますよ。
不満はあっても、不信はダメです。
当事者が言うと納得する。 (ぶじこれきにん)
2007-10-23 15:32:25
当事者が言うと柏木さんや、高齢のセンター長が説教するより、説得力がある。
 柏木さんがアスペの会のみんなを信じているように、ぼくも彼女を信じようか。
 柏木さんがアスペの人を信じているから、色んな人がおかしなことをしても泰然自若落ちついて対処する。はっきり言えばールを送らない事に不満はある。
 でも柏木さんのように相手を信じよう。相手にも事情があるかもしれない。仕事が忙しくて気が回らないとか・・・・・いろいろこちらが想像力を働かせる必要がある。
 ある本でこう書いてあった。「想像力とは相手の立場になる事である。」今この本の著者が読者向けに相手の立場になる大事さを説いたメッセージは重みがある。
 オフ会の管理人もそうだけど、(彼はアスペルガー)当事者が言うと説得力があってこちらのやる気・認識を深めるんだよね。
 柏木さんら、健常者のスタッフもぼくらの立場になるように想像力を働かせているんだけど、何か言うと上から物を見る説教になりがちなんだよね。
 そこらへんはうまく言えないけれど、彼ら、彼女らも目に見えない障がいをある意味であるような気がする。当事者になれない障がい(決定権のある役人・政治家のような偉い人だと余計ある意味で重い認知障がいを背負う。)があるような気がする。
 ある知り合いにその話をすると「奥が深い」と評論するのみで当事者から学ぶ姿勢すらなかった。
話が飛んだが要するに、健常者はぼくや、ゆこたんのようにあまり物事を深く考えない人と、深く物事を考える人に分かれているように思う。
 そんな事をこのレスで感じた。
ぶじこれきにんさんへ (ゆこたん)
2007-10-24 21:01:29
自分は絶対正しいと思ってるとき、いくら健常者が相手でも、私には相手が障害者に思えます。
だって、人間絶対正しい人なんていないでしょ。
誰だって障害と紙一重だと思います。

でもやっぱり、大切な人は、まず相手を信じることから始めるべきだと思うし、好きならば信じてあげることですよね。
まぁ、バカを見ることもあるかもしれませんが。
始めから疑ってかかるのは、なんだか寂しいです。

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