呼吸器の母　１２年の介護

　川口有美子（かわぐち・ゆみこ）（４５）は夫の転勤でロンドンに移り、７歳の娘と２歳の息子の子育てに夢中になっていた。９５年６月、電話を受ける。東京の母、島田祐子（しまだ・ゆうこ）からだった。

川口有美子さん

母の島田祐子さん

橋本操さん

　「……ＡＬＳって、変な病気になっちゃったみたいなの」

　医師は呼吸器をつければ生きていけるという。でも、介護がすごく大変だから、どうしたらいいかしら。母の涙声を聞いて川口はとっさに答えた。「いいじゃない、呼吸器をつけて生きれば」

　天窓から昼下がりの日差し。庭のアカシアが風に揺れていた。その日がすべての始まりだった。

　　　◇

　ＡＬＳは進行性の難病だ。筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症。川口が家庭向けの医学書を開くと、「運動神経が侵され、あらゆる筋肉が萎縮し、さいごは呼吸もできなくなる」。絶望的な言葉がならんでいた。宇宙物理学のホーキング博士（６６）もこの病だった。

　その夏に帰国、介護生活が始まった。母の祐子は当時５９歳。包丁がもてなくなり、起きようとして布団に倒れ、風呂場でタイルの目地につまずいた。舌がもつれ、うまく話せなくなった。出版社をやめた妹の千佳子（ちかこ）（４２）や父と交代で付き添う。

　認知症の祖母の介護で苦労した祐子は「呼吸器をつけてまで生きたくない」。でも別れるのは悲しい。つけなければ死ぬ。つけるかどうか。決められぬまま１２月、体調が急変し、救急車で運ばれた。

　「助けてっ」。集中治療室で祐子は娘たちにいった。医師は気管切開して呼吸器をつけた。

　２カ月後、自宅にもどった。ベッドわきに呼吸器や痰（たん）の吸引機。シュポーという呼吸器の音。家族は心配で部屋から出られない。緊張の連続。仮眠は１、２時間。

　やがて祐子に気力がもどる。話せないかわりに、５０音の文字盤を祐子が目でさし、家族が読み取る。短歌もはじめた。

　９６年秋、総選挙があった。投票は自筆でないと認められない。祐子は「そんなの、おかしい！」と、千佳子に代筆させて日弁連に嘆願書を送る。ベッドの上から、投票できる日を待っています。のちの制度改正につながる。

　さらに病状は進んだ。文字盤をさす目が動きにくくなり、一日に読みとれるのはわずか数文字に。ある日、「し・に・た・い」。

　そんなに死にたいなら、いっそ……。そして私も。「妹も私も何度も母を殺そうとしましたね。かわいそうで」と川口。患者家族らが集うＡＬＳ協会の橋本操（はしもと・みさお）（５４）に、つらさ、切なさを訴えた。

　橋本もまたＡＬＳ患者である。千葉の漁師の娘に生まれ、２７歳で結婚、３２歳で発病したとき５歳の娘の母だった。３９歳で呼吸器をつけ、わずかに動く唇と目の動きをヘルパーが読みとって伝える。

　「根性がない」と橋本。川口はむっとする。「母を根性なしといったんだと誤解して。でも、あとで根性がないのは私のことだとわかった」。母はほんとうに死にたいのかしら、と泣くと、橋本は「バカな！　そんな人間はいない」と目と唇でしかった。

　橋本は都の難病支援制度やボランティアを使い、家族以外が介護するシステムをつくっていた。それを学んだ川口も、介護者を養成して派遣する事業を起こす。日本独自の「サクラモデル」と海外に知られるようになる。

　９９年、祐子はついに目も動かなくなる。意思を伝えるすべがなくなった。川口は、祐子が仏壇に遺書を残していたのを思い出す。封筒をあけると、よろけるような字で「人生は楽しい」。

　楽しい？　どんなにつらくても人生を楽しんで、という励ましに思えた。ふっと肩の力がぬけた。死なせたほうが、という呪縛から解き放たれ、救われた。

　０７年９月、祐子は逝った。７１歳。川口は母のベッドに大の字になった。１２年の間、ここがママの居場所だったんだ。天井をずっとみつめた。

　　　◇　

　実は、ＡＬＳ患者の８割以上が呼吸器をつけずに亡くなっていく。多くが家族に迷惑をかけたくないと気兼ねして。そんなことをしないですむ世の中にしたい。

　だれにもいずれやってくる、その日。その日まで、生きる。

（文を生井久美子、写真を中井征勝が担当します。本文敬称略）

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