しまね拡大鏡

　◇五行歌、Ｔシャツ製作、車椅子サッカー

　今月１３日から１５日まで、筋ジストロフィーという難病と生きる若者の姿を描いた「いのち輝かせ」を本紙地域面で連載した。下唇でマウスを動かして日々の思いを五行歌に託す今津泰三さん（３３）、電動車椅子サッカーに打ち込む梶山智成さん（２０）、売れるＴシャツで販路拡大をねらう西坂久己さん（３０）。全身の筋肉が失われていく難病を抱えながらも、彼らの姿からは、たとえ寝たきりでも、体が動かなくとも、日々を存分に生きようというたくましさが感じられた。【小坂剛志】

　「彼らだってデートもしたいし、小遣いだって稼ぎたいんですよ」

　私が筋ジストロフィー患者を取り上げる連載を書こうと思ったのは、国立病院機構松江病院児童指導員・藤崎敏行さん（３５）の一言がきっかけだった。筋ジストロフィーの患者が病院内で活動に打ち込んでいるのは知っていたが、どこか「病院内のこと」と考えていた面があった。少なくとも、西坂さんらＴシャツを制作しているグループのように「ショップに出しても売れるものを制作したい」と販路拡大を狙う患者たちの姿は新鮮だった。

　西坂さんらで構成するＴシャツ制作グループ「イースト・ファイブ・ファクトリー」のエースは人工呼吸器をつけ、ベッドから起きあがることができない患者だ。動かせるのは指先だけ。だが、その指先でマウスを操り、繊細な今風のイラストをデザインする。それこそショップで置いていても違和感がないくらいだ。グループを手伝っている藤崎さんにそう指摘すると、「そうでしょう、そうでしょう」と笑顔を見せた。「コラボとかで、ショップに置いてくれないかな」。冗談っぽく言ったが、目は本気そのものだった。

　電動車椅子サッカーのチームを作った梶山さんは「チームの後輩を思いやれるようになった」と振り返る。「みんなに車椅子サッカーの楽しさが伝われば。もっと県内でチームを盛り上げたい」と力強く語る。

　取材に行った際には、私も電動車椅子に乗ってサッカーに参加させてもらった。ボールをけろうとするが空振りばかり。ボールが転がる方に行こうとしても、違う所へ行ってしまう。梶山さんは笑いながらも、「外部の人と接する機会が少ないから。また来て下さい」と言ってくれた。

　青春の日々を病院で過ごす筋ジストロフィー患者たちがいる。ある人は電動車椅子に乗りながら、ある人は病床に横たわりながら。それでも、彼らは自分を表現したいと願っている。外部との接触を望んでいる。連載を読んでくれた人が五行歌のブログを見てみたり、電動車椅子サッカーにボランティアとして参加してくれたり、どこかで彼らが制作したＴシャツを買ってくれたらうれしい。今津さんのブログ「日々の五行歌」は、http://shimaumare.cocolog‐ｎｉｆｔｙ．ｃｏｍ／ｂｌｏｇ。Ｔシャツ購入は、http://east5factory.web.fc2.com/。電動車椅子サッカーへの問い合わせは、藤崎さん（fujisaki@matsue.hosp.go.jp）まで。

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

　◇ご意見、ご感想募集

　この欄に対するご意見、ご感想を、郵送、ファクス、または電子メールでお寄せください。〒６９０－０８８６　松江市母衣町８３－３　毎日新聞松江支局▽０８５２・２７・１５４８▽matsue@mbx.mainichi.co.jp