2007年 11月 5日 13日 16日 19日
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13日

 11月5日〜

 記者会見後、募金活動がスタートしました

 夕方のニュースを穂香と二人で見ていると
 自分の顔が映り、なんだか不思議そうな顔
 パパが映るとニコっと笑ってました。

 穂香のお昼寝は、午前午後に1回ずつ
 時には1回のことも、大きくなったのかな。

 相変わらず寝汗は沢山かいてるけど、
 気持ち良さそうに寝ています。

 穂香のお昼ご飯はいつもおうどん

 フォークを使う練習もしてるけど、まだ両手で
 ご飯を食べてます。

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 11月13日〜

 夜中は1時間毎に、明け方は30分毎に目を覚ます穂香。

 お昼過ぎに38.1の発熱、すぐさま採血
 そして嫌いな点滴をする。

 ご機嫌斜め・・・



  翌朝、点滴をしている為いつもなら起き上がれないのに
今日は一人で起きあがれました

穂香、腕や足の筋力が付いてきたのかな

 滋賀医科大学の小児科の子どもたちや、ご家族、
 病棟スタッフの皆様より、沢山の色紙をいただきました。

 心温まるメッセージをありがとうございます。

 いつも穂香は嬉しそうに眺めています。
 アンパンマンの絵やシールが貼ってあって、穂香のお気に入りです。

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  11月16日

熱も下がり点滴をはずす

いつものように手が少し荒れて、しきりに触りたがる
痛かったね穂香、ごめんね

点滴をしていた手はなかなか感覚が戻らず
両手が使えるのにしばらく片手で遊んでいたね




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 11月19日〜

 夜、微熱気味・・・手足がいつもより熱い
 次の日、鼻水、咳、38.5℃の熱が出る。

 採血の結果、点滴から一日3回抗生剤の投与。
 初めて、鼻水を伴う風邪をひく、鼻水が出るのは初めて。




 夜中に39.0度の熱!!座薬を入れる。
 頭と一緒に脇も冷やすね。

 とてもしんどそうだけど、よく寝ていたね。

 早く良くなりますように・・・

  お昼ご飯を食べた後、今日は椅子に座ったままうとうと

すごい顔してるよ、穂香・・・

でも、気持ち良さそうに眠って
遊び疲れたかな?

 お部屋で遊ぶ穂香

 お気に入りのしまじろうをリュックに入れて。
 

 11月28日〜

 熱も下がり、鼻水、咳もほどんどしなくなってほっと一安心。
 これからの季節十二分に気をつけなければ・・・。
 
 11月28日、点滴取れました、お疲れ様よく頑張ったね。
 先生、看護師さんありがとうございました。

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  募金活動が始まってから
穂香への励ましのお便りなどをたくさん頂き
心より御礼申し上げます。

穂香は一枚一枚手に取り
嬉しそうに手紙とお喋りしていました。

 12月2日、今日で1歳3ヶ月になりました。

 2日続けて夕方に発熱・・・朝には下がりましたが 少し心配です
 貧血も進み毎日鉄剤(インクレミンシロップ)
を飲んでいます。

 苦手だけど頑張ろうね。

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  12月4日〜

椅子や柵に掴まり
立膝が出来るようになりました。


少し手や足腰がしっかりしてきたのかな

 背中と胸にウイルス性の発疹・・・心配です。


 3日間ほどで発疹は消え、食欲も戻りました。

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 12月11日〜

 お腹を壊し、嘔吐と下痢。。。
 食欲もほとんどありません・・・


 よろけながらも一人で少し掴まり立ちが出来ました。
 出来ると満面の笑みを浮かべて笑います。
  沢山の方々から心温まる お手紙をいただきました。

心より御礼申し上げます。



 採血の結果、心配されていた腸炎の炎症反応もなく
 食欲も少し戻ってきました。

 また、貧血も少しですが改善しているようです。
 県内の中学校の皆さんから、手作りの熊のぬいぐるみが届きました
 足にHONOKAと刺繍してありとても可愛くて、穂香のお気に入りに
 仲間入りしたようです。

 本当にありがとうございました。
  クリスマス会に参加出来なかった穂香に
サンタクロースになった先生や看護師さん達が
クリスマスカードとケーキをプレゼントしてくれました。

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 12月25日〜

 12月20日から1週間の予定で、阪大へ心臓カテーテル検査のために転院
 いつもと違う雰囲気に戸惑っていました。
 心臓カテーテル検査は無事に終了しました。

 検査後、麻酔から醒める前の穂香、本当にお疲れ様。。。
  県内の方からクリスマスプレゼントを頂きました
穂香のお気に入りに仲間入りして、楽しそうに
遊んでいます。

本当にありがとうございました。

   沢山のお便りが届きました
 本当にありがとうございます。

 お便りはいつも一つ一つ手に取り眺めています。

 12月31日〜

 顔つきが少しお姉さんらしくなってきたかな・・・?

 2007年最後の日、今、穂香は気持ち良さそうに眠っています。
 本当に皆さんには感謝してもしきれないぐらい
お世話になっております。

 本当にありがとうございます。

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 1月7日〜

 季節がら寒い日が続いていますので
 寝る時はスリーパーを着て風邪を引かないように。
  掴まり立ちにも真剣そのもの
必死に頑張っています。

 1月19日〜

 渡独に向けて歯科検診に。

 初めての歯科検診なので泣くかな、と思いましたが
 歯科検診中は、先生の持っている道具に興味津々でした。

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  1月29日〜

只今飛行機の中です。

穂香は初めて乗る飛行機ですが
比較的おとなしくしています。

 ベルリンドイツ心臓病センターへ到着致しました。

 こちらの食事はビュッフェ形式です
 好き嫌いせずにたくさん食べて欲しいです。
 マクドナルドハウスにて

 パジャマに着替えて寝る準備も整いました
 ベッドの上は穂香の遊び場になっています。
 手術前日

 明日の手術に向けてゆっくり休んでね
 無事に手術が終わりますように・・・

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 2月13日 手術直後ICUにて

 約4時間に及ぶ大きな手術を終え
 再び私達夫婦の元へ穂香は帰ってきてくれました。

 しかし、小さな胸には非常に痛々しい大きな傷がつき
 体の至る所からいたる所からチューブやコードが出ています。

 まだ麻酔が効いていますが、本当に小さな身体で
 よく頑張ってくれました。

 2月14日

 麻酔はまだ効いています、今はゆっくりと寝ててね。

 医師から手術は大変満足な結果で術後も非常に良い
 とお聞き致しました。

 2月15日

 麻酔の投与は昨日で終わりました、そろそろ目覚めるのかな。

 縫合した傷口のガーゼは取られて昨日よりも少なくなっています
 外部ペースメーカの信号線が心臓の筋肉に直接細い針のようなもので
 つけられているそうです。

 時折、痰が詰まるのか苦しそうに咳き込みますが、とても弱々しく
 本当に苦しそうです。。。

 2月16日

 穂香はまだ目覚めません。。。

 2日前の14日の夜に順調に回復していた新機能が悪くなったそうです。
 日に日に減っていた点滴も種類と投与量が増えました、それに伴い
 痛み止めと睡眠薬が投与されていたため穂香はまだ目覚めていません。

 穂香がんばって!絶対に良くなるから!

 2月17日

 栄養は鼻からミルクが入れられています。
 まだ痰が絡んでも自分で咳き込み吐き出すことが出来ず吸引機で吸い
 取られます。

 しっかり咳き込むことすら出来ない状態は本当に辛そうですが、穂香も
 生きようと必死に頑張っています。

 手術を終えた他の患者さんがICUに入ってくるそうなので一度ICUを退室
 いたします。

 夜に再度ICUに戻ったところ、穂香が目を覚ましていました。

 しかし、ただ目を開けているという感じで、物を見ているという感じでは
 ありません。でも、目を開けてくれて本当に良かった。

 鼻から直接入れられていた酸素チューブもありません、鼻の下から
 酸素が送られています。

 ゆっくり一日一日よくなろうね。 

 2月18日

 いつものように面会時間に私達はICUに行きました。そこで看護師さん
 から、私達が来る前に小児病棟に移った事を知らされました。

 穂香は小児病棟のHCU(準集中治療室)に移されていました。

 穂香はまだ寝ています、しっかり睡眠と栄養をとって元気になろうね。

 2月22日

 朝からエコーの検査です。

 術後の経過は、一度低下しましたが徐々に良くなってきているそうです。
 食事は口から取れるようになりましたが、薬が原因か今まで胃に直接
 流動食を入れていたのが原因か、すぐに吐き戻してしまいます。

 頑張れ穂香!

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