サイエンス

　厚生労働省は来年度、国が研究予算を出している難病（難治性疾患）の対象を、現在の１２３疾患から拡大する方針を決めた。現在の対象疾患と類似性がある病気を、研究班が新たに取り込む形で範囲を広げる。難病の指定は、多くの患者団体が要望しながら、予算の壁にはね返されてきた。厚労省は予算の大幅増を抑えつつ、制度を柔軟に運用する考えだ。【清水健二】

　１２３の難病は、パーキンソン病や筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）など、いずれも原因が不明で患者数が少ない。今年度の研究事業費は約２４億円。ここ１０年で５疾患が追加されたが、患者団体が追加指定を求めながら実現していない病気は「魚鱗癬（ぎょりんせん）」や「ＨＴＬＶ－１関連脊髄（せきずい）症（ＨＡＭ）」など２０種類以上ある。

　難病の研究費は、厚労科学研究予算全体が横ばいで推移しているため、大幅な増額が見込めない。一方で原因究明や治療法の開発を望む患者の声も強く、現在の対象疾患と類似の病態で、研究班が「分野が一致する」と判断した病気であれば対象に加えることにした。具体例として、ＡＬＳと同じタイプの「原発性側索硬化症」や「進行性球麻痺（きゅうまひ）」などが想定される。

　厚労省は秋までに、対象に加える病気を決める方針。全国難病・疾病団体協議会の坂本秀夫事務局長は「一つでも多くの難病を取り上げようという姿勢は歓迎したい」と話している。

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　■ことば

　◇難治性疾患

　厚労省が（１）患者数がおおむね５万人未満（２）原因が不明（３）効果的な治療法が未確立（４）生活面で長期の支障－－の４要件を満たすと判断した病気。特に治療が困難で患者や家族の負担が大きい４５種類の病気は「特定疾患」に指定され、患者は医療費の公費助成が受けられる。