Subject: 陽佑の掲示板にようこそ
Date: Mon, 08 May 2006 10:01:19 +0900
From: 管理人 <>

陽佑の掲示板にようこそ!
本当にたくさんのみなさんのご支援、応援でここまでたどりつけました。
これからもがんばってゆきます。
この掲示板は、のぞいてくれた方がなにかあったかな気持ちになるような掲示板になればいいなあと願っています。
どんどんメッセージをお寄せください。


Subject: HP開設おめでとう
Date: Thu, 25 May 2006 16:39:13 +0900
From: 福田 <>

大橋兄

立派なHPができましたね。これで川瀬と御手洗の気苦労がようやく減ると思います。
しかしこれを維持していくのは大変ですよ。頑張ってください。
なお、このような掲示板を作ると、荒らしが心配です。

福田


Subject: 心よりエール!
Date: Sun, 28 May 2006 00:31:35 +0900
From: ゆういち

ようすけクン本人、妹るなちゃん、大橋ご夫妻、ドクター、救う会のみなさん、世界中の支援者、そして忘れてはならないドナーとなったもう一つの「小さくて重たい命」、そうした全ての人々の力で、一つ一つ階段を上るようすけクン。これからも心よりエールを贈ります!フレ、フレ、ようすけ!花は桜木、男は○○○!


Subject: HP開設おめでとうございます
Date: Tue, 30 May 2006 11:44:31 +0900
From: 鈴木 響美 <>

募金活動をしたとき(といっても、私の活動は非常に規模の小さいものでしたが)
募金してくれた方から、今でも「ヨースケちゃんはその後どう?」と聞かれます。
時々いただくメールやこうしたホームページからの情報を
そういう方々にお伝えしていくのが今の私の役目だと思っています。
ご自身も双子を産んで、難産だったために
「体重の小さかったほうの子の命はあきらめてもらうしかない」
といわれた経験をお持ちのお母さんは、
募金箱にそのときの所持金を全部入れてくださいました。
(その双子ちゃんは今では立派な中学生、二人とも野球部でがんばってます)
遠くからですが、いろんな人が大橋家を温かく支援しています。
これからもがんばってくださいね!


Subject: (無題)
Date: Tue, 30 May 2006 21:06:57 +0900
From: 管理人 <>

ゆういちさん、響美さん。早速励ましの投稿ありがとうございました。
本当に日本全国、世界各地、通津浦裏(こんな字でしたか?)本当にたくさんの皆さんに募金活動に協力いただきました。本当に感謝の言葉もありません。

汚い話ですが、当地30日朝今しがた、陽佑の人工肛門の廃液を取る作業をしましたが、液体というよりはもうほとんど固体というか「うんち」と言えるものが出ていました。
本当にいただいた腸がよく機能しているんです。また、一時は「いやいや」がはじまり振り出しにもどったのかと心配した「口から食べるトレーニング」も、また、比較的食べてくれるようになりました。一歩一歩、時には数歩下がることもありますが、前進している実感があります。


Subject: リンクを貼らせてください。
Date: Fri, 02 Jun 2006 20:55:32 +0900
From: かをる

>。「移植を受ける、受けない」、「臓器を提供する、しない」といったプライベートな信条、決断が尊重されるフェアな法律と社会の枠組みの実現を願っているのです。
この御意見に全く賛成します。
メールでお願いするべきなのですが、アドレスが判りませんので こちらに書かせていただきました。

陽佑ちゃん 前進めざましいですね。
これからもご報告愉しみにしています。
http://kaworu.main.jp



Subject: 会えるの楽しみにしてるよ
Date: Sat, 03 Jun 2006 01:15:19 +0900
From: C&Mのママ <>

ホームぺージ開設!待ってましたー。まだまだ大変なことはもちろん多いだろうけど、日本帰国もいよいよ現実味を帯びてきたようで、喜んでまーす。早く二人に会いたいよ。がんばれ!!大橋ファミリー!


Subject: 祝
Date: Sun, 04 Jun 2006 03:54:08 +0900
From: いじゅ <>

大橋さん
きゃ〜祝HP開設
がんばりましたね。
勇気を分けてもらっています。サンキュ

素敵な家族ときれもんの先生(私ファンです)と皆一緒、いいねぇ陽佑ちゃん。
双子揃ってサンディエゴの海に遊びにおいで〜楽しいぞ。
いじゅ


Subject: かをるさん リンクの件
Date: Mon, 05 Jun 2006 01:09:14 +0900
From: 管理人 <>

かをるさん

HP見させていただきました。とても素敵なHPですね。
ご主人が大変なご病気ながら、大変前向きにいらっしゃる。そして、他のたくさんの病気で苦しんでいらっしゃる方にエールを送っていらっしゃる。なかなかできることではありません。

このHPへのご意見、ご連絡のためのE-MAILアドレスの設置が遅れておりすみません。小生10日に到着予定で一足早く帰国しますので、帰国後すぐに設置いたします。それまでは、申し訳ありませんが、この掲示板にて承ります。

さて、リンクの件ですが、是非よろしくお願いいたします。
これからもよろしくお願いいたします。

(私もかをるさんのようにその他の海外での移植を目指しがんばっている方々のHPへのリンクをどんどんここからもはってゆこうと思っていますが、帰国前のバタバタでHPのメンテ滞りがちで、、、がんばらねば。)

もう少しで帰国の管理人より


Subject: 頑張って!
Date: Tue, 06 Jun 2006 12:41:15 +0900
From: ともとも

平成15年生まれのうちの娘もうまれつき小腸が45cmしかなくて
しかもそれが9箇所にわたってつながっていなく8時間の手術を1800gの身体で
生後すぐに行い、結果29cmの短小腸となりました。赤ちゃんが生存できる(経口摂取で)小腸のラインは70センチです。と術後聞かされたときは70cm?うちは29cm・・・・絶望的な気持ちでいっぱいだったのを忘れません。その後生後半年からTPNを施行することになり(この時点で体重は3キロ)それからTPNのお世話になってきました。現在は事情があって抜けることになりましたが・・・私はTPNをしながらでも低栄養で覇気なく生きるのならリスクはあってもTPNで愛葉らしく生きてほしいって思いました。愛葉はTPNをしながら病院ですくすくやんちゃに成長し、TPN前の覇気がなく笑うのですらかったるい、髪も栄養がいかず、うすく金髪になったりした時のことを思うと
そう思ったのです。陽佑君大大大手術成功おめでとうございます!!
ニュースで拝見したときは頑張れ!!って心の中で人事とは思えずに祈っていました。
今日たまたまこのHPを見つけました!!その間娘にはいろいろなことがあってどうなったのかな・・・とは思っていましたが、愛葉のことでいっぱいっぱいな日々でした。
元気そうな写真を拝見して、よかった・・・と思いました。家族で暮らせる日も近いですよね!!愛葉も頑張って先月1才9ヶ月ではじめて退院しました。在宅でIVHをする予定で母も看護婦並みに勉強したりしていました!でも・・子供の生命力は無限大!宇宙よりですよね!!娘は奇跡をおこしました。退院直前に命を失いかけましたがそれも生命力で乗り切り・・命は助かりましたが重度の障害をもつ・・・という形にはなりましたが、やっと家族5人で暮らせる幸せをかみしめています。またHPの更新楽しみにしています!!
一人じゃないですよ!頑張りましょうね!!!
http://www.fukufukudo.net/youko/youko-index.htm



Subject: がんばれ、ともともさん!がんばれ、愛葉ちゃん!
Date: Wed, 07 Jun 2006 13:22:46 +0900
From: 管理人 <>

ともともさん

HP拝見させていただきました。本当に本当に辛い思いをされてきたのですね。我々も息子の件で同じような体験をしてきていますので、他人事でなく、読み進むたびに涙がこらえられなくなりました。
どういう言葉をおかけしたらよいか正直わかりません。でも、陽佑へいただいた応援と同じように、私からも、ともともさんと愛葉ちゃん、そしてご家族全員にエールをお返ししたいと思います。
生きるってつらい事。でも、生きるって、精一杯生きるって本当にすばらしい。最近「頑張らない」というのが流行りみたいだけれど、でも、やっぱり、みんな頑張って、頑張って、頑張って精一杯生きてゆくのが、生まれてきたからには筋だと思う。
ともともさん、がんばれ!がんばれ、愛葉ちゃん!


Subject: はじめまして
Date: Thu, 08 Jun 2006 18:54:16 +0900
From: ことり <>

大橋さま

昨年とあるHPで陽佑くんのことを知り、以来陽佑くんの近況を他HPで拝見してまいりました。
奥様の手記は同じ母親として、とても辛いものでした。幼い陽佑くんの痛みはもとより
奥様の心を思うと、涙が止まりませんでした。
陽佑くんの容態が安定して本当によかった、我が子の事のように心から喜んでおります。
お父様お母様の深い愛情にあって陽佑くんの生きることへの本能が全てを良い方向に転じさせた・・・そう思います。

陽佑くんのこれから先のすばらしい未来をいつもお祈りしております。
大橋さんご夫妻も大変ですが、どうぞお体を大切になさってください。
特に奥様、子供にとって母親の存在は心の栄養剤ですものね!
陽佑ちゃん、ガンバレ〜!!


Subject: (無題)
Date: Fri, 09 Jun 2006 01:09:46 +0900
From: ともとも

私も、頑張ってきた愛葉にこれ以上頑張ってっていうのはかわいそうだと思った。
でも・・・頑張るしかないんですよね!母である私も!!娘が頑張っているんだものね。
かわってあげられない痛みも、言葉にならない思い・・・そして障害をおった今も全部まるごと愛しておっきな家族の愛でうけとめてあげたいと思います。陽佑君と、おもいっきりお風呂にはいってあげてくださいね!IVHあるとお風呂さへざぶんとはいれなくって
愛葉はずっと入院で、本当にささいなことだけど、一緒にお風呂に入ることや添い寝することの幸せを思い知らされました。お兄ちゃんのときは当たり前だとおもえたことも
今では一つ一つが幸せです。太陽の光の下を歩くことも・・・娘は急変前の外泊で1度車までの道のりをよちよち歩きをし、はじめて外のにおいや光を知りました。あのときの
顔は一生忘れません。元気な時の愛葉の姿は今でも私の心の宝物です。
これからもかけがえのない命と、なんてことない当たり前の生活のありがたみを
大切にしていってくださいね!!私までエールいただいてありがとう!!
http://www.fukufukudo.net/youko/youko-index.htm



Subject: 6月9日 新たな出発
Date: Fri, 09 Jun 2006 18:06:07 +0900
From: 管理人 <>

陽佑を応援いただいているみなさん

マイアミ時間朝5時です。もうすぐ陽佑と家族と別れ帰国のため空港に向かいます。
思い起こせば丁度1年前のこの日、陽佑は重度の腸ねん転を発症し、我家の転機が訪れました。
由江に、「陽佑と瑠南の前では絶対に涙を見せるな!」などと偉そうなことをいっていましたが、実は管理人も影では悲しくて、悔しくてよく泣いていました。
しかし、振り返ってみると、悲しくて、悔しくて流した涙の量よりも、「陽佑がんばれ!」、「大橋がんばれ!、親がしっかりしなければだめだ。」、「大橋、まず食え。」といった皆さんの叱咤激励がうれしく、男泣きをして流した涙の方が多かったと思います。
鼻をすすりながら、「大丈夫!家族全員がんばって絶対にハッピーなストーリーにして見せます。」と、確信をもてないながらも、自分の心の中で繰り返してきました。

今日発病1年目の6月9日は、私どもにとって、感慨深く迎える大きな意味を持つ日ですが、ただの通過点にすぎません。まだ、陽佑と私どもの戦いのストーリーは終わったわけではありませんが、皆さんの善意をむだにせぬよう、家族力を合わせてがんばって陽佑の健康を取り戻すために頑張ってゆきます。
みなさん、引き続き陽佑と私どもを応援いただければ幸甚です。


Subject: 良かったです〜
Date: Sat, 10 Jun 2006 16:40:03 +0900
From: トントンママ <>

Twin's-MLから飛んできました^^ ・・・今日奥様からのMLを見て早速来てみました^^ お子様と離れて・・・色々な面にて大変とは思いますが・・・ぜひ頑張ってほしいと思います〜家の上二人と離れたチビーズ(一絨毛性一羊膜)の一卵性双生児もPVL(脳室周囲白質軟化症)の確定診断が先月付いて今は懸命にリハビリをやっています・・・因みに奥様とは同い年です^^ 上はもう高校生・中学生とそれなりに手が掛からない年になりました。大橋様御夫妻のことはMLに入っているので陽佑君の救う会のほうのMLにも登録をさせていただいておりました。移植後もマイアミ日記から情報を得ておりましたが・・・これからも色々な場面において大変なことは出てくるかもしれませんが・・・是非GUT’Sで乗り切れますよう〜祈らせてくださいね^^ (頑張っている人には頑張ってという言葉がきつくなると思うのでGUT’Sを使わせていただくことをご了承下さい) 家のチビーズもこれから色々な試練にぶつかってゆくことと思います。お互い大変かもしれませんが・・・生まれてきてくれた感動を忘れずにやってゆきましょうね〜
http://tontonmama-03.blog.ocn.ne.jp/kategorinonainikki/



Subject: 頑張ってください!
Date: Sat, 10 Jun 2006 20:18:06 +0900
From: 黒古 喜野

はじめまして。TWINSメーリングリストから陽佑さんのことを知りました。いろいろほんとに大変な思いをされて頑張ってこられた事に心が動かされました。私も頑張ります。陽佑さんが元気に育っていかれること、ご家族皆様が元気で過ごされることを心からお祈りしています。


Subject: わたしもTWINS−MLからきました☆
Date: Sat, 10 Jun 2006 20:21:00 +0900
From: うーちゃん <>

はじめまして。私もトントンママさんと同様、MLからとんできました。
陽佑くんのことは今日初めて知ったのですが、
こんなにがんばっているお子さんがいるなんて、本当におどろきました。
隣で寝ている子供たち(うちも男女の双子です)に、
「あんたたちも泣いてばっかりいないでもっとしっかりしなさい」って
ささやいてます(笑)
切迫早産で1ヶ月ほど点滴しながらごはんも食べられなくて、
「帰りたい」「もういいから早く生んでしまいたい」と弱音ばっかり吐いてた
自分が恥ずかしいです・・・

ここまでがんばってこれたんですもんね、
陽佑くんは本当に、心身ともに強いと思います。
日本とマイアミと、遠くはなれたところで大変だと思いますが、
陽佑くんと瑠南ちゃんの笑顔を励みに・・・・!!!
早く帰国して、家族みんな一緒になれるといいですね☆


Subject: 陰ながら応援しています!
Date: Sun, 11 Jun 2006 00:06:56 +0900
From: さよきち

大橋さんはじめまして
私もツインズMLメンバーの1人・1歳9ヶ月の男女双子のママです。
本当に早いもので、大橋さんからのML投稿を拝見してから1年近くたつのですね。

あの日からずっとずっと陽佑くんの容態が気になっていました。
このHPを拝見し、どれだけご家族が力を合わせ頑張って乗り越えられて来られたかが
伝わってきました。
私なんて双子育児だけでも日々に追われててんてこ舞いなのに、、、
大橋ご夫妻特に奥様には、辛くていっぱい泣いてどれだけ疲れた事でしょう。
少しでも体を休ませ、少しでも長く眠ってもらいたい。そんな風にずっと思っていました。

奇跡のような1年。大橋ファミリーの明るさそして力強さを感じ、こちらのほうが励まされ
る思いでいっぱいです。
お忙しい中、これだけのHPを立ち上げて下さり本当にありがとうございます。
そして日本に帰国されるとのこと、とっても嬉しく思います。
またいつかどこかで、同じ双子ファミリーとしてお会いできる事を願って☆


Subject: 声援を送っていただいているTWINS-MLのみなさま
Date: Tue, 13 Jun 2006 04:50:50 +0900
From: 管理人 <>

たくさんの暖かい応援ありがとうございます。
陽佑の件では、「不妊治療をされた、されている」、「海外で出産経験のある」、そして「TWINS、SUPER TWINSをお持ち」という3つの観点から共感を覚えていただいた女性のみなさまより本当に大きな支援と応援をいただき、常に家内の由江は励まされ、勇気づけられてきました。この辺は男である管理人にはなかな家内の苦しみや大変さを100%理解できないところもありますので、みなさまの由江への応援を本当に感謝しています。今後とも陽佑と由江を応援していっていただければ幸甚です。


Subject: (お知らせ)臓器移植に関する公開シンポジウム
Date: Tue, 13 Jun 2006 05:12:06 +0900
From: 管理人 <>

みなさま

陽佑の移植に関しいろいろアドバイスをいただいたレシピエント団体のTRIO JAPANも共催する臓器移植に関する公開シンポジウムが6月25日に開かれます。詳細は下記となります。ご興味のある方はぜひ足を運んでいただければ幸甚です。管理人も行きます。
(下記乱暴にも案内の全文貼り付けてしまいました。改行がたがたで読みにくい方は
http://square.umin.ac.jp/trio/symposium.html をご覧ください。期日せまっていますので、往復はがきでの入場整理券取得に時間的猶予内場合は、TRIO JAPANにご相談してみていただければよいと思います。)

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シンポジウム開催のお知らせ


第2回 臓器移植 一般市民公開シンポジウム
『ハートtoハート』 〜助かる命を助けられる国に〜

日   時 : 平成17年6月25日(土曜日)
 13:00 〜 17:00
場   所 : 日本大学本部講堂(市ヶ谷)
 東京都千代田区九段南4−8−24
 (JR市ヶ谷駅下車 徒歩2分 都営新宿線、東京メトロ有楽町線/南北線 A2出口 徒歩1分)
同時中継 : 日本大学第3高等学校,中学校講堂(町田)
インターネット同時配信 http://www.nihon-u.ac.jp/
主   催 : 日本大学
共   催 : 国際移植者組織トリオ・ジャパン,臓器移植患者団体連絡会,NPO日本移植支援協会
後   援 : 日本臓器移植ネットワーク,日本オリンピック協会.フジテレビ,
産經新聞,読売新聞,東京新聞,東京中日スポーツ,
日本外科系連合学会,日本小児科学会,千代田区(予定)
参加人数 : 500名(日本大学本部会場)
500名(日本大学3高会場)
※ハガキによる先着募集
募集方法 : 官製はがきで「お名前」「住所」「電話番号」「参加希望人数」(最大10名)
希望会場(日大本部,日大3高)をご記入の上、下記までお送りください
〒173-8610
東京都板橋区大谷口上町30-1
 日本大学医学部心臓血管外科医局内
 臓器移植・一般市民公開シンポジウム実行委員会

※ 発表は参加証の発送をもってかえさせていただきます.
【 内 容 】
総合司会 宮田佳代子(アナウンンサー,日本大学OG)
移植体験談 臓器移植とは何か? 南 和友(日本大学心臓外科教授)
公開討論会 『日本の移植医療を推進するためには』
 河野太郎(衆議院議員),福嶌教偉(大阪大学)ほか
角膜移植について 澤 充(日本大学眼科学教授)
オリンピック選手ら(小野清子参議院議員,田中ウルヴェ京,岩崎恭子ほか)
による支援メッセージ など


Subject: ハートtoハート
Date: Tue, 13 Jun 2006 19:59:56 +0900
From: かをる

こんばんは。
久しぶりの日本は如何でしょうか?
お忙しい日々を過ごしておられると思います。

さて 下記に管理人さんよりご紹介がありました『臓器移植・一般市民公開シンポジウム』
助けられる命を助けられる国に[ハートtoハート]ですが 今年で2回目です。
昨年のシンポジウムがVODで配信されています。
http://www.nihon-u.ac.jp/service/vod/#LIVE
萩原正人(キリングセンス)さんも出演されました。

参加される方、同時配信でご覧になる方も、是非参考にしてください。

当日参加したくてもできない方、同時配信をご覧下さい。
http://kaworu.main.jp



Subject: 陽佑君の1ファンです。
Date: Wed, 14 Jun 2006 19:14:51 +0900
From: 水ようかん

私も1歳半の男の子の母です。テレビで陽佑君ご一家の事を知ってからいつも目頭を熱くしながらHP見させて頂いてます。しばらくアクセスできず心配していましたがまたこうしてお目にかかれ嬉しく思います。これからも陰ながら応援しています。どうか1日も早く帰国され健やかに成長されることをお祈り申し上げます。


Subject: 陽佑ちゃんの写真
Date: Sun, 18 Jun 2006 11:13:32 +0900
From: ほっと毎日

陽佑ちゃんの母の出身地、東大阪市内のミニコミ紙ですが、
元気になった近況の陽佑ちゃんのホーページ上の写真を拝借、
転載させてもらってもいいでしょうか。管理者さん、ご返事
ください。


Subject: 陽佑ちゃんの写真の件
Date: Wed, 21 Jun 2006 20:50:26 +0900
From: ほっと毎日

別途、ご連絡がつきましたので、この件は落着です。
お騒がせしました。


Subject: 久々です
Date: Sun, 25 Jun 2006 11:15:53 +0900
From: 吉田浩久 <>

大橋殿

陽佑ちゃんの事が ふと気になりインターネットを検索したら、陽佑ちゃんの姿が現れて「いやぁ〜 元気そうやんか!!」と思わず呟やきましたわ。

本当にご苦労された一年だったと思いますが、こうして少しずつ元気に回復されてるご様子何よりです。

これかも、何かと大変かと思いますが、遠くて近い 大阪の空の下より、応援してまっせー

それでは、また。

PS:
色々と勇気と希望を貰って、ほんま感謝です。


Subject: おめでとう
Date: Thu, 29 Jun 2006 14:01:23 +0900
From: 福田 <>

陽佑ちゃんの歩き姿を拝見しました。感動ですね。自分の子供が初めて歩いたときのことを思い出してしまいました。(陽佑ちゃんの場合、さらに感慨深いね)
早く元気に日本に帰っておいで!!!


Subject: おめでとうございます!
Date: Thu, 29 Jun 2006 15:19:15 +0900
From: Miami仙台支部

陽佑ちゃんが力強く歩く様子、お写真で拝見しとてもうれしくなりました。
きっとママのお腹をよじ登っていた効果で筋力もバッチリ!!でしょうね。
陽佑ちゃんも瑠南ちゃんもますます元気になって、さぞかし大人を困らせていることでしょう。でもそれは嬉しい悲鳴ですね。
帰国の時は二人とも天使の羽つきでアンヨかな?
ところで、梅雨のため天候が荒れていますが、管理人さんや周囲の方々は大丈夫でしょうか?皆さんがお元気でいることをお祈りしています。
マイアミの皆さんにもよろしくお伝え下さいね。


Subject: やった〜^^
Date: Fri, 30 Jun 2006 12:51:26 +0900
From: トントンママ <>

久々の投稿です^^ 陽佑ちゃん歩いたんですね^^ 家は相変わらずのチビーズでしたが;;;
陽佑ちゃんを見て又一歩進んでみようとおもってます^^ お互い無理をせずやってゆきましょう〜^^
http://tontonmama-03.blog.ocn.ne.jp/kategorinonainikki/



Subject: すごい!嬉しい!
Date: Sat, 01 Jul 2006 23:23:39 +0900
From: ライディーン

うちの息子より一ヶ月お兄ちゃんの陽佑ちゃん、ずっと応援しています。久々に様子が気になり・・・すごーい!元気に歩いてるんですね!嬉しくって涙が出てきました。日本に帰れる日も近いね!私も何だか元気をもらったみたいです。がんばろうね!


Subject: (無題)
Date: Mon, 07 Aug 2006 05:47:43 +0900
From: るー <>

小さい体にある手術の後を見たとき、心が痛みました。どれだけ痛い、辛い思いをしたことか。それを見守るご両親やご家族もさぞ大変だったことでしょう。

でも、元気になり歩いている!本当によかったですね。おめでとうございます。スウェーデン在住で、陽佑ちゃんのことは知らずに寄付のご協力もできませんでした。遠くから陽佑ちゃんとご家族のがんばりを応援しています。
http://www.geocities.jp/lucymarch2000/



Subject: お帰りなさい!!!
Date: Thu, 07 Sep 2006 09:47:21 +0900
From: Miami仙台支部 <>

無事帰国おめでとうございます!
皆さんお元気そうで何よりでした。
私は見ることが出来なかったのですが、陽佑ちゃんも元気に歩いて帰って来た様子テレビで放送されたようですね。
本当にたくさんの奇跡と皆さんの努力で掴んだ幸せだと思います。
しばらくは落ち着くまで大変でしょうが、お体に気をつけて頑張って下さいね。


Subject: 本当によかったです
Date: Thu, 14 Sep 2006 22:19:01 +0900
From: じょりじょり

おめでとうございます。帰国されたと新聞の活字では見ましたが、残念ながら映像では見れませんでした。長い道のりだったろうと思います。これからも多々問題や心配事があるだろうとは思いますが、ここまで頑張れた事を考えるときっとこれからも色々な場面を乗り越えていかれるのではと願っています。
わが子も小腸移植を考えなければならない将来だろうと思うと本当に他人事ではありません。ホームページを通して色々勉強させていただきましたし、担当医である先生が書かれた本も買い読みました。日本の病院との考え方の違いを感じます。私も海外に住んでいます。主人や上の子供たちを残しての日本での治療を行っています。カテーテル感染や腸炎、肝機能障害との闘いの繰り返しです。
ありきたりな言葉しか言えませんが、どうぞ頑張ってくださいね。
応援しています。お元気で。


Subject: うれしい反響!!!
Date: Sat, 23 Sep 2006 03:05:28 +0900
From: ゆういち

遅ればせながらおめでとうを言わせて下さい。お帰りようすけクン。お帰りなさい大橋ご夫妻、そしてるなちゃん。
昨年、地方在住故に上京しての募金活動もままならず、どうしたら少しでも役に立てるか迷いながら、会社のイントラへの書込や所属していたアメフト部の仲間への声がけ、息子が所属し私自らコーチを努める少年野球チームのご父兄への声がけ、そんな微力ながらの活動をさせていただいたのを思い出します。その時も、こんな私の声がけにもかかわらず、本当に多くの方々がご支援くださって、みなさんの貴重な善意を肌に感じては、「新聞見たよ」「TV見たよ」「雑誌にも載ってたね」と私が励まされ、人の心のありがたさをしみじみと感じたものです。
今回の帰国についても、ご支援くださったみなさんに私から情報発信する前にまたまた「今朝のTV見たよ!おめでとう!」「今朝の新聞に載ってたね!」等々、私の喜びが倍増するようなうれしい反響があったことをお伝えしたくて書き込みさせていただきました。その中で、いただいたメール本文をちょっぴりご紹介させてくださいね。
−−−−−−−−−−−−−−−−−以下、引用−−−−−−−−−−−−−−−−−−
昨日の朝、TVを見てて「陽佑ちゃんが帰国・・・」って声が聞こえ「え?」って感じでした@
正直、毎日の生活の中で忘れがちだったその名前にびっくりでした。
また、自分で歩いている映像に感激でした!
これからも、まだ大変かもしれませんが関係者の方々も含め、陽佑ちゃんへ精一杯の
「応援」を送りたいと思います!
陽佑ちゃん、これからも頑張れ!
−−−−−−−−−−−−−−−以上、引用終わり−−−−−−−−−−−−−−−−−
私からも改めて、心よりエールを贈ります。フレ!フレ!ようすけ!フレ!フレ!大橋!


Subject: お帰りなさい。
Date: Tue, 17 Oct 2006 18:32:22 +0900
From: ノンノン <>

テレビで、拝見しました。元気に歩いている姿を見ると本当によかったと思います。
でも一つだけ、言わせて下さい。募金活動のページがいつまでたっても書かれていないこと。これはとても残念です。


Subject: お願い
Date: Fri, 27 Oct 2006 10:59:38 +0900
From: ブー太郎 <>

HPを更新してください。
募金して、彼の今後を見守ってゆきたい者としては、
彼の近況がすごく気になります。


Subject: 更新遅れて申し訳ありません
Date: Fri, 04 Nov 2005 00:59:46 +0900
From: 管理人 <>

更新遅れておりまことに申し訳ありません。本日数箇所更新アップいたしました。ご覧ください。
各方面の多くの方々からもお叱りを受けまして、深く深く反省しております。
応援いただいている皆様の声にこたえて、これからはタイムリーに陽佑、瑠南の近況をお知らせするよう努力する所存ですので、今後ともよろしくお願いいたします。


Subject: 草の根の輪、ネットの輪!?
Date: Mon, 21 Nov 2005 12:32:45 +0900
From: 校條 真

偶然というか何かの縁というか、ニューヨークにいる私の愚妹が、
下記のようなメッセージを送ってくれました。
世界中どこにいても関心のある人はいるものだなぁ、と不思議な感じがしました。

(以下、メッセージ)
生後10ヶ月の神達彩花(かんだつ・あやか)ちゃんが難病で苦しんでいます。
私は彩花ちゃんを直接知りません。だた、何かの「縁」なのか、
とある場所で彼女の存在を知っただけです。
彩花ちゃんは、生後まもなく
『ヒルシュスプルング病類縁疾患の中の全腸管壁内神経細胞未熟症』と診断されました。
これは5000人に1人という珍しい病気です。
今までに(生後1歳未満なのに!)人口肛門手術をを何度も受けましたが、
小腸の神経が未熟のまま発達しないので、症状は良くなりません。
肝硬変も併発し、9月には「あと数ヶ月」という「余命宣告」も受けたそうです。
メディアで「米国で6臓器移植をした赤ちゃん(陽佑ちゃん)」のことを知り、
彩花ちゃんのご両親も、アメリカでの移植手術に望みを託す決意をされたようです。
何か心に引っかかった方は、公式サイトに行ってみてください。
「母・宏美さんからのメッセージ(ご両親からのメッセージP2)」は、
じ〜ん、、、、、、、と深く心に伝わってきます。。。
「あやかちゃんを救う会」 http://save-ayaka.com/
「陽佑ちゃんを救う会」 http://yosuke-chan.web.infoseek.co.jp/
(メッセージ、終わり)

と、まあこんな感じなのですが、私自身、びっくりしました。
来月にはいよいよ“お楽しみ!?”も待っているので、PRに務めたいと思います。

追伸)新潟はもう冬景色ですか?
カミさんの実家・十日町は相変わらずだそうです(笑)。


Subject: がんばれ!あやかちゃん
Date: Tue, 22 Nov 2005 00:16:33 +0900
From: 管理人 <>

校條さん

投稿ありがとうございます。
実はあやかちゃんのおかあさんとは、彼らが募金活動を立ち上げる前にいろいろお話をさせていただきました。
陽佑のことをテレビで知って、移植に一筋の光明を見出されたとのことで、陽佑の闘いが、あとに続く子供たちとその家族に勇気を与えられればという私たちの願いが通じたのです。しかし、あやかちゃんの様態は一刻を争います。今現在、最愛の娘さんの命をかけて闘っていらっしゃるご両親の姿は、丁度1年前の私たち夫婦の姿を見ているようで、とても切なくなりましたが、絶対に絶対にあきらめないでもらいたい。
なんとか力になってやりたい、なんとかあやかちゃんにマイアミで生きるチャンスを与えてやりたいと願っています。
どうか、この掲示板をのぞいていただいている皆様にも、あやかちゃんのことを応援していただければと思います。

新潟はこれから、毎日雨、みぞれ、そして雪の日々となります。(本当に冬に東京でたまに雨が降ったり、雪が降ったりしている時しか晴れないんです!)
しかし、冬が暗く厳しければこそ、新潟で迎える春の喜びはひとしおです。
我家はやっと、太陽(BROTHER SUN = 陽佑)と月(SISTER MOON = 瑠南)がそろって生活できるようになりました。やっと訪れた家族全員そろっての静かな生活が、新潟の冬のつらさを吹き飛ばしてくれそうです。


Subject: あやかちゃん移植手術成功♪
Date: Mon, 19 Dec 2005 10:47:03 +0900
From: 美桜 <>

寒さが厳しくなってきていますが陽佑ちゃんお元気ですか?
そして掲示板には初めてカキコしますがずっと陽佑ちゃんのこと応援してました。
あんなに小さいのに何度も手術を受けてよく頑張ったと思います。

あやかちゃん移植手術成功したみたいですね。
これからの道のりは決して楽じゃないと思うけど
元気になって日本に帰ってきて欲しいですね。


それから・・。
HPの更新作業はあたしもHPを作っている身ですので大変さはよく知ってます。
日々の生活を大事に陽佑ちゃんや瑠南が寝静まって時間があったらでいいと思いますよ♪
元気な姿の報告は待っているのも楽しいものです♪


Subject: 投稿削除のおことわり
Date: Wed, 21 Dec 2005 21:44:49 +0900
From: 管理人 <>

本日、中国国際移植支援センターというところから中国での腎臓、肝臓移植をPRする旨の書き込みがありました。小生は中国での移植の可能性を否定するわけではありませんが、同センターに関しては小生はまったく知りませんので、信頼に足るところかどうかは正直わかりません。また、この掲示板はそのような勧誘の場でもありませんので、あえて削除させていただきました。


Subject: 初めまして!
Date: Thu, 22 Dec 2005 12:48:00 +0900
From: momolove

ふとしたご縁で、あやかちゃんのことを知り、まったく縁もゆかりもないのですが、
たとえ僅かな 微々たる力でも役に立てたら・・と思い、HPに書かせて頂き、陰ながら祈っています。

たまたま名古屋で募金活動に参加させていただいたのですが、
あの時は、こんなに早く渡米が出来て、手術出来るなんて思いも及びませんでした

かけがえのない 尊い命を分けて頂けたご両親や周りの方々の思い、
それを受け継いで 一生懸命頑張ってるあやかちゃんや、周りの方々の思いが活かされる事を、心底祈っています。

14歳以下の移植が、法律の壁に閉ざされてる現状を、どうにか無くせないかと思います。
移植に関しての、様々な思いは、本当にひとそれぞれ様々ですが、
法律が、万に一つの可能性をも奪ってる。
そんなことは あまりにも悲しいです

かけがえのない命より重要視される事柄は無いと思います。
少しでも早く 法律の壁をなくせるように、なにか出来ないかと考えています

専業主婦で、なかなか遠出はできないのですが、なにか方法は無いかな?と思案しています

なにか、お力になれることがあったら、なんでも声かけて下さい
よろしくお願いします。

後になってしまいましたが、陽佑くんが元気で 明るく過ごせるようになって 本当に良かったですね!
これからも、ますます元気に過ごされますように 祈っています。
http://plaza.rakuten.co.jp/momolove0120/



Subject: Merry Christmas
Date: Mon, 26 Dec 2005 02:52:40 +0900
From: K & M Spurlock <>

We are thinking of you on this special day as we celebrate Christ's birthday and the day Yosuke was blessed with a new chance in life. May the Lord continue to watch over you all and give you the strength and courage to carry on.

Merry Christmas to you. Gambare Yosuke!


Subject: 初めまして
Date: Wed, 11 Jan 2006 13:30:09 +0900
From: yayoi_mira <>

 先日、偶然にも大橋ご夫妻のご友人という、チリ出身の素敵なご婦人と高速バスで隣り合わせになりました。いろいろなお話をするうち、大橋さんがお書きになられた御本を見せていただき、陽佑くんの写真を拝見し、わたくしもまだ幼い子どもがいるので、不覚にも涙が出そうになりました。ぜひHPを見てねと言われ、早速見せていただきました。
 わたくしはまだ何もできませんが、応援し、見守らせていただきます。何かの機会には友人達にも伝えていきたいと思っています。今年は大雪で、本当に大変ですが、陽佑くんのみならず、ご家族の皆様もお体に気をつけてくださいね。


Subject: 無事に乗り越えられますように!
Date: Mon, 16 Jan 2006 17:01:21 +0900
From: momolove

ご心配な日々が続いてるようですね
どうか 無事に乗り越えられますように 心から祈っています。
http://plaza.rakuten.co.jp/momolove0120/



Subject: ななみちゃんを救いたい。
Date: Mon, 16 Jan 2006 23:22:13 +0900
From: KK <>

突然の書き込み御許しください。
詳細は長くなるので書き込めませんが今一人の少女の命が消えそうになっています。
どうか陽祐ちゃんが助かったみたいにななみちゃんを助けてあげて下さいお願いします。
詳細は下記アドレスにて。
http://nanami-chan.com/item/27



Subject: 大きくなーれ
Date: Sat, 21 Jan 2006 20:05:44 +0900
From: パンジー <>

私の息子の同級生の妹さんも、アメリカで心臓移植を受けました。6年前です。無事成功され今は、元気で小学校に通われています。陽佑君もきっと元気で幼稚園や小学校に通える日がきますよ。その日を信じてガンバレ!!!


Subject: 子供の生命力
Date: Tue, 24 Jan 2006 18:14:48 +0900
From: momolove

あやかちゃんのことで、陽祐ちゃんのこと知ったのですが、二人とも、すっごく生命力の強い、子供さんだなぁ〜!と思います。

あやかちゃんも、退院出来て、まもなく再入院になったけど・・
陽祐ちゃんも、クリスマス、年越しと、大きな山を越えなきゃいけなくなったけど、
二人ともしっかり越えてくれそうですね!

ななみちゃんのことも、あやかちゃんのページで知って 支援応援させて頂いていますが、
きっと強く乗り越えてくれると思います。

本当に多くの方々の あったかなお気持ちが、生命力を後押ししてくれてるのかもと思います。

元気で、ご家族揃って 桜の季節を迎えられるように 心から祈っています

ご両親も、どうか、お身体ご自愛くださいね(*- -)(*_ _)ペコリ
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Subject: がんばって!!
Date: Sat, 28 Jan 2006 13:59:22 +0900
From: まりしおのママ <>

今、4年生になる娘は 生後6ヶ月で横隔膜ヘルニアの手術を受けています。今ではあの頃の心配がうそのように、とても元気に日々をすごしています。手術の内容は全然違いますが、子供を心配する気持ちは同じだと思います。1日も早く陽佑くんが家族と共に仲良く暮らせる日がくることを、祈っています。


Subject: お誕生日おめでとうございます
Date: Sun, 29 Jan 2006 20:23:06 +0900
From: 双子ママ <>

陽佑君、瑠南ちゃんお誕生日おめでとうございます。
実は私の子どもも双子で誕生日が今日なんです。
うちも男女の双子で大陽と月にちなんだ名前なので、
陽佑君の病気のことを知ってからずっと応援してました。
これからも頑張って下さい。ずっと応援してます。


Subject: Happy♪(*^-^)ノ” Birthday
Date: Mon, 30 Jan 2006 09:14:48 +0900
From: momolove

お誕生日おめでとう〜!o(*^▽^*)o

昨日は本当に暖かい日で、一転今日は冷えてますが、着実に春は来てますね
ご家族皆様でお花見が出きる事を祈っています
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Subject: 本読みました!!
Date: Wed, 01 Feb 2006 11:02:15 +0900
From: きりん♪ <>

お誕生日おめでとう♪私も2人の3日前の26日に18歳になった都内の女子高生です。この間図書館に行き、新刊のところに可愛い赤ちゃんの本があるなあ。。と思って借りた本が陽佑君の本でして、きのう読み終わったのでこのサイトに来てみました☆本を読んで、たくさんのことを感じました。命の大切さ、当たり前のことが当たり前にできるということの幸せ、今生きていることがどんなに素晴らしいことで、どんなにか幸せなことだということ、、、、など言葉では言い表すことのできないほどのことを実感しました。本を読んでて涙ぐむときもあったけどホントにホントに良かった★陽佑くんはホント強運の持ち主ですね!!なによりもご両親の強い思いをとても感じました。私もあと数年後には結婚して子供もできるとおもいます。自分の子供にも命の大切さを教えるためにこの話をしようと考えています。きっと二人は素晴らしい両親のもと、ホントに素敵な大人へ成長していくと思います。ようすけちゃん、るなちゃんそしてご両親がずっっとハッピイでいられますように☆★心から祈っています!!今後も二人の成長をとても楽しみにしています。いきていることの幸せを教えてくれてありがとう。


Subject: 皆さん応援ありがとうございます。
Date: Thu, 02 Feb 2006 00:42:42 +0900
From: 管理人 <>

みなさん、たくさんの誕生日のお祝いのメッセージや応援のエールありがとうございます。

陽佑は腸ねん転による小腸喪失直後は余命1-2年といわれ、その後の移植前の急激な肝臓機能の悪化で、一歳の誕生日すら迎えられるかどうかという状態だったのが、2回目の誕生日を迎えることができました。陽佑はまだ入院中で、完全な状態とはいえませんが、回復に向かっており、一家ばらばらではありますが、未来への希望のある誕生日でした。本当に夢のような話です。

そして、我々に起こった奇跡が、あとに続く子供たちへ現実のものとなってきています。あやかちゃんは拒絶反応と戦いながらも、一歩一歩確実に健康を取り戻し成長していますし、七海ちゃんも希望の地マイアミにたどり着くことができました。

まだまだ日本では脳死者からの移植に異議や慎重論を唱える方々も多く、議論は尽きません。しかし、未来を信じて病気と闘っている子供たちに、生きるチャンスを閉ざしてしまってよいものでしょうか?
私は、機会あるごとに「移植は選択の医療である」という言葉を繰り返してきました。
移植を受ける側にも「移植を受ける受けない」の選択があり、そして、脳死となった家族をもった側にも「臓器を提供する、しない」の選択があります。どちらのケースもyesかnoかは、その当人ないし家族の信条が尊重されるべきであり、その選択の自由と実現が認められているのが、残念ながら日本ではなく、欧米の社会とうのが今の現実です。
そして、陽佑をはじめ、日本の子供たちが何人もアメリカ、ドイツ、フランスなどの社会の寛容の精神と人道的な配慮により、移植待機患者として受け入れられ、不幸にして脳死となったそれらの国の子供たちからの貴重な贈り物をいただいているのです。
しかし、私の本のなかで触れたように、陽佑の移植の数日後、移植を待ちきれず同じ病院で無くなったアメリカ人の赤ちゃんがいました。欧米でも臓器は不足しており、自国の子供達であっても移植を待ちきれずに亡くなっているという現実があるのです。

私が普段言っているのと違うじゃないかと言われるかもしれませんが、脳死からの臓器移植は、実際は決して奇跡の美談などではないのです。
レシピエントの家族をいやおう無しに襲う死への不安、一方、立ちはだかる巨額な費用の問題とそれによる葛藤を伴う厳しい現実の日々。
そして、ドナー側の家族の悲しみと葛藤、そして究極の善意の決断により臓器摘出のためにまだ暖かい体にメスが入れられるその現実。

私は、「全ての人が臓器移植を受けるべきだ」とも「全ての脳死者が臓器を提供すべきだ」とも言いませんし、言えません。しかし、今こそ、日本人がそういった現実に目を背けることなく、新しい命を得た子供たちの笑顔の尊さを、移植医療の意義を、自分達自身の問題として真剣に考えなければならない時ではないかと思います。

大変説教臭くなってしまい、また、みなさんが引いてしまうようなシリアスすぎることを書いてしまい申し訳ないと感じてはおりますが、日本を「救える命を救える国に」してゆくために、みなさんも、「もしご自身や身内に移植が必要となったら」、「もし、家族が脳死状態になったら」という両方を身近な問題として一度考えていただけたらと思います。

PS
陽佑の方は、インフルエンザのウイスル、グラム陰性桿菌ともやっと陰性になり、病院内隔離が解け、今日4人の相部屋にもどれました。また、病棟内も散歩することが許され、いたってご機嫌です。今日から中断していた経腸栄養も再開です。


Subject: 大橋先輩お元気ですか?
Date: Sun, 05 Feb 2006 21:26:17 +0900
From: みのる

「神様からのプレゼント」読ませていただきました。大橋先輩頑張ってください。


Subject: 移植・・・・
Date: Tue, 14 Feb 2006 20:47:22 +0900
From: momolove

管理人さんのお言葉、本当に頷きながら読ませて頂きました

私は、ふとしたきっかけで、あやかちゃんのことを知ったことから、より深く移植のことを考えるようになりました。

15歳以下ということや、様々な問題
本当に大きな壁だけど、なんとかして崩さなければ。。と思っています

15歳以上の成人でも、国内で移植が受けられずに海外に行かなくてはならない人も多く居ます

そういうことも含めて、本当に真剣に考えて改善して欲しいと 心から願っています。
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Subject: 元気そうで 安心しました
Date: Thu, 16 Feb 2006 10:49:38 +0900
From: momolove

おせんべいをしっかり持って 大きな口あけてる姿 嬉しくなりました
少しずつ 食べられるようになって ほんとうに 良かったですね

陽佑くんの明るい様子が見れると すっごく嬉しくなります

あやかちゃんも 少しずつ成長されてるご様子、拝見出来ると ほっとします

桜の時期に、家族揃ってお花見出来るといいですね

冬もあとわずか・・ご両親もどうか体調崩されませんように
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Subject: はじめまして!著書読みました。
Date: Wed, 01 Mar 2006 17:07:31 +0900
From: ゆあ

はじめまして!
陽佑ちゃんの可愛い顔に引かれて、図書館で借りて読みました。
私は医療関係の仕事してます。
臓器移植やホスピスに興味(失礼な言葉かも知れませんが)があり
1歳8ヶ月の初孫がいることもあって
『神様からのプレゼント』を涙を拭くこともなく、昨夜一気に読みました。
簡単に、良かったですね!と言うのも憚れますが
これからも皆様、頑張ってくださいね!
孫と一緒に、陽佑ちゃん瑠南ちゃんの成長を楽しみにしてます。


Subject: 退院
Date: Thu, 02 Mar 2006 18:34:28 +0900
From: momolove

これをご覧いただける頃には、退院されてるといいな

3月3日といえば、桃の節句 瑠南ちゃんの日ですね
ご家族ご一緒にお祝い出来るように祈っていますo(*^▽^*)o
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Subject: 陽佑退院!
Date: Sun, 05 Mar 2006 00:05:40 +0900
From: 管理人 <>

陽佑帰国後日記にもご報告いたしましたとおり、本日3月4日に無事退院できました。みなさまのあたたかいご声援に心より御礼申し上げます。
さて、トップページにもリンクをはりましたが、石榑愛(いしぐれまな)ちゃんの心臓移植を実現させるための募金運動が展開されています。日本はいつまでも海外での移植に頼っているわけにはゆかないのですが、「今日の命を救うため」みなさまの善意が必要です。どうか募金にご協力いただければと思います。
そして、この子達の闘いが、日本のみなさんに「なぜ海外へばかりなの?なにかおかしいぞ?」という波紋をなげかけているのです。日本を「救える命を救える国に」するためにも、より多くの方々の関心と議論への参加が必要です。


Subject: 退院おめでとうございます!
Date: Sun, 05 Mar 2006 09:25:47 +0900
From: momolove

ひな祭り 揃って・・とは行かなかったみたいですが、退院出来て良かったですね!

大阪は今、梅が満開になってるところもあるそうです

大阪城の梅園に、“おもいのまま”と名付けられた梅があります
白や赤や、ピンクの花が一つの枝に生っています

去年だけの植樹かもしれませんが・・

梅はまた、折れても幹が水分を吸収して花を咲かすので、折り梅 とも言われてます。

この梅のように、すくすくと、おもいのままに 生きられるといいなと思います

再入院 手術と、あわただしいようですが、少しでも病院の外で過ごせるって嬉しいですよね

これからも、健やかに過ごされますように祈っています


☆管理人さま
石榑愛(いしぐれまな)ちゃんを救う会のスタッフの方からご連絡頂いて、支援させて頂いています

拙いページですが、HPで呼びかけさせていただいてます

mixiというコミュニティーでも支援の呼びかけがされています

明るい笑顔が見られることを祈って!
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Subject: 退院おめでとうございます
Date: Mon, 06 Mar 2006 23:38:50 +0900
From: ささ <>

陽佑くんが元気に退院されて、よかったです。これからの手術、ご心配でしょうが、陽佑くんの生命力を信じています。
瑠南ちゃんも元気そうで安心しました。実は、私は瑠南ちゃんのほうが心配です。陽佑くんは「ようちゃん」で、瑠南ちゃんは「るな」という呼びかけに、同じ日に同じ親のところにやってきたはずのきょうだいが、病気ってだけで区別されてしまっているみたいで。
命がけで闘っている陽佑くんが、ご心配なのは、よく分かります。瑠南ちゃんも、がんばっているのですよね。
私も、病気のきょうだいがいました。その付き添いで母が参観日に来れなかったときは、やっぱり寂しかったです。「我慢しなさい」って言われるのが、子ども心に悲しかったのを、よく覚えています。今、両親との関係がうまくいってないのは、この時の寂しさ悲しさにあるような気がします。
管理人さま。どうか、瑠南ちゃんをしっかり自慢してください。優しい月の光で、ご家族を暖かく包み込む、ご自慢のお嬢様でしょ。見ている私たちが「もうええ!っちゅーのっ!」というくらい、自慢してくださいね。


Subject: Santiago yori
Date: Mon, 13 Mar 2006 10:03:12 +0900
From: Kana

Holla! Santiago wa atarasii daitouryouno shyuuninsikide omaturisawagidesu. Watasi wa Santiago no Ballet Nacional Chileno de solisto tosite odotteiru Kana to mousimasu. Berta obasan towa Nihonjinkai no fujinkai de taihen nakayoku siteori mochiron Yosukekun no kotomo kiiteori kagenagara zutto ouen siteimasita. Sukosizutudesuga genkini natte itteruyoude hontouni yokattadesu! Korekaramo takusan taihennakotoga arudeshyouga ganbatte kudasaine. Sosite ituka mata Santiago ni asobini kitekudasai. Sonotokiwa kouen ni shyoutai sasetekudasaine!
Romaji desika mail ga dasezu gomennasai...


Subject: また一つ乗り越えられましたね!
Date: Wed, 15 Mar 2006 09:08:53 +0900
From: momolove

手術成功 おめでとうございます

加藤先生が執刀されたんですね
直接は存じ上げませんが、こちらや、あやかちゃんのページで、いろんなご様子を拝見させて頂いて、安心してお任せできる先生って感じがしてます

本当に いい方と出会えて 良かったですね!

先生のことが、TBS系列で、3月18日(土)19:00〜21:00に放映されるそうです

あやかちゃんのご両親が、HPに書かれていました。

番組、しっかり拝見させていただきますね

陽佑くんの手術後のお写真拝見して、
ちっちゃな身体で、何度も大きな手術乗り切って 頑張ってるんだなぁ〜!
私も、ガンバらなきゃ!って 思わせて貰えました

ありがとう!陽佑くん!
http://plaza.rakuten.co.jp/momolove0120/



Subject: 頑張ってますね
Date: Thu, 16 Mar 2006 21:32:32 +0900
From: POOH <>

私は、初めてここに書き込ませていただきますPOOHといいます。軽く自己紹介をしますと、私は高校2年で医学部を目指しているものです。もちろん理想の意思は加藤先生です。絶対に合格して陽祐くんのように頑張っている人を助けます。陽祐くんも頑張っているんだから私も頑張ろうと思います。
正直成績が下がりかけて医学部をあきらめかけていたんですがあきらめてはいけないって思いました。これも陽祐くんのおかげです。とにもかくにも退院おめでとうございます。


Subject: びっくりしました!
Date: Fri, 17 Mar 2006 22:10:46 +0900
From: ルナタン

奇遇にも、瑠南を検索してたどり着きました。
僕の娘も瑠南といいます。2004年1月22日生まれです。ルナは、先天性の心臓病で、大動脈と大静脈が逆転していました。出産後1ヶ月で開心術を行いました。現在2歳になり、わんぱくに育っています。パパ・ママがんばれ!!


Subject: 私は怒っています!
Date: Sat, 18 Mar 2006 19:03:08 +0900
From: 管理人 <>

多くの方々は私たちを応援いただいているというのに、本日いわれなきことで誤解をまねくような書き込みがあり残念です。(削除させていただきました。)
そのような心無い投稿が続く場合はこの掲示板も閉鎖せざるをえないでしょう。

この掲示板は陽佑を応援していただいているみなさんの掲示板ですので、ここでそのような方々と言い争いをしてもしょうがないのですが、誤解のないように事実を報告させていただきます。

HP上で新居と記述している部分ありますが、新築の家という意味ではありません。
実際は、新潟市にある賃貸物件(しかも築10年近い中古物件です)を小生の会社の社宅制度で借りているものです。
私たちにとって「新しい住処」という意味で新居といったものですが、誤解を招いたようでが、それを中傷のネタにされたのは残念です。事実の確認もせずにご自身のブログでそのような記述をされている方、もし良識のかけらでも持つ方であれば、ぜひ訂正をいただけたらと思います。

それと、募金の残金ですが、厳重に管理されています。
マイアミ大学ジャクソン記念病院に送ったデポジットの残金はまだ清算が完全に完了していないので病院側が管理しています。
また、日本側にある残金は救う会の口座にあり厳重に管理されています。救う会のHPに記述したとおり、これらのお金は私ども陽佑の家族は指一本触れることができません。今後残金の管理、使途の決定は救う会によって行われます。

何故すぐに残金を他の募金を必要とする方たちに渡さないのかという理由ですが、移植の場合はいただいた臓器が適合せず拒絶反応のため再移植に至るケースがないわけではありません。そのため安定するまでの数年はその場合に備え資金を保有させていただいているのです。特に小腸を含む移植は拒絶反応の確立は他の臓器移植と比べはるかに高く、陽佑の場合は少なくとも移植後2-3年は様子を見る必要があるのです。HPを見ていただければ分かりますが、陽佑もまだまた拒絶の可能性もゼロではなく、外科手術を伴う人工肛門からの段階的脱却、GVHDの再発の恐れなどの多くの苦難をこれから乗り越えねばなりません。

実際、移植後数年たって安定されたレシピエントの団体からは募金中の団体への寄付が多く見受けられます。陽佑がこのまま順調にゆけば数年後には陽佑のために寄せられた善意の残額がそのような形で、移植に希望をかける方々のお役にたてることでしょう。それまで、皆様のご理解を賜りたいと思います。

また、海外での渡航中の全ての費用を募金でまかなっているのではという推測の記述もあるようですが、これも間違いです。
多くの募金で海外で移植を行うための「救う会」に共通の認識のようですが、日本で当たり前に生活している状況と比べ、海外での移植のための滞在ということでエクストラにかかる費用を援助しようというものです。
食費、衣類、消耗品など日常の当たり前の生活をするための費用はもちろん自前なんです。

ちなみに、海外での移植のために渡航する場合は、日本の健康保険の適用も一切なく、その他の日本にいれば当然受けられるはずの乳幼児医療補助などの公的援助はまったくないのです!

「募金になど頼る前に、全財産投げ売らないのか?」という人もよくいます。しかし海外で移植手術を受けられれば全てが終わるということでは全くありません。海外で移植を受けたレシピエントが帰国後、拒絶反応や感染症などの危機を乗り越えながら、健常者に近いレベルまで回復してゆくには引き続き長い時間と努力、多額の費用がかかるのです。手術のためだけに一文無しになってしまうわけにはゆかないのです。

海外で言葉が通じないもどかしさ(幸いなことに我々夫婦はこの点ではあまり不自由はしなかったのですが、)、慣れぬ海外で生死の境にある病人をかかえる生活の想像を絶する不安、ストレス!
どうかもしご自身がそんな状況に立ち向かわなければならなければならなくなったらと想像してみてください。そうすれば、勇気をもって海外で運命に立ち向かっている移植レシピエントとその家族を応援こそすれ、根拠のないことで要らぬいいがかりなどつけられないはずです。


Subject: 掲示板のリスク
Date: Sun, 19 Mar 2006 10:41:24 +0900
From: 福田 <>

大橋君
広報の福田です。同様の中傷メールは救う会のメールにもたびたび届きます。新居という言葉を誤解されるケース、募金の使用目的を誤解されるケース。人によっては」真面目な意味で誤解される人と、明らかに中傷目的でメールを送ってくる人があり、一概に全ての意見を批判するわけには行かないと思います。(小生も時には反論のメールを送っていますが、基本的には無視して削除しています)
当初から申し上げている通りこのようなHPを立ち上げて掲示板を用意する限り、同様な中傷、荒らしに関するリスクはつきものです。
その都度反論、説明することも大事ですが、全てに対応していては身がもちませんよ。
ある程度は無視して削除するだけに留めることも肝要です。
貴兄の反論が2チャンネル等に転載されて、またややこしい連中を招くことになりかねません。
貴兄はすでに一私人ではないのですから、ある程度の世間の厳しい意見にさらされることは避けられません。頑張るしかないね。


Subject: 生きている人の幸福を
Date: Thu, 23 Mar 2006 12:00:37 +0900
From: 生存者 <>

陽祐ちゃん、元気になられておめでとうございます。このような掲示板で、荒らしにより、あなたたちが、人間に絶望しないか心配です。今だ宗教的観点で、臓器移植を反対している方たちがいるため、もし肩身が狭い思いをされているのなら、心配は無用ですよ。必ずみんなの心に変革のときが、もうすでに来はじめている気がするのです。臓器を提供してくれた人も、もしあの世があるなら、きっと、陽祐くんが元気で、笑っているのを望んでいると思います。不妊治療をしている人も、今はものすごく多いと聞きますし、未熟児で生まれても生存可能な子供たちも増え、多くの弱い体場に立たされている人が、共感してくれ、それがおおきなうねりとなって日本を変えてくれると信じてます。私は自然の摂理に反するとか、簡単に言う人がとても恐ろしい。最近は未熟児の生存率があがっていますが、早産で500グラムで生まれた命を、死ぬのが自然の摂理だから、とほっておく医者がいたら嫌です。内臓障害で生まれた子供を、もともと死ぬべくして生まれた子供だからと、手を尽くしてくれない医者がいたらどうしよう。極端な話、帝王切開で生まれた子は、もともと、死ぬべき運命だったんだなんて、胎盤早期剥離や子宮頚管無力症の方など、子供を死産する運命だったんだなんていう世の中になったら怖いです。不妊にしても、抗精子抗体で人工授精するしかなかったり、子宮内膜症、筋腫などで高度治療をするしかない人も多いと聴きます。日本よりも欧米のほうが多いらしいですが、こんなに、おおげさに話題にするのは日本ぐらいとききます。アメリカやフランスなどでは、高度治療で妊娠したのと平気で言うらしいし、それは当たり前のこととしてずいぶん前から、見られてるし。日本でも、すでに、何十万人の子供が治療で生まれているのにかかわらず、皆が隠すので、まともな子が生まれないのではないかと思われていたり。もっと恐ろしいのは、母親になるカルマが無いのに母親になってとかいう思想。これは、生まれてはいけないのに生まれてきた子供とも取れるじゃないですか。その発想自体、もし本当にあの世があって、お釈迦様が居るなら許される考え方でしょうか。それこそ、地獄の霊がそそのかしてる言葉でしょう。臓器移植に、そんなにまでして生きたいかという人は、死んでしまえといっているのです。不妊治療に反対の人は、今すでに生まれている、何十万人の人の命をどうしようとするのでしょうか。自然災害がおこったときの生贄でしょうか。また愚かな歴史を繰り返すのかなあ。


Subject: ママの友人です
Date: Mon, 03 Apr 2006 11:09:28 +0900
From: MEGU <>

少し遅れたけど、よっちゃんお誕生日おめでとう。
大阪の桜もぼちぼち咲いてます。
今日はとってもいいお天気で暖かいからパッと満開になりそうです。

いつもみんなで応援してますよ。

〜友人一同〜


Subject: 由江さん頑張って!!
Date: Wed, 12 Apr 2006 16:56:16 +0900
From: 花琉ママ <>

はじめまして。私は28歳で5歳と3歳のママです。
先日娘が入院していた先で同じ病室だったお友達が母子生体肝移植をすると聞いて
移植について調べているうちにちょっと前こちらのサイトにお邪魔いたしました。
陽ちゃんの生命力にはスゴイなーと思いました。
陽ちゃんの目超☆。.:*:・★可愛いです。
子供の寝顔って最高ですよね。

病院は付き添いの親もヘトヘトになりますもんね。
由江さんも看病でお疲れですだと思いますが頑張ってくださいね。
ルナちゃんはおばあちゃん大好きっ子かな??家はおばあちゃん大好きっ子です。
それでは失礼します。


Subject: はじめまして。
Date: Sat, 22 Apr 2006 11:14:56 +0900
From: なおです。 <>

陽佑君の本を買い、読んでいていてもいられなくてここの掲示板に書き込みさせていただきました。私も肝臓移植もたものなんです。管理人の方直接由江さん家族と直メールをさせていただきたいのですが、だめですか?お返事待ってます。


Subject: 応援ありがとうございます
Date: Thu, 27 Apr 2006 23:36:42 +0900
From: 管理人 <>

管理人です。掲示板でのレスさぼっておりすみません。
みなさん、あたたかい応援のメーッセージの数々本当にありがとうございます。

陽佑は順調に行っており、とくにトラブルなければこの日曜日に退院できそうな感じです。油断はできませんが、陽佑は結構「この日」と一旦決めてしまうと、本番に強いのかはずしたことがないので、大丈夫だと思います。

なおさん
ご返事遅れすみません。
この掲示板では個人情報のやり取りはあまりすべきではないと思いますので、どうか
saveyosuke@yahoo.co.jp (陽佑を救う会のメールアドレス)にメッセージお送りください。そのメールに返信させていただきます。肝臓移植に関しても私たちの経験がなにがしか
お役に立てれば幸甚です。


Subject: NHKスペシャル
Date: Thu, 27 Apr 2006 23:55:11 +0900
From: 管理人 <>

陽佑とおなじマイアミのジャクソン記念病院で多臓器移植を受けたあやかちゃんを取材したNHKスペシャルが、4月28日10時より放送されます。

http://www.nhk.or.jp/special/onair/060428.html

小生もどんな内容なのか正確には分かりませんが、番組制作の論調がどうあれ、アメリカの移植医療の今を克明に取材したドキュメントが、「いつまでも、日本人はアメリカの寛容の精神に頼っていてはいられない、今こそ日本人自身が、日本人の子供を救うために日本での移植を真剣に考えるべきである。たとえ、それが子供の脳死問題という社会的な心の痛み、葛藤を乗り越えなければなならいとしても。」という問題をあぶりだすことになるでしょう。
日本では助からない小さな命が、アメリカでは日常茶飯事のように未来へのチャンスを与えられている現実に目をそらさないで欲しい。


Subject: 同感です
Date: Fri, 28 Apr 2006 10:14:51 +0900
From: Miami仙台支部 <>

こちらへの書き込みは久しぶりです。
ご無沙汰していますが、管理人さんはじめ皆様お変わりないことと勝手に思ってます。

私も今夜のNHKスペシャルでの放送を楽しみにしています。
臓器移植の良い点も悪い点も多くの人に知って頂く機会が、今までの日本には少なすぎたのではないでしょうか。
ここにきてあやかちゃん御家族の頑張りを通じて、日本での移植関連報道が増えていますが、どうか臓器移植医療の真実と日本が抱える問題点をきちんと取り上げて欲しいと願うばかりです。

遅ればせながら陽佑ちゃん退院の見込みおめでとうございます。
GWは家族揃って過ごせることを心からお祈りします。


Subject: 退院おめでとうございます!
Date: Mon, 01 May 2006 08:40:36 +0900
From: じゅんち <>

はじめまして。実は、陽佑くんと瑠南ちゃんを見守り続けていた一人です(^^)

陽佑くん、よくがんばりましたね!長い入院生活、本当にお疲れ様でした!
そして、ご両親の必死の看病には本当に尊敬してしまいます。
当分は、おじいちゃんおばあちゃん家で過ごす事になったんですね。
きっと、陽佑くんにとって最高の環境だと思います。

瑠南ちゃんの今の行動は、まさに2歳児の行動だと思います(*^^*)
うちにも3人兄妹で真ん中(男の子)がまさに2歳なのですが、
ちょっとでも下の子を抱っこするものならば、
絶対一緒に抱っこ〜!といった感じです。母が座っていると
両膝は子供用になってしまうんですよね。
でも離れていた分、しばらくはママを独占させてあげたいですね。

きっと、陽佑くんと瑠南ちゃんはお互いを刺激し合って
それでも助け合う素晴らしいきょうだいになっていくんじゃないかと思います(^^)

これからも、二人の事を暖かく見守らせて頂きたいと思います。
ご両親も、体に気をつけて二人の育児頑張ってください!


Subject: 初めまして。
Date: Wed, 03 May 2006 21:19:05 +0900
From: 葵

初めてwebを拝見させていただきました。何かせずにはいられなく今メッセージを書いています。私はアイルランド在住20歳の大学生です。私は4年前アメリカ、ジョージア州で留学している時に腸ねん転になり、小腸の70%を切除しました。それから4ヶ月間、IVH(中心静脈点滴)を付け、小腸の人口肛門(ストマ)を持っていました。小腸切除から4ヵ月後日本で小腸の端と大腸をつなぐ再建手術を受け、今ではストマはもうありません。それから4年間、食事などは気をつけつつも、術後の癒着もなく順調だったのですが、今年に入り調子がおかしくなり、この間の春休みには日本に帰り検査を受けた結果、今では癒着がかなりあり、また腸が屈曲しているため消化活動ができておらず、それにより、大腸のぜん動運動が行われていないとのことでした。いまは大学のテストの為アイルランドに戻り、日本から持ち帰った薬でなんとか帰国まで持ちこたえようとしています。
陽佑くんの状況と私の状況は違うし、わかったようなこと言わないでと思われるかもしれませんが、私の両親も私がジョージアで病院に運ばれたとき、病院が急いで家族に連絡し、日本大使館の協力を得てパスポートが切れていたにもかかわらず、すぐ駆けつけてくれました。日本を出るときにわかっていたことは私が危篤状態だということだけで、何が起こっているのかまったくわからなかったそうです。両親は私がジョージアで入院していた間ずっと病室でつきっきりでいてくれました。今思うとあんなに親を心配させるなんてなんて自分は親不孝なんだと思います。今、陽佑くんのご両親は不安で、移植が成功しても、これから先の陽佑くんの長い将来を考えるとまた心配されることも多いと思いますが、状況はいつかよくなるものと信じてがんばってください。私はもしかしたら一生ストマをつけなきゃいけないと最初言われ、周りの助けてくれていた人たち、健康な人たちに八つ当たりをし、傷つけた時期がありました。なんで自分だけが苦しむのかわからなかったからです。今ではとても反省しています。長々となりましたが、遠くアイルランドから応援しています。


Subject: 葵さんへ、管理人さんへ
Date: Sat, 06 May 2006 06:09:45 +0900
From: 優 <>

おはようございます。
久しぶりに掲示板をのぞきました。陽佑君が 歩く姿をみたり、段々元気に なっていく姿を見たり、また、慶應での長い入院。。。この度は 退院おめでとうございます。

葵さんへ。。親不孝なんて 思わなくていいと思います。だって、かわいいかわいい子供のことなんだもの。。試験頑張って下さいね。

とってもえらそうに 聞こえるかも しれませんが、私も まだまだ 修行中です。高1、中1、小4の子が います。1番目の子が 2歳より腹膜透析をして、その間に 二人生んでいます。7歳半で 私からの 生体腎移植をして、今7年半。。。大変うまくいっています。拒絶は ありません。
こちらのホームページをみていたので、去年の6月 日大での 臓器移植シンポジウムに 参加しました。管理人さんの おかげです。シンポジウムの話を数十人の方に 話をしています。
とってもパワフル母さんの私ですが、1月に 私が 学生の頃より 婦長をしている姉が 筋ジストロフィーで 有名な病院の敷地内で 同僚の脇見で 交通事故に あいました。全治3ヶ月です。あと少しずれていたら、歩けなかったようです。5月1日より、片松葉で 歩けるように なり、半日勤務ですが、復帰しました。。。。えっ私が。。。という思いですが、不眠に なりました。約1年前に 大きな出来事が あったので、事故が 契機だと思います。不眠は 少しずつよくなりました。
長々と書いて申し訳ありません。


Subject: くじけないで!
Date: Wed, 17 May 2006 02:02:14 +0900
From: 管理人 <>

陽佑のIVH、人工肛門、経腸栄養のケアを一通り経験し、その大変さ不便さを知るものとしては、希望に満ち溢れた健康な普通の学生さんだった葵さんを突然襲った身体的、精神的苦しみは本当によくわかります。

最近、小さいころからの小腸不全で大変苦労されながらも、女流プロ棋士として活躍されている石橋幸緒さんという方の著作「生きてこそ光り輝く」を読み、とても励まされました。お勧めです。
彼女のおかあさんというのがひたすら前向きですごくて、ぼくらも親としてもっと強くならなければならないなと感じました。ぜひ読んでみてください。
石橋さんのご両親だって、ぼくらだって、子供が生きているだけで、いろいろ教えられ強くなって、どんなに大変だって生きる喜びを感じることができる。
葵さんのご両親だって、親不孝だなんて絶対に思っていないよ!親としてどんなに大変でも、葵さんが前向きにがんばってゆくことこそ、ご両親の喜びのはずです。

優さんをはじめ、この掲示板読んでくれている人みんなも応援してくれています。ぜったいにくじぜないで、ひたすら前を向いて歩いていってください。

(以下、小生のあくまでも私見として聞いてください。)
陽佑やあやかちゃんのような肝臓の未成熟な乳幼児が重度の小腸の機能障害を起こし、中心静脈栄養に頼ったままでは肝臓をやられ成長を待たずして命を失うことになり、小腸単独、あるいは肝臓も含めた多内臓器移植に生存の道を頼るしかないのですが、実は成人の方やある程度成長されたお子さんでも葵さんのようにすぐには肝臓障害に進むことなく、中心静脈栄養に頼って日常生活を送られている方がたくさんいらっしゃることは小生も知っていました。

成人の方の場合は、すぐには生死の問題にはならないため、いままでは拒絶反応が出やすく非常にリスクの高いとされている小腸移植を、あえて行われる成人の方は非常にいままでは少なかったようです。
しかし、昨今は、東北大学、慶應大学などで、成人あるいはある程度成長されたお子さんが肉親の方より生体小腸移植を受けられる例がだんだん増えているようです。
専門家でもない小生が、葵さんの詳しい状況も知らず不用意に小腸移植をお勧めするわけにはゆきませんが、そういった小腸機能の問題で日常生活で大変なハンディと苦労をされている成人の方々も、生体あるいは脳死小腸移植という手段で、健常者に近いようなクオリティ オブ ライフを取り戻せる可能性が近い将来必ず広がってゆくのではないかと思います。
変は期待を持たせてしまうことにとまどいを感じながらも、医療技術も日々進歩していっていますから、移植に関する現状の困難さやリスクを理解しながらも、先入観を捨て、移植という可能性も排除すべきてはないと考えます。


Subject: 先程、フジテレビでの
Date: Wed, 17 May 2006 10:41:40 +0900
From: 優 <>

特ダネ!で、あやかちゃんの残念な話を 笠井アナウンサーが 読み上げました。
ただ、ご冥福をお祈りします。ご両親の腕の中で 旅立って、それが せめてもの救いだなーと感じました。いつも ホームページを見ていたので 言葉が 見つかりません。

管理人さん、その本の方は 同じ病院の先輩に なります。


Subject: 勇気
Date: Wed, 17 May 2006 18:08:17 +0900
From: maru <>

私は小児科ナースです。
毎日病棟でみなさんに看護を提供しています。
私は、病気の子どもの母親からたくさんの勇気をもらっています。
お母様方の前向きな気持ち、力強い思いが私の原動力です。
陽佑君、そして家族の活動思いからまた勇気をいただきました。ありがとうございます。
明日からも看護を頑張ります!
パパママ、陽佑君、瑠南ちゃんのご健康をお祈りいたします!


Subject: がんばってね!
Date: Wed, 17 May 2006 21:27:52 +0900
From: C.Melillan

神戸でチリ料理店をしています。
陽佑君の事はニュースで知り、その後、元気に大きくなったのかな?
とずっと気がかりにしていました。
チリで生まれたと聞き、遠い国だけど絶対小さな命よ、助かってくれと
願っていました。私にも男の子と女の子の双子の子供がいます。
女の子は先天性の心臓疾患があり、赤ちゃんの時にやはり何度も手術を
繰り返しました。陽佑君とは比較にはなりませんが、子供を失うかも知れない
恐怖・辛さを感じたのは同じかもしれません。でもあの時は日本の医療に感謝しました。
陽佑君家族のチリでの生活を読んで、チリ人も皆さんに助けや励ましを
出来たことを知り、嬉しく思いました。
陽佑君にはこれからの人生を大切に生きてほしいです。今の彼には世界中
たくさんに友達がいると思います。
今日、あやかちゃんの事をニュースで聞きとても悲しく思いました。
生きたくても叶わない人もいます。今の日本は悲惨な事件も多いです。
小さな命を私達大人がしっかり守ってあげたいです。
ガンバレ!陽佑 y 瑠南!


Subject: あやかちゃん
Date: Wed, 17 May 2006 23:35:28 +0900
From: 管理人 <>

悲しい知らせ。本当に本当に残念です。それ以外に言葉が見つかりません。
でも、昨年暮れの段階で消え入りそうな命を取り戻す為移植への可能性に賭け、勇気を持って決断し、行動し、最後まであきらめず闘い続けた神達さん一家の姿は、たくさんの人々に命の大切さを思い出させ、生きる勇気を与えてくれたと思います。
あやかちゃん、ほんとうによくがんばったね。痛い注射も手術もない国で、安らかに休んでください。きっとみんなは君を忘れない。


Subject: 大丈夫でしょうか。。。
Date: Thu, 01 Jun 2006 15:26:59 +0900
From: じゅんち <>

優さんの書き込みを読む直前に、あやかちゃんの元気な姿を拝見していたので
あやかちゃんの訃報が信じられず、17日からしばらく、とてもショックでした。

私にもこの6月の季節に亡くした息子がいるので、子供の死は本当に辛いものです。
あやかちゃんのご両親のことを考えると、とても心配ですが
常にあやかちゃんの事を第一に考え、
どんな人にも感謝をしていたご両親は絶対幸せになれると思います。
時間、人とのつながりで絶対亡くした子供と共に涙は出るけど
笑える日が来ると思うので少しずつ前に進んでいって欲しいです。

陽佑くんのご両親は、ショックといえない位ショックであったと思います。
でも、あやかちゃんの分まで陽佑くんには頑張って欲しい。
闘病記を読ませていただくと、涙が出る位、本当によく頑張ってきたなぁと思います。
多臓器移植で絶対絶対長生きして欲しいと心から願っています。

瑠南ちゃんはお元気でしょうか。
おそらく、うちの真ん中の息子とお二人と同い年になると思うのですが
女の子がいると華やかになりますよね。近況楽しみにしております。

ご両親もお体を大事に、頑張ってください・・・!


Subject: 『神様からのプレゼント』
Date: Sun, 02 Jul 2006 05:50:55 +0900
From: 沙耶香 <>

はじめまして。
千葉に住む高校2年生の女子です。
図書館で本を探していて、目にとまったのが「神様からのプレゼント」でした。
私は普段はあまり本など読まないのですが、
この本は寝る事も忘れ、昨夜からずーっと
読んでしまいました!
途中何度も泣いてしまい、(もちろん感動の涙です)
本が読めなくなったりもしました…;
今このHPに来てみて、陽佑くんの元気な様子が見れて、
とても安心できました!!
お父様、お母様、瑠南ちゃん、そして陽佑くんは
大変な思いをされたと思います。
私は血が苦手なので医者などにはなれませんが、
もう16歳になっているので、ドナー登録はしようと決意しました。
最近小さい子の命が奪われる事件ばかりで
寂しい思いをしていたのですが、この本のおかげで
まだまだ人生捨てたものじゃない!頑張ろう!と思いました。
なんだかとても長い投稿ですみません;
これからも、陽佑くんや瑠南ちゃんの成長、
そして日本の移植について見守っていきたいと思います。


Subject: (無題)
Date: Sat, 08 Jul 2006 11:58:38 +0900
From: あ <>

http://yamatorange.co.m.


Subject: ご無沙汰しておりすみません
Date: Mon, 10 Jul 2006 00:29:19 +0900
From: 管理人 <>

じゅんちさん他みなさま
ご心配おかけしております。ご無沙汰しておりすみません。
無常観にさいなまれ、とはいえ、それがいつのまにか通常のただの怠慢へとつながり、更新も滞っていたことをお詫び申し上げます。
みなさまの叱咤激励、そして神達ご夫妻の前向きな姿を見て、改心いたしました。
これからもがんばります。

沙耶香さん、
書き込みありがとう。
臓器移植を受ける受けない、臓器提供をするしないは、みなさん一人ひとりの信条によるもので、決してわれわれは臓器移植をみなさんに押し付けるものではないのですが、一人でも多くの若い人たちが、これを身近な問題としてとらえて、真剣に考えてみてもらいたいのです。

「もし、自分が、あるいは愛する家族が脳死の状態となってしまったら?」
「もし、自分が、あるいは愛する家族が移植無しには死を待つしかないとなったら?」

その両方を考えてみると、脳死移植というのは、押し付けがましく社会を啓蒙してゆくという類のものではなく、献血のように「相互扶助」という理念から自然に日本の社会に定着していってもよいのではないか?とさえ思えるのです。
まずは、一人でも多くの人に身近な問題として真剣に考えていただきたいのです。

あ、さん
オレンジレンジのファンのサイトみたいですが、なにか関連のある部分あるのですか?


Subject: (無題)
Date: Wed, 12 Jul 2006 20:48:11 +0900
From: ziddy <>

いつもこのサイトを見ている者です。いつも陽佑君と留南ちゃんの元気な様子を見るのが楽しみです。

陽佑君のことは、新聞記事で知りました。あと、みらいちゃんのことも。

先日、みらいちゃんをすくう会の募金活動の様子やご両親のインタビューがテレビで紹介されていました。

何か小さいことでも良いので、協力したいなと思いました。

(来年度、幼稚園に通う二人の姿が楽しみです。)

暑い日が続いていますので、お身体ご自愛くださいね。


Subject: (無題)
Date: Sun, 16 Jul 2006 23:23:16 +0900
From: bu <>

陽佑ちゃんの元気な姿と、お父様のユーモラスなコメントを読むのが
楽しみでいつも見ています。
ところで、7月8日に慶應の先生と一緒に写した写真がありますが、
良かったら先生のお名前教えていただけませんか?


Subject: こんにちわ
Date: Wed, 26 Jul 2006 10:22:52 +0900
From: natsu <>

私は,中学2年の女子です!!!
『神様からのプレゼント〜6臓器同時移植を乗り越えた赤ちゃん』の本を買いました。
感動して,泣いちゃいましたッ。
サイトを見て,陽佑君が元気で良かったと思います・・。これからも頑張って下さい!!!


Subject: はじめまして。
Date: Sat, 05 Aug 2006 17:11:31 +0900
From: sato <>

私は、高校1年生の女子です。
ある日、本を買いに行こうと本屋に行きました。
色々見て回っていたら、「神様からのプレゼント〜6臓器移植を乗り越えた赤ちゃん〜」の
本を手に取りました。その本を手に取った瞬間何かを感じました。
そしてその本を買ってきて読みました。
「まだ小さい赤ちゃんがこんなに一生懸命頑張ってるんだ、すごい、頑張って!!!」
と心の中で応援してました。
この本をもっとたくさんの人に読んで欲しいです。
これからも頑張ってください。応援しています!!!


Subject: 暑中お見舞い申し上げます
Date: Mon, 07 Aug 2006 01:28:56 +0900
From: 管理人 <>

梅雨あけて、暑いですね!
瑠南は夏風邪をひいて39度台の熱が出て大変でしたが、運よく陽佑はなんともなかったのでほっとしています。
みなさんも体調くずさぬように気をつけてくださいね。

ziddyさん
みらいちゃんももうすぐ渡米できそうですね。引き続き応援してゆきましょう。
でも、「なんでアメリカに行かなければならないの?」という疑問を忘れないでくださいね。脳死移植はとても難しい問題です。しかし、近い将来、日本で同じような小さな命が、命のリレーで救えるようにしてゆかなければなりません。

buさん
写真中央が募金立ち上げの記者会見で一度も直接陽佑を診ていないにもかかわらず医学的な解説をという無理なお願いを快く引き受けていただいた星野先生です。陽佑の帰国以来主治医となっていただいています。

natsuさん、satoさん
本の感想ありがとうございます。
図書館で借りたり、また貸しでもいいから(こんなこと言うと出版社の人におこられちゃいますが、、、)たくさんのお友達にも読んでもらってください。
最近小さな子供の命があまりに無造作に奪われる事件や事故が多く起こっていますが、「こっちは子供一人生かすのに必死なんだ!(怒)」。若いみなさんに命を考えるきっかけとしていただければうれしいです。

陽佑もまだまだ油断は禁物ですが、もっとどんどん元気に大きくなって、もっともっとたくさんの人たちになにかを伝えることが、たくさんの皆さんからの善意に対する恩返しだと思っています。

ところで、今日8月6日は管理人の誕生日でした。もうこれ以上歳をとりたくないので、あまり最近はおめでたくないのですが、、、
自分の誕生日以上に、この日は広島の原爆の惨事を思い出させられる日でもありますね。
消え行く命が絶望の淵にいる人たちに新たな命をつないでゆく移植医療と、なにも生み出さない戦争という殺戮とはまったく対極にあるような気がします。
悠長に管理人が新潟名物のおいしい枝豆を魚に焼酎(尿酸値が高くてビール飲めない昨今)をちびちびやっている今現在でさえ、世界の各地で宗教や領土などといった問題で実際の戦争が進行中です。なんとかならないのでしょうか?
手塚治虫が生きていたら、ブラックジャックに、「戦場で戦闘にまきこまれ瀕死となった子供に、脳死となった敵国の兵士からの移植手術」を行わせるなんていうシニカルだけど平和への願いをこめたプロットを思いついていたかもしれません。(ブラックジャックにはそんな話あったような気もしますが、、、)いかがでしょうか?


Subject: はじめまして
Date: Wed, 09 Aug 2006 13:54:44 +0900
From: cocomam

偶然彩花ちゃんのHPを知った日、みらいちゃんのことを知りました。まだ救う会を立ち上げた直後のことで、彩花ちゃんが頑張り抜いた時間の頃でした。また偶然、私の娘とみらいちゃんが同じ誕生日だった事や、母親になって初めて理解した、『子どもが誕生する』『成長を見守る喜び』ということの本当のすばらしさ。
そんな中で知った、頑張り抜いた彩花ちゃんのことと、それを受け止めるご両親の思いがあまりに苦しかった。
友人、知人に『力になりたい』と伝える中、思いがけない厳しい答えも多くかえってきました。批判者が集うチャットも知りました。誕生した命なのに、守る方法はないのだろうか?やはり、大手術を乗り越えるなんて夢なのか?そう思い始めたとき、陽佑くんのことを知り、書店へ向かいました。もっと、色々な現実を知り、自分にも何か働ける力を身につけたいと考え始めています。
…陽佑くん、怪我大丈夫でしたか?男の子らしい豪快さ、大事なくてよかった〜!


Subject: こんばんわ☆
Date: Wed, 23 Aug 2006 22:40:32 +0900
From: chinatsu <>

私は、高校1年の女子です。学校の夏休みの宿題のために『神様からのプレゼント』を買いました。読み出したら止まらなくて、一晩で読み終えました。読んでいて、涙があふれてきました。
生まれて間もない陽祐くんのがんばりを知り、自分はすごい小さなことで悩んでいてホントばかみたいだなぁと思いました。陽祐くんに負けないように私もがんばろうと思います。これからも元気に過ごしてね!!


Subject: (無題)
Date: Tue, 26 Sep 2006 08:13:25 +0900
From: みき <>

陽佑ちゃんみたいに術後、ちゃんと助かって日本国内で療養してるんだったら、
余った募金を治療の為に凍結、とするのはおかしいよ。

国内だと乳児医療・育成医療・国民健康保険・乳幼児特定慢性疾患受給権・障害者手当て
などなど、手厚い援助が税金から受けれるんだからな。

通院の交通費・一部の自己負担とかなんて、障害児や病児を抱える両親は
汗して働いた給料や貯金から捻出してるのが当たり前なんだから!


Subject: (無題)
Date: Wed, 27 Sep 2006 23:00:05 +0900
From: ??? <>

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Subject: ??????
Date: Wed, 27 Sep 2006 23:10:55 +0900
From: ???

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Subject: 募金の余剰に関するご意見に対して
Date: Thu, 28 Sep 2006 23:17:30 +0900
From: 管理人 <>

みきさん

みきさんが疑問を抱かれている点に対してお答えいたします。

*救う会のHPにてもみなさまにご理解を求めているとおり、小腸を含む移植は拒絶反応が出やすく、移植後2−3年は移植された臓器がレシピエントの免疫システムと折り合いをつけて仲良くやってゆけるかは非常に注意してみてゆかねばなりません。最悪の場合、拒絶反応によっていただいた臓器が機能不全を起こして再移植の必要が出てきたり、そうでなくても、不都合が出てきた場合はマイアミのジャクソン記念病院に再び渡航して手術や治療を受ける必要が出てくる可能性は否定できません。
ご承知のとおり、アメリカでは日本の医療保険がききませんのですべて自費診療となります。したがい、上記のような不測の事態により渡航しての治療を行わなければならない場合は数百から数千万円の費用がかかることが想定され、そのような不測の事態のために余剰の募金をもうしばらくの間、救う会にて保留させていただいているのです。帰国後の日本での治療費のためにあてられているのではありません。
(尚、余剰資金の管理は救う会の事務局が行っております。わたしども陽佑の家族といえども、勝手に使途を決めることはできません。)

*そして、いただいた臓器が十分に適合し十分に安定した状態になったと判断された後は、救う会がお約束しているとおり、救う会が主体となって同じような病気で困っている方々のために役立つような使途を考えてゆくことになります。
具体的には、陽佑の人工肛門をふさぐ手術を1年以内くらいにする予定となっています。今までの小腸あるいは小腸を含む多臓器移植の臨床経験から、人工肛門を塞いだあとに、拒絶反応などのトラブルが起こることがよくあるということですので、人工肛門を塞いで、しばらくの間経過を見る必要があり、安定した状態の見極めはそのころということになると思います。

上記の点は救う会のHPのFAQにて詳しくご説明させていただいております。
http://yosuke-chan.web.infoseek.co.jp/ysk.html

尚、ご指摘の帰国後の医療費の問題ですが、善意の募金をお願いした趣旨が、「日本で受けられない医療=米国においての医療費、滞在費」に対する資金支援という意味のものですので、わたしどもも帰国後は、日本で難病と戦っておられる他のお子さんのご家族と同じように、通常の日本の健康保険やみきさんがあげられたようなさまざまな公的助成によってもカバーされない部分と交通費などの治療に付帯するさまざまな費用は、自己負担でまかなっております。

資金の留保をさせていただいていることについては心苦しく思っていますが、わたしども陽佑の両親としましては、上記のような不測の事態など発生せぬように陽佑がなんとかこのまま順調に安定し、みなさまから寄せられた善意の資金を同じような病気で苦しんでいる子供たちのためにリレーできる日が一日も早く来ることを心より願っているのです。
上記誠意をもってお答えいたしました。ご理解をお願いいたします。

陽佑の父


Subject: 余剰金について
Date: Fri, 29 Sep 2006 00:25:35 +0900
From: 疑問者 <>

皆さんが、疑問に思っていることはただ一つ。
会計報告がおおざっぱ過ぎる、ということ。

で、提案なんですが、出納簿をHP上でアップしたらどうでしょうか?
多分、エクセルで作っているでしょうし、他の表計算ソフトで作っているにしても、
CSVファイルに変換するのは簡単だと思います。

皆さんの疑問をはらすには、全てをガラス張りにすることだと思うのですが。。。


Subject: うーん
Date: Fri, 29 Sep 2006 00:33:12 +0900
From: みき <>

ご丁寧な回答どうもありがとうございます。
でももっとフレキシブルにお金回したほうがいいと思います。
(今不要な募金はトリオジャパンに寄付して、
困った時にトリオジャパンから寄付してもらうとかできないんですか?
そのための支援団体じゃないの?)
どこかで止まってしまっているお金って疑惑しか生まない。
http://yosuke-chan.web.infoseek.co.jp/
もぜんぜん更新されて内容だし、7月なんてとっくに過ぎてる


Subject: 誤字訂正
Date: Fri, 29 Sep 2006 00:37:16 +0900
From: みき <>

更新されて内容だしないようだし

あと、会計報告のページにある
募金活動の為の広告費(ポスターやチラシ)・通信費・郵便費・事務所運営費に使わせて頂きます。
って募金した時には全然聞いてないんですよね・・・見落としたかな

他の救う会もだけど、数社に見積もりだしたり、
どこか企業にお願いしてロゴ入れてでも
募金以外から出すべきだったんじゃないか?


Subject: (無題)
Date: Fri, 29 Sep 2006 01:22:23 +0900
From: かんた <>

今だに募金箱で募金集めているのはなぜですか?


Subject: (無題)
Date: Fri, 29 Sep 2006 01:27:54 +0900
From: ひろし <>

大橋さん、質問ですが、ご自身は移植に関する啓蒙活動されているのでしょうか?


Subject: もうすこし会計報告を細かく
Date: Fri, 29 Sep 2006 02:58:11 +0900
From: あき <>

疑問者さんの言うとおりだと思います。
本当に、そのように使われたのか?
滞在費というのも、どのようなところに滞在して、いくらかかったのだとか…。
両親が、募金によって、一流ホテルにでも滞在するのですか?
あと、宣伝費などは、募金を使うべきではないと思います。
募金と言うのは、あくまでも、高額な医療費の援助ではないでしょうか?


Subject: すみません
Date: Fri, 29 Sep 2006 08:01:23 +0900
From: みき <>

私の書き込みが議論の呼び水になってしまったようですみません。
でも皆さんも疑問があったんですね(^^;

陽佑ちゃんのお父さんは、自分でHP作れるんですよね。
もし、救う会のほうのHPの更新にお金がかかるなら
「がんばれ陽佑!」のほうででも皆さんの疑問に答えられませんか?

募金を求めてこちらには励ましのメッセージだけ書け
じゃ調子良すぎだろ

そうして、いろいろ気づいたことがあれば
トリオジャパンや交流のある他の救う会にも報告して
これからの募金活動がより募金者に納得のいくものになって欲しい

経験を無駄にしないでください

あと
あきさん、一流ホテルなんてどこから出てきた話ですか?!
何の根拠も無いなら酷いだろ


Subject: (無題)
Date: Fri, 29 Sep 2006 22:10:46 +0900
From: 募金貴族 <>

募金ていうのはある意味麻薬のようなものかもね。


Subject: (無題)
Date: Fri, 29 Sep 2006 23:02:33 +0900
From: さくらのもな <>

募金は儲かるんですね


Subject: (無題)
Date: Sat, 30 Sep 2006 00:35:29 +0900
From: あき <>

みきさん、文章をよく読みましょう。 もっと冷静に。
私は、「一流ホテルに滞在するんだろ!」と決め付けたわけではありません。
「どこへ滞在するか知らせることができないのなら、なぜでしょう? もしかしたら、そのような場所に滞在するのですか?」と言う趣旨でお尋ねしただけです。
あまりにも興奮したような文章の書き方はやめてください。


Subject: 今回は
Date: Sun, 01 Oct 2006 11:46:01 +0900
From: みき <>

お返事いただけないのですか?
お忙しいのでしょうが対応お願いします。


Subject: 負けるな!
Date: Mon, 02 Oct 2006 22:56:57 +0900
From: ケンちゃんのパパ <>

大橋さん、はじめまして。
以前、慶應病院の小児病棟でお父さんと陽佑くんが夕方手をつないで歩いている姿をお見かけしました。
この掲示板の存在は最近知ったのですが、寄せられているメールを見て思わず応援したくなりました。
以前神達さんにうかがったことがあります。募金をすることで色々な中傷を受けてしまうことがあるそうです。
その時は信じられなかったのですが、この掲示板を見て驚きました。

皆さん、大橋さんを責める前に、子供の病気を治すのになぜ一億円もの大金が必要になるのか考えてみてください。
本来は日本で公的な補償を受けた上で治療が受けられるはずが、患者が自身で大金を用意して外国に行って手術しなければならないのです。
確かに完璧で透明な会計報告が必要だという指摘はごもっともです。ですが個人が手作りでボランティアを組んで必死に活動していることも分かってあげてください。
我が子が明日をもしれないという病気にかかるというそのショックの真っ只中で、気の遠くなるような大金を集めなければならないなんて想像しただけでも恐ろしくなります。
もし自分が同じ立場だったら・・・
さらに無事移植に成功したからといって、治療が終わったわけではありません。
大きな病気を治療するときは同時に身体の正常な部分をも破壊してしまいます。そしてその後遺症とは一生付き合って行かなければならないことも分かってあげてください。
がんばれ陽佑くん!そして大橋さんご夫妻!闘いはまだ始まったばかりです。

患者を追い詰めなくて済む法制度が一刻も早く出来ることを切に願わずにはおれません。


Subject: 募金は信頼で成り立っています
Date: Tue, 03 Oct 2006 01:25:49 +0900
From: 貧者の一灯 <>

あえて厳しいことを書きます。募金と言うものは人の善意からなりたっているものです。        ただ、人の好意だからといって、きちんとしなければならないモノはきちんと公表しなければなりません。それが唯一、大勢の人の善意・無償の好意に答える方法だと思います。                また、こういう募金を受けた方がルーズなやり方をすると、                     次の募金を必要とする本当に貧しいひとのチャンスを奪いかねないのです。              陽佑君の病気が告知された時、この子が助かるのなら何でも、と思われたことでしょう。        その時の気持ちを思い出し、謙虚になってください。あなたには皆の疑問に答える義務があるのです。  次に続く人の為にも。


Subject: (無題)
Date: Tue, 03 Oct 2006 08:16:51 +0900
From: けんちゃんのパパへ <>

あのさぁ、移植成功したにもかかわらず、
残金あるなら他の子へまわせばいいことでしょう?
それをせずに今だに募金募集したり、神様からのプレゼントなどとドナーの気持ちを無視した本だしたり、おかしくないですか?
病気の子の気持ちがわかるなら、他の人へ余剰金はまわせばいいのに。
質問にも答えられず、会計がうやむや。
文句言われてもしかたないのでは?


Subject: 外野の憶測より
Date: Tue, 03 Oct 2006 09:09:02 +0900
From: みき <>

外部の人間の擁護論より
ちゃんとした意見を聞きたいです。
ご自分が正しいと思うのであれば
しっかり納得させてください。
だまされて募金したとは思いたくない。


Subject: (無題)
Date: Tue, 03 Oct 2006 12:11:24 +0900
From: 心配と葛藤の間… <>

乳幼児の移植は、身体の成長と共に再度(または何度でも)移植が必要と聞きました。
移植成功後も薬漬けの暮らし→また移植手術!
こういう事態が、正常なもののと言えるのか?と
何の為に生きてるのか?
親の自己満足だけの為なのか?
次に移植が必要な時は、また誰かが脳死になるのを待つって…日々、どんな思いで暮らしているのか?
そして何度も与えられる臓器に平気で「神様からの贈り物」なんでドナーを無視した表現をされるのか?
余りに多い「移植募金活動」に最近は、疑問しか感じません
そう疑問視されてる現状を納得させる活動が必要なのでは?
救う会の方々は「日本では乳幼児の移植が出来ない」と国の責任のように言われます。
今迄は、私も「そうなのかな」と思ってましたが、実情は、それなりの理由が有るのだろうと思うようになりました。
人の臓器は、部品ではありません
古くなったら交換…というものでもないと思います。
何より自分達が助けてもらった事を余剰金が有るにも関わらず、全てを同じ思いをしてる人達に還元しない両親の元に生まれ、育てられる子は、将来、どんな大人に育つのでしょうね?
長い独り言、失礼しました。


Subject: こういうのは削除していいと思います
Date: Tue, 03 Oct 2006 12:26:28 +0900
From: みき <>

「投稿者:心配と葛藤の間…」さんの投稿は
ご自分が勝手に思ってればいいものを
わざわざ移植患者の親の掲示板に書くという意味で
非常に無神経極まりない

不愉快です。移植の是非だの自分のブログでやれ


Subject: (無題)
Date: Tue, 03 Oct 2006 13:10:59 +0900
From: 桜井 <>

まずはあなたたちの財産を全て処分して下さい。あとあなたたちの親族の財産をできるだけ処分して下さい。
それでもお金が足りない事がわかってから初めて他人様に募金をお願いして下さい。
絶対神立みたいな糞にならないで下さい!
他人様の金で遊ばないで下さい


Subject: no more 募金
Date: Tue, 03 Oct 2006 13:57:33 +0900
From: 紙達 <>

彩花の件で疑問に思ってるのでどんな場面でも募金はしない。

今日、スケート連盟元会長が事情聴取となりました。
続け、東京地検特捜部!


Subject: ご案内
Date: Tue, 03 Oct 2006 14:46:34 +0900
From: 流れ者 <>

この掲示板は、投稿者のIPアドレスを取得しています。
このページで、右クリック「ソースの表示」でHTMLソースが表示されます。
例えば、ここの管理人さんならと記録されています。

【簡単に見る方法】です。
以下の文字列をコピーして、このページのアドレスバーに貼り付けて移動またはEnterキーを押します。すると、投稿者のIPが赤字で表示されます。

犯罪的書き込みの場合は、警察→プロバイダーにその時刻の接続者を問い合わせ、となります。
javascript:void((function(){document.body.innerHTML = document.body.innerHTML.replace(//g,"Host: $1")})());

私も、余剰金については、正確な会計報告をするべきだと思っております。
善意の「募金」は、「収入」ではありません。 勘違いされていませんか?
本来は、「募金」は贈与なのですが、今のところ大目にみられているようです。
しかし、不明朗な会計であれば、税務署から所得税を課税されますよ。


Subject: 訂正です
Date: Tue, 03 Oct 2006 14:55:34 +0900
From: 流れ者 <>

すでに、javaスクリプトが反応しますね。
http://up1.skr.jp/src/up14032.txt.html
上のファイルをダウンロードして保存してください。
メモ帳で開くと、文字列が見えますので、これを、アドレスバーに貼り付けて、移動またはEnterキーを押します。すると、投稿者のIPが赤字で表示されます。


Subject: 会計報告のページが見れないそうです
Date: Tue, 03 Oct 2006 20:42:38 +0900
From: みき <>

なんか分けわかんない人たちが多いので
話の流れきっちゃいます。

会計報告のページ(http://yosuke-chan.web.infoseek.co.jp/amt.html)で
エラーが出るそうです。(私は見えます)
ソース拝見したのですが(以下、ちゃんと表示されなかったらすみません)
# (cache) >陽佑ちゃんを救う会:会計報告
#

赤い文字と青い文字の順番を入れ替えればいいと思います。
プロの方が見ているのであれば見直してもらってください。


Subject: (無題)
Date: Tue, 03 Oct 2006 20:45:20 +0900
From: Length reading <>

ここのHPと掲示板、初めて見させて頂きました。
れいぎを知らない人の書き込みは見てて泣けてきます。
もう少し、陽佑君の立場になれれば、両親のつらさがわかるのでしょうが・・
死ぬと言うことに、おそらく彼らはわからないのでしょう。
ねがいさげですね。こんな人たちは。
死んでほしいとまではいいませんが、
ねちけっとというか、マナーというか、モラルを持って書き込んでほしいですね。
サーバー情報が云々とかも全然おかど違い・・・
ギャップもあると思いますが、がんばって下さい!
できることなら募金活動にも協力したいのですが、
すんでいるところが離れているので協力できないのが残念です。
かけがえのない命を救う活動、これからもがんばって下さい。


Subject: Length readingさんへ
Date: Tue, 03 Oct 2006 20:52:33 +0900
From: みき <>

http://yosuke-chan.web.infoseek.co.jp/risng.html
ここの口座に気が済むだけ募金してください。
そしてお金の行方を一緒に見守ってください。


Subject: (無題)
Date: Tue, 03 Oct 2006 22:35:24 +0900
From: ziddy <>

管理人様、いかがお過ごしでしょうか。

いよいよみらいちゃんが、渡米に向けて、愛知から東京へ出発しました。手術の成功と元気に帰国することを願っています。


Subject: (無題)
Date: Wed, 04 Oct 2006 00:15:50 +0900
From: kal <>

こういった掲示板を見るたびに五体満足に生まれてきたことを幸せだと思います。
私も何かお役に立てればと思いますが、私自身もドナーになれない者なので(色々と体に問題があるそうで)影ながらでは」ありますが援しています。


Subject: (無題)
Date: Wed, 04 Oct 2006 05:58:16 +0900
From: 2ちゃんねる <>

2ちゃんねるで再び話題になってるよ。
きっかけは、「さくらちゃんを救う会」の死ぬ死ぬ詐欺だ。
当初、さくらちゃんの両親(両親とも天下のNHK職員で、高学歴のエリートプロデューサー)は一銭も出す気がなく、全部募金で賄うつもりだった。だから、2ちゃんねるで集中砲火を喰らった。それで、やっと身銭を切りやがった。
ここも同様の死ぬ死ぬ詐欺なんか?
2ちゃんねるでは、そう囁かれてるよ。
で、ここの両親はどれくらい自己負担したんだ?
身銭を切らずに、全額募金に頼るつーのは、虫が良すぎるよな。


Subject: (無題)
Date: Wed, 04 Oct 2006 06:03:47 +0900
From: ごうだつ良事 <>

牛歩戦術?
だんまりはいけないよ


Subject: コレは消してくださって構いません
Date: Wed, 04 Oct 2006 07:59:25 +0900
From: みき <>

kalさんみたいな無神経な人間を見ると
本当に悲しくなる
お金の問題は親に責任があるから追求するけど
こういう無神経さってどこに責任があるんだろう