そうたろうの近況＜３＞
５月３１日（土） ********************
白血球はほとんどなく、血小板も毎日輸血が必要な状態が続いています。２８日水曜日に柔らかく湯がいたチキンを食べてみようかとのドクターからの話があり、さっそくランチタイムにボイルチキンとスチームライスが出たのですが、お米が日本のものと違い、ロンググレインのためどうしても硬くて食べられませんでした。
写真は、出てきた宗太郎用のランチです。
ボイルチキン、スチームライス、アップルソースです。
このままでは食べられませんが、
自分用に出てきたことにとても喜んでいました。
翌日、母がお粥を炊いたものとチキンを柔らかくしたものを作ってきたのですが、この日は調子があまり優れず、食べられませんでした。２９日金曜日、少しずつ調子を取り戻しつつある宗太郎ですが、まだ、食欲が出るところまではいかない中、朝はお粥を小さく１口、昼はお粥をスプーン１杯とチキンを１口、食べることができました。
少しずつですが、食べることができるようになってきているみたいですね。宗太郎は食べたいだろうし、母としては食べさせたいだろうけど、あせらず、ゆっくりと食べ物に体をならしていってね。宗太郎とＯちゃんが、何でも食べられる日がくるのを、支援者みんなが楽しみにしているよ。
宗太郎にとって、日本の支援者から送られたポケモン、恐竜キングのついた本などが励みになっているようです。
支援してくださっている全国の皆様
本当にありがとうございます。
５月２７日（火） ******************
白血球が非常に少なく、輸血をほぼ毎日必要とする状態が続いていますが、少しづつ快方へ向かっているとのことです。
そうたろうの意識はだいぶ戻ってきましたが、記憶が飛んでいたりするので混乱しているようですが、今の自分の状況を把握しようと頑張っています。理解ができない事は母に質問したり、先生に聞いたりして、一生懸命理解しようとしています。
２５日には調子が悪くなってから
初めて５分ほど本を読むことができました。
５月２４日（土） *******************
今朝、宗太郎が自分からポーズを作ってくれました。
近々、支援していただいている皆様方に
良い報告ができることを祈ってます。
５月２１日（水） ******************
今日はまず、良い報告があります。今朝から、宗太郎の意識がだいぶしっかりと戻ってきました。ほんの少しですが、私の言葉に笑顔を見せてくれました。
ただ、体のほうはまだ回復せず、昨夕より新しい治療が開始されました。免疫力がとても落ちているので重度の感染の恐れが高く、油断ができない状態が続いておりますが、本当によくがんばっています。
ライスシリアルを食べてよいとの許可がでました。今までも、注入の中に混ぜていたのですが経口で食べるのは１ヶ月ぶりです。スプーン１杯ほどを自分で食べました。はじめの１口目は落としてしまいましたが、きちんと口に運ぶことができました。「おいしい」と。
５月１９日（月） *****************
宗太郎の体の状態は依然として危険な状態が続いているとのことです。
ですが、意識の方はいつもより少し良く、今までで一番はっきりしている時が多く、会の方から送った支援者からのプレゼントや手紙を宗太郎は久しぶりに母親のひざに乗り、手紙を読み、遠く日本から応援していただいてる方々からの温かい気持ちを感じ、母は涙があふれてあふれて止まらなかったとの事です。
宗太郎も、頂いたプレゼントをジーっと見つめていました。
まだ、一日のほとんどが目を閉じたままなのですが、きっと本当に嬉しくて嬉しくてしかたがなかったと思います。
５月１３日（火） *******************
昨日からリハビリのためにイスに座ることになりました。オペ後と同じで、長期間、寝たままでいると肺がつぶれてしまうからです。はじめはこわごわでしたが、そうたろうは頑張りました。
今日は、昼くらいから少し意識がはっきりしてきました。時々ですが、うなずいたり手を少し上げたり、握ったりしてくれたそうです。
本当によく頑張っていますね。
５月１２日（月） ******************
宗太郎は今週に入り、本当に少しずつですが良い方向へ向かってきています。９日金曜日にはなんとか抜管することができました。骨髄抑制が続いているので、少しの油断もできない状態が続きます。
痛々しい姿の宗太郎ではありますが
本当によく頑張っています。
５月３日（土） ********************
加藤先生から話があり、１日の大腸の生検の結果、GVHDの疑いがあるとのことです。皮膚の生検もGVHDの疑いだそうです。先日、パルボウイルスがでて、症状からウイルス感染が濃厚だったのですが、皮膚と、大腸からGVHDの疑いと出たので、こちらもこのまま広がってしまうとよくない・・・ということになりました。
GVHDに対し、ステロイドを一度大量に投与することになりました。GVHDとウイルスは非常によく似ていて判断が難しいそうです。ウイルスに対する治療としても、ステロイドの投与はすることもあり、有効だそうですが、ステロイドを投与し続けると、感染のリスクが非常に高くなり注意が必要ですが、今はどんな治療にもリスクが伴うのでとのことです。
ベットに、鯉のぼりと兜（かぶと）を飾りました。写真の一番下は、ナースさんが作ってくれた鯉のぼりです。
兜（かぶと）は、こちらの新聞なので少し小さめですが
子どもにはちょうどいいようで、大好評です♪
４月３０日（水） *******************
そうたろうは、相変わらずの状態が続いております。ここのところは、良くも悪くもなっていないような状態です。原因がなかなかわからなく検索中ですが、骨髄
からパルボウイルスが出たそうです。ただ、これだけでは全ての症状が説明つかないようです。
初めから、発熱・頭痛・吐き気と脳からくる症状が強いのですが、髄液からはでなくて、骨髄
だけから出たこと、発疹が足の裏・手のひらにもあること、かなり状態が長引いていることなどが理由です。
さらに検索を続けながら、症状に応じて治療を進めてくださるそうです。今の血液の状態ではあまりにも、感染の危険が高いので、当面の目標は骨髄抑制の改善です。
今までも、何度もこんなことはありました。その度に宗太郎の強さが引っ張ってきてくれました。今回も、そうたろうはほんとうによく頑張っています。
４月２５日（金） *******************
薬が切れると熱が上がりますが、意識は少ししっかりしたようにというのか・・、昨日の錯乱はなくなったというのか・・、質問には答えてくれます。途中で寝てしまったり、他のこと言ったりもしますが、意味をなす言葉になってきてます。なんと「どうしてこんなことになっちゃたんだろう・・」と言いました！！！わかっているのでしょうか？今日はMRIはどうするのかな・・と思いましたが、ナースは何も聞いていないようです。ただ、夜のWBC
３００、朝５００と聞いてガクン。要注意です。
加藤先生の話では、「昨日のように、結局できないまま検査室でずっと過ごしたりすると、今のWBC
の状態ではとても危険です。もちろん診断をつけるということも大切なのですが、余計な感染を引き起こしてしまうことと、診断をつけることと、どちらが大事かというと・・・。少なくとも悪くはなっていないので、MRIをしてもきっと治療方針としては今と同じだと思うので、とりあえずはやめましょう。拒絶を心配して、内視鏡も考えましたが、内視鏡をすることによって感染してしまうリスクも高いのでこれも今の段階ではやめましょう。そうたろうの免疫力の回復を待つことも大変ですが、余計なことをしてしまって、さらに感染のリスクを高めてしまうことも怖いので」とのことでした。
今までと同じで、小さなことを掘り下げすぎても大きなことを見落としてしまう。全体的に長い時間で見る事も大切だと。長い目で見ないと・・・と思っても、苦しんでいるそうたろうを見るとなかなか難しいです。でも、今は、先生の目、考えを信じるしかありません。とりあえず、この苦悩から少しでも解放してあげれれば良しとしないと。
午前中は熱が上がってきても解熱剤で落ち着いたのでそれで済みました。が、昼からの熱はそうはいきませんでした。「寒い、寒い、しんどい苦しい」とずーと泣いてばかり。オェオェもまたかなり激しく、ずーと泣いてます。
朝、投与薬をナースに聞いたとき、先生のお話と違う？と思い、その後先生にお会いした時もその話をしたのですが、さすがにおかしいと思って薬を確認してみました。すると・・・昨日、定期的に投与するといってたdemerol
とativanが朝から投与されていません。ナースに言っても「今日の薬のリストにない」と。何を言っても聞く耳もだずです。そのうちまた熱も上がりだし、ナースが変わったのでさらに聞いてみました。
すると今度のナースは「ドクターに聞いてみる」と。しかし、何もなく・・・おかしいと思い、どのドクターに聞いたか尋ねると「ICUのドクターです。」これはいけないと思い、加藤先生に電話してもらうように頼みました。すると、しばらくしてそのドクターとナースが話していて間違いだったと！！！「I'm sorry.It's my misstake.」と。どうやら加藤先生の指示をICUのドクターが変えてしまっていたようです。
こちらではよくあることのようですが、それでこんなにそうたろうは苦しんでいたのかと思うと！！！！とりあえずは、薬を投与してもらいました。しばらくして加藤先生がみえました。そうたろうの薬の使い方が、こちらの普通では無いので、ドクターが理解しにくかったからのようです。WBC
が低い状態でどう鎮静を図るかの考え方の違いだったようです。
先生がまた指示をし直し、変更しないように重々に仰ってくださったようです。ここでまた、折れてしまっていた左ひじの抹消
をガイドワイヤー
を使って入れ替えました。ひじなのでどうしても針が折れやすいようです。そして熱の下がりが悪いまま、また上がってしまいました。こちらはどんなに寒がっていても、熱があると冷たいマットをひいたり、冷たいタオルで体を冷やしたりします。その度にそうたろうとナースは闘ってます。ママには何が正しいのかわかりません・・。
４月２４日（木） *******************
夜中も英語で話したり、かなり英語がわかっているようです。昨夜のようなハイテンションはなくなりましたが、うなされて、すこーしといってもほんの数秒、眠ったかと思うと「うーん、えーん」と。「さむーい、しんどい」と。そうたろうにしては珍しくイビキもかいてます。
今日は脳のMRIの予定です。ウイルス感染してたりすると病巣がわかるかもしれないそうです。ウイルスの詳しい検査結果も午後には出るようですが、これもなかなかでません。夕方、あまりにも落ち着かない様子なので、昨日ハイテンションになった薬Ativanをもう一度使ってみることになりました。
今日は・・・しばらくすると大声で「ウェーン」と泣き出しました。残念ながら、今日はハッピーになれないようです。５時半ごろ、ようやくMRIに呼ばれました。普段のそうたろうは、こんな時は本当におりこう？で眠らせる薬を使わないでも動かないでできます。というのか、眠らせる薬では逆に興奮してしまって暴れてできないので、言い聞かせて、ママがついてれば２歳前からできるのです！でも、今のそうたろうは自分でも無意識のうちにガクンガクン動いてしまうので無理です。ここで、また鎮静剤を使いました。
すると、逆に興奮してきてしまいました。ベッドのままMRIの部屋へ移動したのですが、段差などで揺れるたびにうなってます。（なんと３人お付の厳重体制です）「薬を追加すると眠るはず」と言って薬を追加して、MRIの機械へ移動しました。「ママは待合室で」と言われそこで待機。しかし、なかなか呼ばれません。
７時少し前、ようやく呼ばれましたが・・・どうやら動きすぎで全く眠ることができず、撮れなかったようです。仕方なく、また明日にすることになりましたが、加藤先生からストップが！どうやら、薬を変えて何とか撮るようにとのことのようです。propofol
を使うことに。酸素、吸引などバタバタと準備。開始。
しかし、どうも困ったことに呼吸ができなくなってしまうようです。あごを上げて手で押さえていればよいのですが・・・加藤先生も診に来てくださいましたが、さすがにMRIの最中に持っていることもできないため、あえなく断念。部屋に帰るとすでに、８時。