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自賠責関係の方でも脳脊髄液減少症が認知されるために医師たちは動いているようです。
情報は → http://www10.showa-u.ac.jp/~baisyo/kenkyukai-joho/Frameset-kj1.html
また、関東脳神経外科学会でも 新たな展開です。 平成18年9月に 行われた症例発表がありました。
色々な展開を期待してます。 URL ↓
http://www10.showa-u.ac.jp/~baisyo/kenkyukai-joho/Frameset-kj1.html
昨日の晩この病気なってから、始めて カラオケに行った。
この頃嫌なことばかりで フラストレーションが かなりあったので、スッキリした。
昨日病院にセカンドピニオンに行った。
病院で問診も無くいきなり診察室で、今日から自費診療扱いになったとの事 動揺した。
でも、名古屋まで来てただ 帰るのは、納得なかないので MRミエロを施行したが 私が画像見ても漏れが明らかだった。
医師の診察でブラットパッチ適応ですとの答えが・・!! 返ってきたでも、私は、最終手段でのブラットパッチを望んでいたので、そうなんですかぁ～と返答して。それよりも、自己診療の件を講義した担当の医事課方も含め話をしたが、医師に、私は貴方ばかりを診察している訳でないので、ここで ブラットパッチ受けますかぁ・受けませんか?と聞かれたので 受けません。
元の病院に返事書いて下さいと頼んだら、書くんですかぁ～との答えだったので 要りません・ MRミエロの画像をコピーして下さいと頼んで 帰ってきました。
今日地元の病院に行ってフイルム画像を先生に見てもらう為に診察に行ったら 主治医にいきなりブラットパッチ行うことにしたの?? と言われて、何のこと?? と尋ねると FAXが病院に来ている 〔返事の様だ〕 が来ているよ何で来たのかなぁ～??
実は、病院の怠慢に 怒りで 事務方ともめた事を話した。 返事の内容は、貴重な 症例ありがとう御座いました。
ブラットパッチを是非こちらでやりたいとの 文言だったらしい。脾肉かなぁ～ と尋ねたら即答は避けられましたが・・・???
当面は、内科的に 治療すること テオヒィリン服用で 要って 来年早々に、ステロイドパルスを行うって欲しいと 進言して了承してくれた。
テオヒィリン服用後若干生活の幅が、広がった様な事もあるのは、事実で今回も名古屋まで 行くのはかなり酷だと思っていたので 行って帰って来れたことは 奇跡近いなぜならば この病気になって以来 外食・外出など全然行けなかったのに 何とか耐えられたのは、事実始めて 倒れなかったです。 〔休憩は しましたがね〕
今日は、災厄昨日の夜 各部位の痛みが強くなりこれは、病院行きゃかな!!
と思ったが、なんをしのいだ、起きてもしも 痛が無かった。
さて、今日は、名古屋気合入れて 行くぞぉ・・!!!
きっと 今夜は、名古屋のJRタワーズの夜景を見に行きたいと思うがチェッインしたら 失速するのは 避けられないかな??
この頃 病気になってから、外食も居行けずに 居たので 少しは何か食べに行きたいなぁ～
明日良い結果でるかな??
今日、勉強会に参加した。開催地は 静岡市内公共施設で開催で しずおか代表の滝川さんと話をした。
勉強会には、低髄液圧症候群の方は居なかったが、事故後 後遺症に 苦しんでいる方は、いっぱい居るのだと痛感した。
代表の滝川さんをはじめとても気さくなに話が出来た。会には、支部があり 東部・中部・西部 分かれているようだ。
低髄液圧症候群で 昨日ブラットパッチを行った方が、滝川さんにメール送っているとの事 〔様子を聞くとこだと〕 とても元気な感じみたいだった。 この会には、低髄液圧症候群疑いの方が、数十人居ると思われる。
確定していない方、検査をこれからする方など。
滝川さんの話だと、自分で病院を探す人や・滝川さんお知り合いの 医師にも紹介して貰えるような感じの話もあった。
私も、行ったことのある 東京 Z大学 H先生の名前も出てよりいっそう確信に変わった。
今日は、体の調子が良いので、勉強会に行きたいと思う。
明日は、名古屋行きたぁ こんなに動けるとは 思っても居ないが 出来る限りやりたい。
結局点滴をやる破目になりそうだけど、乗り切ろうかなぁ・・!!
掲示板があるので 参照して下さい。
http://8131.teacup.com/tomonokaisizuoka/bbs
ホームページ
昨日掲示板を見つけた。 脳外傷友の会とう全国組織の会だ この会は 交通事故など 後遺症に苦しんでいる方の 〔家族も含む〕 との構成で組織化されている団体だぁ。
私が、コンタクト取ったのは、静岡支部でした。
ここには、脳脊髄液減少症 〔低髄液圧症候群〕 の方もいらっしゃるようで、とても親切にしてくれた。
今日 静岡市内で、勉強会が、あるそうだぁ。私も行きたいと、電話で意思を伝えたが 今日の朝起きなければ、体のコントロールがどんな状態か判らないので、即答は止めた。詳しくは、今日行ければ良いと思うが、起きてからのことですから。
とにかく 良い人達との印象が、良かったので・・・!!! 電話での感触だったので。 今日できたら行きたいと思います。
今日は、テオヒィリン治療のために 病院へ行く
新しい治療に聞こえるかもしれないが、私にとっては 他の目的で治療目的を おこなったて、良い成果が出なくて中止したが 低髄で再開する。でも、不安もあるの事実だが 確実に100％の効果を期待するつもりは無いが一部の望みに、つなげたいものだ今夜から投薬開始になるのだから、追って記事にする。
それと同時に、セカンドピニオン依頼状をお願いしてある。
他の医療機関での 客観的な観点からジャッチを求めて来週行く予定だ。
私の場合は、RI 脳曾シンチで 明らかな低髄液圧症候群の所見は 出ているのであるが 各大学により見方が違うことは、依然書いたが MRI 造影での明らかな所見が無いことから ブラットパッチの有効性 〔各病状〕の改善の是非が 医師によって判れることから、3度目のセカンドピニオンになる。
現時点での外科的有効治療は、ブラットバッチしかないのが現状です。
内科的治療のエビデンス確立を願います。
経験談の話し。
耳鼻咽喉科系の病気 勘違いされて治療されている方も居るのかなぁ～と思った。
類似点の千差万別だけど 治療されていて治らない方などもいらっしゃるのかと 勝手に推測したのは、ある耳病気と診断されたが、治らずに 低髄液圧症候群を疑って病院に行ったら、確定診断された方が居ます。
その方は、2年間 耳鼻咽喉科系の病気がだと 医師に告げられて治療したが 治らずに それ以来 ドクターショッピングしたが、精神的な物だと、言われて居たが 前庭障害による めまい・ふらつき・字を書く時に上手く書けない・視覚的 感覚と内耳の関係か三半規管の関係なのか?? 低髄液圧症候群と判らないような様々な事が起きるようです。
関西近郊の耳鼻咽喉科は、行きつくして行詰っているときに、この病気のことを知り病院に行ったら、結果2年間闘病生活も終止符が討てたそうです。
因果関係は判りませんが、低髄液圧症候群は、誰でもなりうる病気かと何となく感じました。
来月12月3日京都難病連絡協議会の関係で、低髄液圧症候群も含むシンポジューム行われるようですよ詳細は 記載しておきますので見て下さい。
今日は、寒いですね。
ここ最近、天候が不順で気温変動が、体に答えますよね。
毎年 勤労感謝の日か来ると今年のクリスマスの予定を考えるけど、頭の中にヒグラシが鳴いてる 〔耳鳴り〕。
社会保険事務所訪れた400万人の内 年金再調査依頼が、34万件に達している。
私は、身体障害者手帳の適応などが無いのがなぜか疑問である。
身体障害手帳は、治らないと、認定されて 症状固定の状態が原則だが、この病気は、仮に 1回目のブラットパッチ後の完治は、50％～60％ 2回目以降は、70％強完治となるが、残りの30％は、悪化や現状維持の方が居るこんな事が分かっているのに身体障害手帳が交付されないのが 疑問だ。