穂香のお昼ご飯はいつもおうどん

　フォークを使う練習もしてるけど、まだ両手で
　ご飯を食べてます。

　11月１３日〜

　夜中は１時間毎に、明け方は３０分毎に目を覚ます穂香。

　お昼過ぎに３８．１の発熱、すぐさま採血
　そして嫌いな点滴をする。

　ご機嫌斜め・・・

　滋賀医科大学の小児科の子どもたちや、ご家族、
　病棟スタッフの皆様より、沢山の色紙をいただきました。

　心温まるメッセージをありがとうございます。

　いつも穂香は嬉しそうに眺めています。
　アンパンマンの絵やシールが貼ってあって、穂香のお気に入りです。

　11月１９日〜

　夜、微熱気味・・・手足がいつもより熱い
　次の日、鼻水、咳、３８．５℃の熱が出る。

　採血の結果、点滴から一日３回抗生剤の投与。
　初めて、鼻水を伴う風邪をひく、鼻水が出るのは初めて。

　夜中に３９．０度の熱！！座薬を入れる。
　頭と一緒に脇も冷やすね。

　とてもしんどそうだけど、よく寝ていたね。

　早く良くなりますように・・・

　お部屋で遊ぶ穂香

　お気に入りのしまじろうをリュックに入れて。
　

　約４時間に及ぶ大きな手術を終え
　再び私達夫婦の元へ穂香は帰ってきてくれました。

　しかし、小さな胸には非常に痛々しい大きな傷がつき
　体の至る所からいたる所からチューブやコードが出ています。

　まだ麻酔が効いていますが、本当に小さな身体で
　よく頑張ってくれました。

　麻酔はまだ効いています、今はゆっくりと寝ててね。

　医師から手術は大変満足な結果で術後も非常に良い
　とお聞き致しました。

　麻酔の投与は昨日で終わりました、そろそろ目覚めるのかな。

　縫合した傷口のガーゼは取られて昨日よりも少なくなっています
　外部ペースメーカの信号線が心臓の筋肉に直接細い針のようなもので
　つけられているそうです。

　時折、痰が詰まるのか苦しそうに咳き込みますが、とても弱々しく
　本当に苦しそうです。。。

　穂香はまだ目覚めません。。。

　２日前の１４日の夜に順調に回復していた新機能が悪くなったそうです。
　日に日に減っていた点滴も種類と投与量が増えました、それに伴い
　痛み止めと睡眠薬が投与されていたため穂香はまだ目覚めていません。

　穂香がんばって！絶対に良くなるから！

　栄養は鼻からミルクが入れられています。
　まだ痰が絡んでも自分で咳き込み吐き出すことが出来ず吸引機で吸い
　取られます。

　しっかり咳き込むことすら出来ない状態は本当に辛そうですが、穂香も
　生きようと必死に頑張っています。

　手術を終えた他の患者さんがICUに入ってくるそうなので一度ICUを退室
　いたします。

　しかし、ただ目を開けているという感じで、物を見ているという感じでは
　ありません。でも、目を開けてくれて本当に良かった。

　鼻から直接入れられていた酸素チューブもありません、鼻の下から
　酸素が送られています。

　ゆっくり一日一日よくなろうね。　

　いつものように面会時間に私達はICUに行きました。そこで看護師さん
　から、私達が来る前に小児病棟に移った事を知らされました。

　穂香は小児病棟のHCU（準集中治療室）に移されていました。

　穂香はまだ寝ています、しっかり睡眠と栄養をとって元気になろうね。

　朝からエコーの検査です。

　術後の経過は、一度低下しましたが徐々に良くなってきているそうです。
　食事は口から取れるようになりましたが、薬が原因か今まで胃に直接
　流動食を入れていたのが原因か、すぐに吐き戻してしまいます。

　頑張れ穂香！

　抱っこしてないと機嫌が悪くて泣いてばかりです。

　今日は外来です。

　エコーと採血検査を受けます。
　検査結果より、状態は安定しています。

　病棟のプレイルームで検査に呼ばれるまで、沢山のおもちゃで遊んでいます。
　特に音の出るおもちゃに興味があるようです。

外来通院日、今日はエコー、採血検査です
今回もお菓子を持って頑張りました。

食欲がおち体重減少気味で、少し元気がないようです。。。

心機能の経過は順調です。