ついに、日本47都道府県がブルーに染まりました。ブルーベルト運動の完全達成です。
全国47都道府県で国に提出する「脳脊髄液減少症の治療推進・保険適用・研究の推進を求める」意見書が採択されました。実に丸４年と３日の歳月を要しました。
2003年12月16日、千葉県で初めて意見書が採択され、そして1463日目の2007年12月19日、群馬県で47都道府県目の意見書が採択されたのです。
これで事実上、全国の民意として「脳脊髄液減少症の治療推進・保険適用・研究の推進」が国に打ち出されたことになります。
基盤はできあがりました！
今後は各地域の皆さんが、地方行政に働きかけをしていく「時」を迎えたのです。
各地域の自治体、行政も動き始めています。
すでに、新潟・宮崎・宮城・栃木・島根・千葉では、県が「脳脊髄液減少症」の治療施設を調査し、その結果を県庁ＨＰで公開しております。
年内には、さらに数県が公開するでしょう。
ありがたい事に当協会と相互リンクを張ってくださっている県もあります。
この1463日間には、様々な出来事がありました。
2002年に、「脳脊髄液減少症（以降、本疾病）」の啓蒙を、ＮＰＯ法人 脳脊髄液減少症患者支援協会（以下、協会）が始めた頃と環境は大きく変わりました。
当時、
・「そんな病気はありえない」
・「君達のような小さな団体に何ができる？」
・「国が動くわけが無い。」と嘲笑されたことも幾度となくありました。
また、誠に遺憾ながら、私利私欲や低俗な感情により虚構のデマを作り上げ、協会内外から、我々の運動を妨げようとした人たちも出ました。更に、そのデマを真に受け、協会の存続や運動を阻もうとする輩や団体が出現してきたのは事実です。また、今なお、事実無根のそのようなデマをまき散らしている輩が多くいるのは知っています。
しかしそれらのデマ等は、多くの各分野の正視眼の方々の支えにより事実・真実を見極めていただき、大きな悪影響を受けることなく「脳脊髄液減少症」の啓蒙に邁進することができました。
現在の国政や地方行政、医学会、社会的認知等の結果・成果を見れば、我々の啓蒙運動の正当性と方向性の正しさは明らかであると自負しております。
同時に、当然ではありますが、協会の存続や運動を阻もうとする輩や団体は、数多く本疾患の表舞台から消滅しています。やはり、「最も賢いのは、民衆である」との格言のとおりの末路であります。反面、哀れであると思える昨今です。
協会が、医師-行政-各患者会-マスメディアなどと密接な連携をとり、絶え間なく情報を発信しているのは、もう皆さんすでに御存知の事と思います。ブルーベルト運動が完成し、イエローベルト運動が開始されました。第3ステージの開幕です。
これからは、各地域で根をはった、活動（運動）が重要になると考えます。
とりわけ、各地域に患者会等を作り、行政に訴えていく「時」が来ていると思います。
また、私どもは政治家の力は必須だと考えております。政党や会派は関係ありません。患者や関係者各位の目線で見られる、情熱とスピード感あふれる誠実な政治家と連携して行くべきだと考えます。そのような政治家が必ずおられます。
また、我々が必死に訴えていけば、本疾患の問題解決に全力で取り組んでいただける政治家は必ず出現します。そういった正義感あふれる誠実な政治家と連携し、本疾患が抱える多くの重要な諸問題の解決を図っていかなければなりません。
多くの患者やその家族等の生活や生命が、正に危機に瀕しているのが現状なのです。本疾患に対する国政、地方行政の社会保障体制は、皆無に近い状況であるのが現状です。ここにも、政治力が絶対に必要な理由があります。
今年は、北海道から九州までの全国14箇所で、協会員の皆様と交流を図りました。
そこで感じたことは、「治療をして良くなっている方が多かった」ということです。更に完治された方も数名おられました。どの地域でも言われたのは「地域患者会を結成したい」という事です。現在、各都道府県に脳脊髄液減少症支援の会があるが、患者同士の励ましあいができる会としたい。各地の協会員さんからは、「できれば、ＮＰＯ法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 ○○○支部としたい」というお話もでました。
しかし現状の協会体制やマンパワー・財政面から判断いたしますと、協会の支部を発足させるというよりも、任意団体の地方患者会として継続・発展していただき、その患者会に情報発信を中心にサポートする段階だと考えています。
「ＮＰＯ法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」は今後も必要でしょうか？と、
患者さん、協会員に、更に医師にもお伺いしました。結果、即答で多くの協会員・医師から『間違いなく必要だ』と言っていただきました。うれしかったのは、「協会がなければ、今のこの現状はなかったろうし、今後も協会がなければ問題解決できないであろう」との意見が多かった事です。
しかして、本協会の活動の主流は今後いかなる形態を取るべきなのかを考えた時、
下記に大別されると考えます。
この中で、日常的な作業が相談及び紹介業務、事務作業、地域患者会との連携に
なると考えます。現在、和歌山と横浜に常住する事務作業員は各１名。日常的な業務
のみでも完全にオーバーワークとなっています。今後、地域患者会が増えて行くと、更に負荷がかかることは目に見えています。
また、この状態が、細かいフォローや迅速な対応などに大きな影響を与えています。
更に、この疾病の普及・拡大を大きく加速させるために、私どもが実施しなければな
らない作業や行動もほとんどできない状況にあります。
この状況を打開する為に、どうしても、常駐の作業員があと１〜２名、必要となります。
特に、相談以外の作業を専門にしていただける方がいれば、飛躍的な前進が可能となります。
今回のコラムのメインであります。
以上の状況等を鑑み、当協会として『脳脊髄液減少症普及活動基金』と銘打ち、
全国の協会員の皆様、更に「脳脊髄液減少症」普及活動に賛同してくださる方々に
下記項目に関し、絶大なるご支援をお願い申し上げる次第であります。
脳脊髄液減少症Ｇ所属の医師がおっしゃっていました。『厚生労働省研究班の臨床研究が開始されれば、「反対派の医師であれ、どんなに反対しようが実際に検査し、治療をすれば認めざるを得ないようになる」』と！
そうなれば、少なくとも明年の６〜７月ごろには、中間報告でブラッドパッチ治療の効果、更に外傷で髄液が漏れること、慢性期における髄液漏の病態が存在することを認めざるを得なくなることは必定であります。
その後の重要事項に対する早急な対応を協会は進めていきたいと考えます。
更なる、皆様のご支援が最大のバックアップと推進力になることは間違いありません。
上記の件も踏まえ、重ねて、協会への御参加、活動基金の御協力を賜りたいと思います。
平成19年12月 NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会