さくちゃんを救う会の設立趣意
原因不明の難病「拡張型心筋症」
千葉県白井市に住む高橋さくらちゃん（さくちゃん）は昨年10月末、生後8カ月で拡張型心筋症と診断されました。拡張型心筋症とは心臓の筋肉が拡張し薄くなり、ポンプ機能が低下し心不全により死に至る特定疾患指定の難病で、未だ原因がわかっていません。
海外での心臓移植が必要です
さくちゃんは現在、東京大学付属病院に入院しています。今のところ内科的治療でなんとか小康状態を保っていますが、重症心不全でいつ急変してもおかしくない状態です。 そして心臓移植以外に助かる方法はありません。移植の条件として、提供される心臓がさくちゃんと同程度の大きさ大きさである必要があります。しかし日本国内では法律により１５歳未満の臓器提供は認められていません。 さくちゃんの命を救う手段は、少しでも体力があるうちにアメリカに渡り臓器提供を受けることのみなのです。
莫大な費用
主治医を通じてアメリカのコロンビア大学病院にさくちゃんの心臓移植をお願いしたところ、受け入れの内諾を頂くことができました。アメリカでの心臓移植手術には渡航費、滞在費なども含めると、個人ではとても負担できない莫大な費用が必要になります。そこで、さくちゃんがアメリカに渡り、移植手術を受けて帰ってくるまでの費用をつくろうと「さくちゃんを救う会」を結成することに致しました。皆様の善意におすがりするしかない状況をご理解いただき、温かい御支援と御協力を宜しくお願い申し上げます。
さくちゃんを救う会 共同代表：荒谷庸子、有馬克幸、小島亮平、中川美穂、廣澤修司
さくちゃんを救う会の規約
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第一条 |
名称 |
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第二条 |
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第三条 |
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第四条 |
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第五条 |
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第六条 |
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第七条 |
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第八条 |
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第九条 |
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第十条 |
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第十一条 |
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第十二条 |
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第十三条 |
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第十四条 |
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第十五条 |
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第十六条 |
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第十七条 |
第一条 名称
本会は、「さくちゃんを救う会」と称する。
第二条 事務局
主たる事務所を千葉県白井市復１０１１番地１に置く。
募金活動終了後、廃止する。
第三条 目的
本会は、高橋さくらちゃんのアメリカでの心臓移植の実現と
無事に帰国するまでの本人と家族への支援を目的とし、
そのために必要な費用に対する募金活動を行うための会とする。
第四条 活動
本会は、次の活動を行う。
１．高橋さくらちゃんが心臓移植を必要としている事をより多くの方に知って頂き、
ご支援・ご協力頂ける様に広める活動を行う。
２．広くご協力・ご支援頂ける方や企業および団体からの募金を集める。
３．募金の管理を行う。（銀行及び郵便口座）家族は現金の出納に関わらない。
４．高橋さくらちゃんの家族と連絡をとりあい、必要費用の送金と諸手続に応じる。
５．高橋さくらちゃんの状況および会の活動状況を記録し、ホームページなどで報告する。
※ただし、会の活動状況について、協力者（企業）の都合により公表できない場合、
※非公開とし、同会内にて記録を管理する。(*2/23規約改定)
６．臓器移植にかかわる関係者との連携・協力を行う。
７．その他、目的を達成するために必要な活動を行う。
第五条 会員
本会の会員は、高橋さくらちゃんを救おうという意志を持って募金活動を行う、
個人・法人および団体とし、ボランティアでの活動とする。
ただし、家族・親族のオブザーバー参加を認める。
第六条 会費
会費は特に設けず、募金活動に必要な経費は募金からまかなうものとする。
第七条 入退会
入会は、本規約・活動内容などを理解したうえで所定の様式に下記事項を記入して
役員に提出するものとする。
【作成日・氏名・住所・電話番号・メールアドレス等本人の確認と連絡に関する項目】
本提出資料は、会員本人の確認と連絡のみに使用し、退会又は本会の解散時には
役員が責任をもって破棄するものとする。
退会は、口頭又は文書の提出をもって任意に退会できるものとする。
この場合は再入会が出来るものとする。
第八条 除名
会員が本会の名誉を傷付け、又は本会の目的に反する行為を行った場合
役員総数の2/3以上の議決により除名とすることができる。
第九条 役員・役員会
代表５名、その他会計を置く。
役員会は必要に応じて代表が招集する。
第十条 報酬
全ての役員、会員はボランティア活動とする。
第十一条 情報管理
会員は本会で知り得た情報およびプライバシーに関する事項は、他に漏らしてはならない。
第十二条 募金の使途
募金は心臓移植のための米国での治療費、渡航費、現地滞在費、治療予備費ならびに事務局運営費にあてる。
第十三条 会計
本会の会計は、ホームページ等を通じて定期的に報告を行う。
事務局経費の支払いは代表の承認を得て、請求書または領収書を添付して申請し、支払いは会計が行うこととする。
医療費、渡航費用などの支払いについては、本会が米国病院等相手先に直接支払う。
第十四条 余剰金の使途
第三条の目的達成による余剰金が発生した場合は、高橋さくらちゃんの手術後の病状が安定するまでの間（原則として３年間）凍結し、高橋さくらちゃんの不測の事態に備える。
なお、凍結の解除は医師の判断と役員全員の議決の元に行われることとする。
但し凍結期間は高橋さくらちゃんの病状によっては、役員全員の議決後延長を宣言することが出来るものとする。
また、凍結期間終了時と万が一、移植が行えない等の理由で募金を活用できない状況が発生した場合には、他の移植を必要とする患者・家族への支援に対して使われるものとする。
第十五条 募金活動の停止
本会の募金活動は目標金額達成の時点で停止する。
何らかの理由により、募金額が増額した場合は、募金活動を再開するものとする。
第十六条 活動の終了
本会は、本会の目的が達成された場合、原則的に会計報告をもって活動を終了するものとする。
第十七条 付則
本規約は、平成21年1月17日より施行する。
本規約は、必要に応じ役員の全員一致のもと、変更することができる。
以上