地獄への道は善意で舗装されている

ある方の日記の転載です。

どうか、助けて。 2008年02月21日00:45 今日は、ちょっとお堅い話です。
でも、どうしても聞いていただきたい。
私の、全てのお知り合いの方へ。

そして、もっとそこから先の方へ。


今、ここを見ているあなたへ。



唐突ですが、私の彼は病気です。
病名は「多発性膿胞腎」といいます。
重い、遺伝性の病気です。

病気の進行は、とあるレベルまで緩やかに進むのですが、
ある地点まで進むと、そこから急激に悪くなります。

具体的な症状は、腎臓の中に、膿の詰まった袋（膿胞）が次々と出来、
それがある日つぶれ、そこから出血し、激痛が襲います。
そして、腎臓の機能が潰されてゆきます。
潰されるといずれ排尿ができなくなり、毒素が身体を巡ります。（尿毒症）
更に深刻になると、腎不全となり、死に至る病気です。


現在、彼の腎臓は片方がすでに機能しておらず、
残されたもう一つの腎臓が、残されたささやかな機能で動いている状況で、
今年、人工透析か、腎移植を受けることとなる予定です。


私たちが知り合い、付き合い出したのは、かれこれ三年前。
そこからみるみるうちに彼の体調は悪くなり、昨年２度の入院をし、
一昨年前に「シャント」という、人工透析をするための人口血管を埋める手術をしました。


人工透析とは、いわゆる「血液を機械で洗う」ものです。
一見響きは良いですが、人工透析は一度始めると一生続けることとなる作業です。
「機械で身体がよくなるんだったら、仕方ないでしょ」と思われる方もいらっしゃるでしょう。
しかしながら、人工透析は、心臓に負担をかけ、血管を硬直させます。
しかも、この作業は一週間に３度程度行わなければならず、一回につきかかる時間は８時間程度。その間も後にも、猛烈な倦怠感・手足の激しい攣り・疲労感に襲われます。
なお、弊害として、心不全・血管破裂などの症状も起こりえるのです。

つまりこの手法は、あくまで「現状維持」のためにあるものであり、「改善」手段ではないのです。


また、日本には「ドナー」「脳死移植」というものが一般に認知が薄く、
「ドナーカード」も所持している人はほとんど居ないと言われています。
これには日本が「死後も魂は生き続けるため、身体を昇華するためという思想に基づく「火葬」の文化を持つからだ」と言われているのを以前耳にしたことがあります。



この度、にわかにテレビで腎臓移植についての話題が持ち上がりました。



皆様もお耳にされたことがありますでしょうか。
宇和島徳洲会病院の、万波医師です。
http://www.uwatoku.org/



彼は、腎臓病患者に対し、病気を持った腎臓を移植するという「病気腎移植」を推進しています。
一見、危ない手術であるように見えるかもしれませんし、
その腎臓の病気を持ってまで生きたいの？と思う方もいらっしゃるかもしれません。
患者に了解を得ず、コッソリと、ダメな腎臓を移植しちゃったんじゃない？と思う方もいらっしゃるかもしれません。
もしかしたら、裏でお金が回っているのではないか？と思う方もいらっしゃるかもしれません。
ここに、断言させていただきます。





それは、まったく違います。





私と彼は、今回の宇和島での動きに対し、色々と調べてきました。
そして今回、はっきりと分かったことがありました。
ここに全てではないですが、書き記しておきます。
どうか、偏見を持たないでください。そして、本質を知ってください。


■病気の腎臓をもらってまで生きたいの？

病気腎移植では、移植する前に、病気腎の「病気」の部分を全て取り払ったのちに移植に望みます。なお、現在までにそれらが再発・発症されたという事実および報告はありません。


■患者に了解を得ず、コッソリと、ダメな腎臓を移植しちゃったんじゃない？

病気腎移植は、事前に患者サイドと承諾を交わしてから手術を行っています。


■もしかしたら、裏でお金が回っているのではないか？

腎臓は、そもそもタダです。
外国では臓器を切り売りしているとの話もありますが、それは闇売買でのお話です。
国内では違法となり、持込は禁止されています。また、三親等までの移植は合法（いとこまで）ですが、それ以上の親類・友人などの移植提供はできません。

なお、基本的に手術する病院が外国であった場合には、国内に戻った場合に他の病院に診療や継続的治療を受けることはできません。発覚した場合、患者が法的に罰せられます。外国で手術を受けた場合には、その国でのみ治療ができるのです。




これらの誤解や偏見のため、現在居るとされるドナー待ちの患者の多くは、
手術を待たず死去しているのが現状なのです。

宇和島徳洲会病院では、それらを救うべく、移植を始めたのでした。

しかしながら、それを善しとしない人たちがいるのです。

一部の病院や、日本移植学会がそれです。


彼らは昨年、万波医師が書いた論文が、アメリカで発表される予定だった際に、
日本移植学会が差し止めを要求、論文発表ができないという事態に陥れました。


それは、なぜか。

一理には、「人口透析に際する国からの補助」であると考えられています。
実際に、人工透析を開始した場合、国から病院へ、医療費の８割を支援するしくみになっています。
そのため、人工透析は、病院の大きな財源となるのです。
こんなおいしい話は、病院・薬剤会社では捨てられないですよね。



実際、万波医師の手術は、今年アメリカで高く評価され、
「画期的でこれからの医療を担う手段」として、大きく取り上げられたのだそうです。




そんな万波医師が、現在窮地に立たされています。
２月から、医師免許を剥奪されるかもしれないのです。


現在、署名活動が行われているのですが、
実際のところは患者さんとその縁故の方々による地道な活動しか得られず、
しかしながら現在、かなりの署名が集まっているのだそうです。


でも・・・。



足りない。足りないんです。
もっと署名が必要なんです。

そして、これによって万波医師が救われたら、
もっと多くの人の命が救えるんです。


遠い話に聞こえますか？
他人のことだから、関係ないですか？


たとえば、あなたの隣に居る人が、
そこに守っている誰かが、
ましてや、自分自身の身体が。

突然、病に襲われて、もうすぐ居なくなるとしたら、どうですか。

そこに治せた方法があったのに、金銭や見えない誰かの見栄や名誉を守るために張られたバリヤーによって、失われてしまった命だとしたら。

そこにある喪失感は、いずれ消えますか。



あたし・・・。




いっぱい泣いてきたんです。
こわかったんです。
彼を失うのが、こわかった。

夢見た将来がなくなるなんて、絶対に嫌で、恐ろしかったんです。
やっと見つけた添い遂げたい人が、国の都合で治療を受けられないなんて、
どこにその悔しさをぶつけたらいいのか、わからなかった。


そして、何もできない自分が悔しかった。
毎日を守ることでしか、彼に何もできないのが、言葉にできないツラさでした。



そして、こんな苦しさ、誰にも味わってほしくない。
たとえ知らない人でも。仲良くない人、ましてや嫌いな人でさえも、この気持ち。誰ひとりにも、味わってほしくなんかない。




もし。



いずれ私と彼が結婚したら、
この病気は遺伝性。
自分たちの子供にも、同じ病気が発生する可能性が高いのです。

あたしは、自分の子供にさえ、満足に治療をさせてあげられないかもしれないの？





「笑っていればいつかは良い日がやってくる」




あたし、小さい頃からそれを信じてる。
だから、何があっても、いつもあえて笑ってました。

でも、本当は、泣いても泣いても足りなかった。
誰かに助けてほしくて、でも、誰にも何も言えなかった。



ねぇ、どうしてなの？




私の母は、昨年末に他界しました。
今まで黙っていましたが、彼女の死因は、癌のせいではないんです。

夏の暑い最中に打たれた抗がん剤の副作用
そして、私を生むときに人知れず大量投与された血液製剤と輸血によるC型肝炎の、
ふたつの医療ミスで死んだんです。

そして、私も母と同じくC型肝炎に感染しています。
私もいずれインターフェロンのお世話になる身です。


癒す医療は、どこにあるんでしょう？
本当の治療は、何なんでしょう？




原因の矛先の見えないものへ、怒りや悲しみを感じるのは、苦しいものです。




皆様、どうか、お願いします。


万波医師の医師免許剥奪を撤回する署名活動に、ご協力いただけませんか。
もしくは、この日記を、コピペして、日記か、blogや掲示板等に貼り付けていただけませんか。


今回のこの件…万波医師の免許剥奪は、つまり移植への大きな道が閉ざされることになるんです。

実は…、
宇和島徳洲会病院に、今日、思い切ってメールをしましたら、
明日から公式HPで署名用の紙をダウンロードできるようにするとの回答をいただきました。
こちらを記入いただき、郵送でお送りいただけると助かりますとおっしゃっていました。

そうなんです。
署名は、直筆でないと、意味がないのだそうです…。
そのお手間になることを思うと、胸が苦しくて、苦しくて、切ないのですけれど、
どうか、どうかよろしくお願いします。


健康に生きていられるということは、奇跡なんです。
私たちは、奇跡で健康なんです。


恵まれたこの体を使って、どうか、その手で、元気になれる人を、お願いします。増やして!!!!!!




明日から、私も彼も、身近な人に署名をお願いして回るかと思います。
どうか、ご協力をお願いします。



最後までお読みいただき、本当に本当に、ありがとうございました。