拡張型心筋症と闘う赤石朱里（しゅり）ちゃん（埼玉県川越市在住）の海外での心臓移植を支援する「朱里（しゅり）ちゃんを救う会」ホームページ
朱里(しゅり)ちゃんを救う会 しゅりちゃんを応援していただきありがとうございます
最終更新日：08.9.2
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〜ホームページ閉鎖のご挨拶〜
９月末日をもって、当会のホームページを閉じることになりました。

埼玉県庁に会計報告をさせていただき寄附募集終了届出書が受理されました。
これをもちまして当会は活動を終了し解散のはこびとなりました。
これまで多くの方々にご支援いただきましたこと、心より御礼申し上げます。
長い間ありがとうございました。
平成20年9月1日
『朱里ちゃんを救う会』
代表　渡辺　洋一
朱里ちゃんを救う会事務局より
皆さまのご厚志のおかげで朱里ちゃんは昨年6月に元気な姿で帰国いたしました。
尊い命を提供してくださったドナーとそのご家族の方々に謹んでご冥福をお祈り申し上げるとともに深く感謝いたします。
そして、朱里ちゃんの海外での心臓移植のために本当にたくさんの方々に募金を寄せていただきました。救う会一同心より御礼申し上げます。
今日まで温かく見守ってくださいまして誠にありがとうございました。
朱里ちゃんは5月に入ってから1年検診を受けました。拒絶反応を表す数値が０という結果を聞き安堵いたしております。

ドイツの病院の最終精算がおわり会計報告をさせていただきました。
渡独した朱里ちゃんは幸いなことに予測していたよりも早期に移植手術を受けることができました。これまでに経験の無い小さな身体ゆえ補助人工心臓装置のポンプ交換の頻発に備え多額の費用を見込んでおりましたが、幸いにもポンプ交換を一度も行わずにすみました。また術後経過も良好で現地での滞在期間も大変短かったことから目標額より大幅に下回る支払いで済みました。医療関係者によると今後の朱里ちゃんの医療費は薬代等保険適用されるので凍結金は必要ないとのことで、赤石さんも了解しています。
救う会で協議した結果、残金につきましては移植医療費を必要としている他の団体に支援金として送金させていただきました。また、日本国内での臓器移植が軌道に乗るように懸命に活動されている団体にも寄贈させていただきました。

助かる命が助からないという現実がこの日本に存在しています。
現在の法律では15歳未満の子どもが臓器提供者（ドナー）になることは認められていません。つまり、朱里ちゃんのような幼い子どもは日本国内で移植医療が受けられません。
また、大人であっても日本国内で臓器移植を受けられる可能性は極めて低く、莫大な費用をつくって海外に移植医療を求めなければならない現状です。
渡航移植に頼らず、日本で移植医療を受けられる日が一日も早く来ることを心から願っております。
平成２０年６月７日

『朱里ちゃんを救う会』
代表　渡辺　洋一
両親よりご挨拶
先日、埼玉医大国際医療センターにて、移植後1年の定期検診があり、拒絶反応も見られず、順調であるとの結果でした。
今まで支えて頂きました皆様へ、深い感謝の思いと共に御報告させて頂きます。


2006年8月に、朱里が拡張型心筋症と診断をされてから1年9ヶ月が経ちました、
沢山の方々のお力添えにより、今では一見大病をしたことがわからないほど、お蔭様で毎日元気に過ごせるようになりました。
朱里が今、ここにこのように居られますのは、多くの方々のお力添えがあったことを忘れた日はありません。ありがとうございました。

今改めて発病の時からを思い返しますと、やはり病状が急変した2006年10月20日からの時間が一番辛かったように思い出されます。
募金活動開始の記者会見を3日後に控えたこの日の夕方、朱里の心不全は悪化しました。
呼吸器をつけ、たくさんの点滴をつけた朱里は親を見ることもなく、ただ・・薬で息をしているだけの状態でした。このままでは年内もつかどうか余命2ヶ月の宣告、成功する確率は50％と言われ日本では最年少、最低体重での大人の補助人工心臓をつける手術の決断。
まだ3年しか生きていないのに、こんなに小さな命が･･･家族で過ごす時間がもっとほしかった、朱里の笑顔がもう一度見たい。夫婦での答えはひとつでした、そして娘達も･･･
先生方や病院のスタッフの方々を信頼し朱里の命をすべてお任せしました。
朱里の手術をはじめ、その後の薬の管理や身の回りのケア、また全身の筋力が落ちてしまった朱里のリハビリや家族の心のケアに至るまで、様々なかたちで助けて頂きました。
また、同じ病院で入院していた患者さんやそのご家族の方々にどれだけ励まして頂いたことでしょうか･･･ありがとうございました。

朱里の補助人工心臓をつける手術と同時に始まり進んだ募金活動では、沢山の仲間が朱里のために毎日集まり、募金活動をして下さり、本当に大変な時間だったと思います。ありがとうございました。
また、多くの方々から募金に御協力頂き、心温まるお手紙なども頂きまして心より感謝申し上げます。ありがとうございました。

渡独してからは、言葉や生活習慣の違いで、不安だらけではありましたが、ボランティアのKorte（コーティー）さんや、同じ日本から移植のためにドイツで待機されていた、江田さんや小笠原さんのファミリーに励まされ、勇気づけられました。待機の時から移植の時を向かえ、帰国までの5ヶ月間という短い期間ではありましたが、言葉が伝わらない中で、朱里や私たちを助けて下さったドイツの病院のスタッフの方々やアパートの大家さん･･･ありがとうございました。
朱里のドナーになって下さったお子さん、またその御家族には、言い尽くせない感謝の思いでいっぱいです。ありがとうございました。そして、ご冥福をお祈り申し上げます。

帰国してからもうすぐ一年が経ちます。
帰国当初は、発熱などで入退院を繰り返していた朱里ですが、昨年末頃には多少風邪などはひくものの、自宅療養で完治するようになってきました。
4月から月1度の検診になり、日常生活では、人ごみを出来るだけ避けること、マスクをすることなど感染への注意は常に必要ですが、元気に過ごしております。これからも、温かく見守って頂きますよう、お願い申し上げます。

ごく当たり前に生活出来ることが、実はとても大切なことなのだという事を、身を持って知りました。朱里の笑顔が、今も変わらず私たち家族のもとにある事、心より感謝申し上げます。
さまざまな困難を、ここまで乗り越えてこられましたのは、皆様のお力添えがあったからだという事を、これからも私達の心に深く刻んでまいります。本当にありがとうございました。
平成２０年６月７日
　赤石　浩・千秋


心臓移植手術を無事終了し、
07年6月24日に帰国した朱里ちゃん。
朱里ちゃんをクリックしていただくと
動画が再生されます。
（平成19年7月撮影）

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(wmvファイル/452KB)
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