2008年7月20日(日)
ビックリ
始終ビックリしている妻の頭の中は「恐怖」で一杯だ。
ありとあらゆる、考えられる限りの恐怖が詰まっている。
その恐怖の正体は、お化けや、幽霊のたぐいではなく、すべて現実の存在する恐怖だ。
その一つの「クソチンコ」も恐怖の一つだし、杉山や、辻井の馬鹿げた自閉症教育も恐怖の一つだ。
そんな恐怖に囲まれた日常を、言葉で表すと「強迫性神経症」と言うことらしい。
この日常はたった一粒の「向精神薬」で見違えるほど良くなる。
いや、良くなるのではなく、今まで感じたことのない、「仮想定型発達」の世界に近づいたと言うことなんだろう。
その、恐怖が人生のベースにあった妻の瞳はいつも「小さく縮まっている」。
私は、この状態を「茶色い瞳」と言っている。
一方、私の瞳はいつも開いていた。この状態は「黒い瞳」と言っている。
いつも黒目が開き気味の私は、外に出るとまぶしくてまぶしくてしょうがなかった。
アナフラニールを飲むとなんとその瞳が人並みに小さくなり、昔ほど「黒い瞳」では無くなった。
医療現場でも、「顔の可愛い子は自閉症だ」と言っていた時代があったんだけど、
その当時は分からなかったんだろうけど、たしかに自閉症の子供たちの瞳は、黒く開いている瞳をしている。
薬を飲むことで、私の黒い瞳は小さくなり、妻の恐怖は減った。
「目は心の窓」とは本当の事なんだな。
作成者
Chip
: 2008年7月20日(日) 08:03
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2008年7月19日(土)
得意
アスペルガー症候群だから体育は苦手。
こう簡単に決めつける訳にはいかない。クソチンコじゃないんだからね。
歩き方が妙で、体育教師が終生の敵であった私の妻は、何故かバレエのピルエットは先生に褒められたそうだ。
まさしく、くるくる回る自閉症だね。
なにを思ったか、空手も始め黒帯になった。
妻の特徴は、ビクビクしていると言うか、何かに驚いて飛び上がったり、
生体反応の、反射が非常によく見られ、早い。
生活していると、なにも言わないのに、勝手に自分でビックリしたり、
冷たい金属に少しふれただけなのに、腕が大きく跳ね上がったり、こういう現象がよく起きる。
その、「反射」を利用したのが空手で、生体反応で反射しているから、本当にいつ顔の前に手を出しても瞬時に払いのける。
だから、空手が妙にはまったんだね。
リズム感も抜群で、太鼓を叩かせると、その切れは素晴らしく、本当にプロ級のリズム感だ。
ふらふら足元のおぼつかないとーるくんは、陸上のスポーツはおおむねダメだが、
水泳は得意。スキーは人生で最も好きなスポーツだが、スケートの方が成績は良いようだ。
微妙なバランスがいいのかもしれない。
作成者
Chip
: 2008年7月19日(土) 13:41
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2008年7月18日(金)
「1」
「そう言えば、オレ体育の通信簿2だったな」何気なく昔を思い出してつぶやくと、
「なにが2だ。ヒヨなんか1だぞ!」威張ったように妻が言い放つ。
何かを思いついたか、こうつぶやくと、いつも妻のこのセリフで話がおわってしまう。
アスペルガー症候群の判断基準に、運動能力は含まれていないが、どうも体育などの運動が苦手な子供が多いようだ。
足元の悪いとーるくんは、運動会ではかけっこはいつも4位。
リレー選手に選ばれる姉たちとは違い、参加賞しか貰ったことが無い。
他の子供にも例があるように、筋力は劣るが、体は柔らかいのが自慢だった。
学習熱が異様に高かった大阪の団地から、これまた異様なほどのどかな北海道に引っ越し、
通信簿の成績がジャンプアップしてからは、お情けで「3」になった。
知能が高いにも関わらず、全く学校の成績とは結びつかなかった妻は、ある日、
「特殊学級のみんなとも交流することになりました。我がクラスの代表として、斉藤さんに行って貰います。」
おとなしく、自己主張しない妻は、ついに知能がボーダーであると疑われ、
1ヶ月だか1学期間だか、特殊学級に通わされたのだ。
結局、疑いは晴れ、普通学級に戻されたのだが、体育の成績は「1」のままだったらしい。
歩くというのは、人間が人間として生活を始めた基本動作である。
これだけは、誰にも教えられずとも、誰しも歩き方は獲得できるはずなのだ。
ところが、とーるくんは足元がおぼつかなかった。
ヒヨちゃんも、歩き方は独特で、終生変わることはなさそうだ。
歩き方がおかしいだけでなく、泳ぎを教えても、上手く足の動きを再現できない。
ばた足すらも、自然なばた足の動きが出来ず、平泳ぎのカエル足に至っては最後まで足首の動きとキックの動作が出来なかった。
これは、体のどこの部分を動かしたらよいか説明しても、例えば、
目をつぶり、右手で右足の太股の裏の中間を指で触ってみて、と言うと、
自分が太股の中間と感じている位置と、現実の位置とが極端に違う。
私はこれを、「知覚地図」と呼んでいるんだけど、
定型発達であれば、自分の鼻、自分のおしり、自分のひざの裏、だいたい自分が思い描く場所と、実際はさほど離れていないのが、
私の妻は、自分が感じている体の部位、位置、と現実の位置がかけ離れているようなのだ。
だから、テレビ体操の説明を聞きながら体勢を作ると、説明とは全然違う格好になってしまう。
これは、脳から伸びている神経組織の位置と、現実の位置の誤差がものすごく大きい感じなんだね。
これが本当なら、どんなに上手いコーチが、どんなに上手い説明をしても、なかなか運動は上達しない。
同じ様な子供は結構居るような気がする。
作成者
Chip
: 2008年7月18日(金) 22:37
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2008年7月17日(木)
とーるくん
子供がどうも歩き方がおかしい。股関節に問題があるんじゃないか。というメールをもらった。
以前から、股関節の話をしていたので、その子にも当てはめたらしいが、
私が見ている限り、股関節に問題が出るのは、性差があって女の子に出やすいのでは無いかと考えている。
ではその子はどうか。
その3歳の男の子は、どうも足取りがしっかりせず、いわば千鳥足だと言うのだ。
これを聞いて思わず自分のことを思いだした。
そう言えば、私は本当に小さい頃「あたまでっかち」といつも笑われていたんだ。きっと私も千鳥足だったんだろうな。
小学校に入学する前の身体検査の時、まだ片足立ちして靴下がはけないので、床に座って履いた。
すると、一斉に周りの子供たちに笑われたのだ。
「お母さんの言うとおりにしたらみんなに笑われた。お母さんは嘘を教えたんだ。」
もう、こんな時から親を信じないんだから、嫌なガキだっただろうね。
さて、学齢に達しながら、片足立ちしてソックスを履けないとーるくんは、
いつまでたっても、足元はしっかりせず、中学に入れば「こらーー、そこ動くなーー」と言われ、
高校にはいれば「こらー、そこぐらぐらするなーーー」と怒鳴られ、
工場で、打ち合わせをすれば、前に立っている仲間に、両肩を押さえられ、
会社では、どういう訳か重心動揺計の開発を任せられ、自分を参考にテストを繰り返し、
展示会で営業マンを重心動揺計に乗せて試しに測定したら、信じられないほど重心は動かず、
そこで、ようやく自分が、「足腰が弱くて」ぐらぐらしているのではなく、
「オツムの中身」がぐらぐらしていることに気が付いたんだね。
きっと、その男の子は、やがて普通に歩き出し、何事も無かったような顔をするから別に心配ないよね。
ちなみに、子供の頃から、ぐでぐでしていて、「本当にだらしない」と
言われていた頃のとーる君です。
今でも、この格好とまったく同じ格好で、ぐでぐでしているそうです。
作成者
Chip
: 2008年7月17日(木) 22:36
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2008年7月16日(水)
歯並び
妻のうわあごがあまりにも小さくとんがっていたので、見せたかったが、
私のあごも、成人男子としては小さいのかもしれない。
この写真は私のしたあごだが、やはり左右に十分開いていない。
だから、当然歯はあふれて、あっちこっちを向いている。
これを見るとさほど酷く感じないかもしれないが、立体を見ると、「ふんずけた靴のかかと」みたいだと言われた。
今の矯正は、簡単に歯を抜くのではなく、このあごを左右に押し広げる事から始まる。
初めの装置を口に入れてからすぐ、歯は自分で並び始める。
歯もよっぽど居心地が悪かったんだろうね。
矯正に4年掛かったけど、それまでの悩んだ45年から比べればへみたいなものだった。
費用も大人二人で、約80万。毎回の分割で、装置というのが6万円。あとは普段の診療代が必要。
毎月3万円程度の出費で済んだ。
歯並びは、並んだ人にしか分からないし、歯並びの悪いときの不便さも、歯並びが良くなってからでないと分からない。
余力があればだれにでもお薦めでござる。
作成者
カナブン
: 2008年7月16日(水) 02:10
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2008年7月15日(火)
尖口
早幼期発達障害には尖口というのもあるらしい。
私の妻はどんぴしゃりで、私もそうかもしれない。
見たところの、「ひよこ口」と私が表現していた口の形なのだが、下手な図を添付した。
本当は、歯の矯正をしたときの歯形があるのだが、いくらアスペルガー症候群にプライバシーが無いとはいえ
嫌なことはあるもので、歯形を見せるのは嫌だと言うので絵で我慢して下さい。
言いたいことは、うわあごが、定型発達であれば、馬蹄形をして並ぶものが、
犬のうわあごのように、とんがっているのである。
絵では大きく描きすぎたが、正常なU字型にまで発達していないと言う感じだな。
そのサイズも本当に小さく、子供の歯形のように小さい。
きちんと顎が発達した自閉症の子供も居るけど、古くはビクトールに見られるように、
あごを後ろに引き、猫背の様子、は私を含め自閉症の印象に当てはまると思う。
その一因として、あごの未発達があるのではないか。
あごが未発達であると、歯が並びが悪く、歯がせめぎ合うと、また痛みを生ずる。
歯並びの悪さの痛みは慢性化して、本人も自覚しない。
しかし、あって良い痛みなど無いわけだから、今は「床矯正」という安くて手軽な矯正法があるから、
学習塾にお金をかけるなら、その分歯並びにお金をかけて上げて下さい。
ただ、カナー型の子供たちには当てはまらないから、また困った問題だな。
作成者
カナブン
: 2008年7月15日(火) 08:14
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2008年7月14日(月)
小奇形
私が医者に自閉症の子供たちに奇形は無いかと訊ねたところ、
医者は「小奇形はよく見られます」と声をひそめ言った。
なにも声を小さくする程の事ではないとは思ったが、声を潜めなければならない話らしい。
この話に入る前に、笛からも奇形のカミングアウトがあった。
自閉症のグループはSAMが無いと言われるだけあって、クソチンコ以外は本当にあっけらかんとしている。
私自身もそうらしいが、見ている方が「ここまで言っていいのか」と思うような事まで話してしまうらしい。
私がもらうメールも、同じ様に赤裸々な真実が綴られている。
私たちには厳密に言う「プライバシー」と言うものが存在しないんだね。
本物と偽物を見分ける重要なポイントです。
話が逸れましたが、私の鼻の軟骨は、鼻の真ん中に無く、右にずれています。頭蓋骨の鼻のくぼみに入っていない感じ。そのうち見せましょう。
妻は、あばら骨の形が異常です。右側はうすべったく、左側は変な形に盛り上がっています。
ただ、これはランドセルを背負うと胸が痛く、みんなも痛みに耐えて学校に行っていると思っていたそうで、
骨が折れた、或いは骨にひびが入ったまま固着したのかもしれません。
自閉症の事を、早幼期発達障害と言う人たちによると、指はチューリップの様に中指側に曲がっていたり、
足指の先端が刃物で切り取られたように直線に並んでいたり、
或いは、上顎が犬や猫のようにとんがっていたりする事が報告されています。
脳味噌が発達途中の未熟であるなら、他に奇形があって当然だね。
中には、それが病気の原因になっている人も居るかもしれません。
作成者
Chip
: 2008年7月14日(月) 17:41
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2008年7月13日(日)
使える話
今月はやたらと忙しく、当初予定していたような話の構成ではなく、
行き当たりばったりになってしまった。
このブログも含め、当事者ものの記事は腐るほどある。
しかし、ほとんどは自己紹介とそれに毛が生えたぐらいで、
とても当事者を持つ親の役にたちそうなものは無い。
だからかどうか、ネットを眺めていると本当に大変な9歳〜20歳ぐらいの子供を持つ親の陰を
感じることが全く無いんだね。
役に立たないネットの情報を見るよりも、自分の子供を育てるのに精一杯だろうからね。
しかし、この薬に関する話は、私や妻が自分を実験材料にして得たデータだ。
さらに、笛も手探りで見つけたデータを提供してくれた。
私の予想が肉付けられた瞬間だ。
教育、療育関係者の皆さん、
9歳〜20歳の時は自分の体の中の動きなんか表現できない時代だ。
是非、自閉症のグループを持つ親御さんが近くにいたら、
ダメもとでこの情報を伝えて下さい。
そして広めて下さい。
10人はずれても、1人に当てはまれば、その子は楽になる魔法の薬を手にする事が出来るのです。
この情報が必要とする子の手に届きますように。
作成者
Chip
: 2008年7月13日(日) 01:40
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2008年7月12日(土)
対処法
前にも書いているが対処法について詳しく書くと、
私の場合、ブルフェン100mg錠(イブプロフェン)を朝1錠、夜1錠飲む。一日量600mgだから、これでも3分の1だ。
それでも私の場合は舌が荒れるので、その様子を見ながら朝飲む分を抜く。
ブルフェンを飲むと、気が楽になり、おなかも楽になる。
おなかが楽だと言うことは、「キモチワリー」に効いていると感じる。
夜飲むのは、寝ていて、安眠出来ないように見える。つまり、夜中バタバタ暴れたり、大声を出したりするのが減るからである。
レム睡眠障害の事だね。しかし、どうもこの4,5,日はひどいらしいから対策を考える必要がありそう。
妻の場合は、気持ち悪くなり始めたときに、即飲む。ブルフェン100mg1錠。
前もって飲んでも効果が無いらしい。1日1回、ひどくて2回。
これも合計200mgだから1日用量600mgの3分の1だ。
さらに、胃が収縮するタイプらしく、炭酸飲料も一緒に飲むとずいぶん楽らしい。
妻にはルボックスが劇的に効いている。
ルボックスは「選択的セロトニン再取り込み阻害薬」SSRIだね。
セロトニンは腸に大量に含まれているらしく、「キモチワリー」が腸と連動しているのもうなずける。
SSRIは覚醒剤と構造が近いと聞いた事があるが、イブプロフェンも構造が近いと聞いたことがある。
セロトニンに作用するんだから当たり前か。
とにかく、セロトニンとドパミン。脳味噌の出来が悪いから大変だ。
作成者
Chip
: 2008年7月12日(土) 07:38
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2008年7月11日(金)
ハナをつまんで読みましょう。
「気持ち悪いってどうなるの?」何度も聞いたがはっきりとした答えが返らない。
「気持ち悪いってどうなるの?」「・・・・・・・・・」
しばらく考え込んでいたが、「強いて言えば、言語で表すことが出来ない、言語を超越した感覚なんだな」と言う。
確かに、昔はひと月に1回は廊下で倒れ、のたうち回っていた。
生理との関連性を怪しんで観察した事もあったが、それも関係ないようだ。
しかし、その様子を見て、自分に置き換えるとこうじゃないかと考えた。
頭の芯がきゅーっとしぼまる感じがすると、強烈に脳味噌がひんやりする。
やがて、少しの吐き気と同時に、肛門の力が急に抜けるような感じで、お尻の穴が開きそうだ。
そうこうするうちに、腹がゆるくなり、しかし、バンドを弛めても楽にならず、
今度は強烈に脳味噌が冷え、しゃがむしかどうしようもなくなる。
この時、トイレに入ると、いつも強固なうんちが、溶けたような状態で大量に出る。
この一連の動作が過ぎると、急に腹と頭に暖かみが戻り楽になる。
私のこの「気持ち悪い」状態と、妻の「キモチワリー」状態は似ているのではないかと考えている。
妻は、過敏性大腸症候群で下痢気味だから、やはり、トイレに駆け込むらしいが、出るときもあるし、全く出ない事も多いらしい。
ひどいときは、やはり吐く。しかし、吐いても胃液や空気だけなんだな。
そんな状態でのたうちまわり、それが引くまで待つしかなかった。
これが、私たち夫婦がずっと持っていた「キモチワリー」の状態なんだと思う。
この「キモチワリー」の親戚が、子供の頃からいつも居たのなら、他の子供たちは本当に楽だったんだろうなと、今になって思う。
そして、イブを飲んでこんなに調子が良くなり、「キモチワリー」を防御できたんだから、
あの頃薬があれば、どんなに楽だっだろうと、妻は言うのだ。
作成者
Chip
: 2008年7月11日(金) 22:28
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2008年7月10日(木)
キモチワリー
思い起こせば、私たちは子供の頃から「きもちわりー」だらけだった。
まず体育。マラソンにしても、バスケットにしても、体を急に動かすと「きもちわりー」。
気持ち悪くならないように、そろそろと様子を見ながら走ると遅いに決まってる。
どうも他の連中は「気持ち悪く」はならずに、ただ疲れるのかもしれないと今になって気が付いた。
「キモチワリー」が無くて、くたびれるだけだったら、本当に楽だ。
泳いでも、走っても、学校に急いで駆け込んでも「キモチワリー」だ。
今度は朝礼で「キモチワリー」ひどいときはテストを受けて座っているのに「キモチワリー」。
「先生、ちょっと横になっていいでしょうか」大学のテスト中に横になるしかない。
立ちくらみはしょっちゅう。毎日、毎回だ。母に訴えても「誰でもそうだ」の一言だ。
しかし、他のやつが立ちくらみの話をしているのを聞いたことは無い。
さすがに、バカでも覚えて、小学6年の頃にはおじいさんのように、よっこいしょとゆっくり立ち上がるようになった。
それでも油断して、思わず立ち上がるとクラクラしてたけどね。
会社勤めを初めても突然来る「キモチワリー」電車の中で来ると、しゃがみ込むしかない。
みっともないよな。
こうやって書くと、或いは表現すると、単なる脳貧血だの、貧血だの、低血糖だの、低血圧だのと言われるから我々も扱いに困る。
どうもそうじゃなさそうなんだな。
作成者
Chip
: 2008年7月10日(木) 21:49
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2008年7月9日(水)
イブ
私が本当の風邪の時は葛根湯を飲んでいた。
妻にも薦めていたんだけどあんまり良くないと言う。
ある日、自分で薬局へ行き「イブ」を買ってきた。これがものすごく効くと言う。
私も試しにイブを飲んでみたところ、問題なく効くし、それより舌が荒れない。
精神科に行ったときに、イブプロフェンを処方してもらうことにした。
またまたある日、いつものキモチワリーが始まって、イブを飲んだ。
すると、今まで何一つ効果はなく、ただひたすらねっころがって、嵐が去るのを待つだけだったのが、
イブを飲んだら、10分ぐらいで快復したのである。
何という驚き。
あの気持ち悪さ。ある人は貧血と言い、ある人は脳貧血と言い、またある人は低血圧と言うのだが、
どれも決定打ではなく、何の対処法も持たなかったのだ。
ところが、イブのおかげで、気持ちが悪くなりそうなとき、予感がするときに飲めば防げる、
或いは、非常に軽い症状で納められるのである。
私の無痛の頭痛と同じものを妻も持っていたのではないか。
つまり、卒倒はしなくとも、実は二人とも隠れたてんかんがこんな状態にしていたのではないか。
どんな状態かはさらに明日。
作成者
Chip
: 2008年7月9日(水) 23:23
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2008年7月8日(火)
無痛の頭痛
この対処法を見つけたのは本当に偶然だった。
私は、日常定期的に悪寒が走り頭痛がし、具合が悪くなり動けなくなる。
昔は、「また風邪だ」と勝手に決めていた。アメリカに行っていたとき、また悪寒と頭痛に襲われた。
アメリカはサプリや、薬が日本よりは安い。アメリカで薬を買うのは一つの楽しみなんだ。
スーパーマーケットに行くと、さほど種類を置いていない。同じパッケージのものがひたすら並んでいるだけだ。
店員さんに「コールド」と言ったら、コレと指さす。通じないかなと思い「コッフ」と言ってもコレだと言う。
さらに、「ヘッドエイク」と言ったら、一瓶取りコレと言う。
なる程アメリカじゃこれが風邪の万能薬なのかなと買って帰ってきた。
日本に帰って調べてみると、これはアセトアミノフェンで効果は低いが害はほとんど無いという「どうでもいい薬」に分類されていた。
ところが、この頭痛薬を飲むと本当に体の調子が良くなることが分かった。
私は、元来強烈な便秘症で原因は過敏性大腸症候群だと思う。
その便秘が行き過ぎると、悪寒が走り頭痛に悩ませられるのである。
このアセトアミノフェンを飲むと、急に腹が暖かくなり、気が楽になり、トイレに行きたくなるのである。
この薬は、大切に飲んでいた。そうこうするうちに鬱になり、自閉症の診断を受け、抗うつ剤を飲むようになったが、アセトアミノフェンはやはりよく効いたし、抗うつ剤の効果がリセットされて、また効き出すという感覚を受けた。
そうか、そうだったのか。
きっと、私の脳には、何か痛みがあるに違いない。
しかし、脳は痛覚が無いから、痛みを感じることが出来ない。
きっとその「無痛の痛み」にアセトアミノフェンが効くんだ。
250錠入りのアセトアミノフェンは底をつき、病院で日本製を処方してもらった。
ところが、効きが違うんだよ。日本製は効きが甘く、それより舌が荒れるのが嫌だった。
小さな、見えない技術の差っていうのはあると思うよ。
作成者
Chip
: 2008年7月8日(火) 10:40
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2008年7月7日(月)
きもちわりーー
「うーーーきもちわりーーーー」そう言ったまま床に倒れ込む。
毎度のことだ。
妻は、言葉についてあれ程口やかましく、微妙なニュアンスの違いも許さず、
国語辞典が歩いているようなのに、自分の体調については異様にボキャブラリーが貧困だ。
仕事から帰って突然廊下で倒れ込む。
買い物行って部屋の入り口で袋をもったまま倒れ込む。
これはどうしようもなく、ほっとくしかない。30分もすればのろのろと起き出して
「あーーー死ぬかと思った」大丈夫毎度のことで死にはしない。
「どーして気持ち悪くなるんだろう。外で起きなくて良かった」
不思議とぎりぎり家に間に合うのだ。
これは、原因も分からない。
なんなのかも分からない。
私は、てんかんの一種なんじゃないかと考えている。
正体が全く分からないのに、対処法だけは編み出した!!
これは本当の特記事項!
これらに対しては、頭痛薬(イブプロフェン)品名としてブルフェンを処方してもらった。
気持ち悪くなりそうだと一錠飲む。
ベッドで横になり10分で楽になるそうだ。
事前に飲んでもだめ。気持ちが悪くなりそうなら飲む。
と言っても、1日2錠ぐらいは毎日飲んでいる。
私も調子が良くなるので毎日2錠ほど飲んでいる。
作成者
Chip
: 2008年7月7日(月) 15:47
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2008年7月6日(日)
到
「大変だ!」
教師が女の子を抱きかかえて保健室へ走る。気を失って倒れたらしい。
その子は、学年で一番になったと噂の女の子だった。
今思い返せばてんかんだったのだろう。
中学では、同じクラスの男の子が「自動車に轢かれた後遺症で倒れる事があります」という子が居たが、
その子は前は養護学級に居て、勉強は出来ないが、妙に人なつっこい子だった。
学年一位の女の子はその後、何度か倒れたと噂に聞いた。
女の子は、男とは発症が異なり、より、てんかんに現れるのではないかと考えている。
中学に入ってから、朝礼が馬鹿みたいに長くなった。
青森に転校し、驚いたのは、朝礼の時、北海道では普通に並んでいたものを
青森では、ピクリとも1ミリたりとも動かないのである。
これには驚いた。まるで別世界に投げ込まれたような驚きだった。
緊張感と長時間の朝礼、私は生まれて初めて貧血で倒れた。
そこの校長は、8人倒れるまで朝礼を止めないという主義らしく、毎朝どこかで誰かが倒れていた。
保険の教師は「あさ食べなかったんでしょう」と決めつける。
同じ頃、私の妻も朝礼で倒れていたそうだ。
この、朝礼で倒れるというのは、てんかんの別の現れ方なのでは無いかと考えている。
なぜなら、単純に血圧の数値、朝食の有無、体調だけで割り切れないものがあるからだ。
作成者
Chip
: 2008年7月6日(日) 15:29
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