最近、
日常生活の中で、感じたことを書き留めます。
ブラッドパッチ後、3ヶ月間の非常に苦しい時期を乗り越えたころから、
3か月おきぐらいに、グン、グンと
それまでの異常な疲れやすさが改善して
疲れにくくなった経験があります。
そのことは、まだ詳しく書いていませんが、
最近、また「疲れやすかった体の改善」を感じるできごとがあったので
最近の体験を書きます。
それは、
午後の洗濯たたみのこと。
洗濯を取り込む時間は、たいてい午後で、
そのころには体調もいつもダウンしてきます。
手足の脱力が出て、全身もだるく、疲れやすく、
存在しているだけで、疲れているような状況の時もあります。
ひどいと、寝ても、身の置き所のない体の重さ苦しさもあり、
肉体を脱ぎ捨てたいほどです。
ですから、
洗濯物
を取り込むのも重労働です。
しかし、誰もやる人がいない以上、やらねばなりません。
やっととりこむと、
それだけで疲れてしまい、たたむところまでできず、横になったりしてました。
いつもたためなかった衣類で、居間はあふれています。
でも、タオルだけは、たたまないと、毎日使うものなので、なんとかたたもうとします。
でも、以前は1枚たたむと疲れてしまい、疲れて疲れて、それ以上続けられず、
やめてしまったほどの倦怠感でした。
自分の腕の重さで疲れてしまうような感じで、タオルの端を両手で持って1枚たたんだだけで、腕もだるくて、体もしんどくて、続かないのです。
ところが、最近、ふと気づくと、
相変わらず、洗濯物すべてをたたんでしまうことはできないのですが、
タオルだけは、すべてたたむことができる自分に気がつきました。
10枚ぐらい、たたんでも、以前のように、動けなくなるほどのだるさや腕の重さやしんどさが出てきません。
頭打ちかと思われた、ブラッドパッチ後の回復
が
1年以上たっても、まだまだ続いていることに、
暖めて気がつきました。
ということは、1回のブラッドパッチから、1年以上様子を見てもいいのかもしれません。
衣類にアイロンをかけることは、疲れていまだになかなか出来ないのですが、
かろうじて、タオルだけは、連続してたためるようになりました。
こんなことは、普通の人なら当たり前にできることですが、
脳脊髄液減少症の私にとっては、画期的なできごとでした。
異常なだるさ、倦怠感、腕の脱力で
タオルを連続してたたむことすら、難しいこともあった自分が
しらないうちに少しずつ、苦もなくできるようになっていたとは
我ながら驚きです。
これは、最近気づいた、ブラッドパッチ後の変化です。
もちろん、この回復は
「検査で回復が数値化」できるようなものではありません。
血圧が下がったとか
血糖値が正常になったとか、改善が数値化できるように
脳脊髄液減少症の回復の程度が、本人だけでなく、
目に見えたり、回復が数値化できたのなら、
どんなにか本人も、治療する医師も
励みになることでしょう。
検査で計ることのできない、本人だけが感じる、微妙な改善、回復です。
これだから、治療に取り組む医師も気の毒だなぁと思います。
回復がものすごく時間がかかり、しかも微々たる変化での回復なので、
普通の怪我や病気の回復の仕方しかしらない患者には
「ブラッドパッチしてもちっとも治らないじゃないか！
」と
患者に責められることもあると思うのです・・・。
実際効果のない方もいるとは思うのですが、
すぐ治ると思って誤解している方がたも、
多くいると思うのです。
11月の悪化時に、しみじみと、
1回のブラッドパッチでは、もはや、頭打ちかと思われた、私の回復・・・。
しかし・・・・
1回のブラッドパッチから1年以上がすぎて、なお、
「牛歩のごとく
」・・・・いえ、
それよりも、さらにゆっくりと、
改善回復がいまだに進んでいたとは驚きです。
しかも、まだ漏れているのに・・・・です。
一部の漏れが止まっただけで、1年以上かかってここまで改善するなら、
すべても漏れを止めたら、もう少し良くなるのではないか？と
期待も膨らみます。
でも、もちろん、すべての漏れが止まったからといって、
一気に元気になるとは考えていません。
回復には時間がかかることを、
はじめてのブラッドパッチで充分時間をかけて自己観察して
よくわかりましたから。
振り返ってみれば、日々症状の悪化の荒波がありながらも、
確実に疲れにくくなっています。
ともすると、
毎日の苦しい点ばかりに気が行ってしまいがちで、
この数ヶ月単位で進む、微妙な改善の変化も、ついつい見逃しがちです。
うっかりすると、気がつかないほどの、微妙ないい変化です。
以前も書きましたが、歯磨きさえ疲れて満足に手でできず、
電動歯ブラシを使っていた私が
最近、ほとんど電動歯ブラシは使わなくなりました。
あんなに疲れてだるくて苦痛だった、歯磨きも、
フルーツ味や、ミント味など、
いろいろな、歯磨き剤の味の変化を楽しみながら、
ゆっくり時間をかけて、
手で磨がけるようになりました。
ブラッドパッチ後、ゆっくりと、ものすごくゆっくりとですが、
確実に、
だるさや倦怠感、体の重さ、しんどさ、そして、疲れやすさが
薄皮をはぐように、改善してきています。
私に起こった、
この現実の出来事を、
「慢性疲労症候群」と診断されている方がたにも
ぜひ、知っていただきたいと思っています。
日常生活の中で、感じたことを書き留めます。
ブラッドパッチ後、3ヶ月間の非常に苦しい時期を乗り越えたころから、
3か月おきぐらいに、グン、グンと
それまでの異常な疲れやすさが改善して
疲れにくくなった経験があります。
そのことは、まだ詳しく書いていませんが、
最近、また「疲れやすかった体の改善」を感じるできごとがあったので
最近の体験を書きます。
それは、
午後の洗濯たたみのこと。
洗濯を取り込む時間は、たいてい午後で、
そのころには体調もいつもダウンしてきます。
手足の脱力が出て、全身もだるく、疲れやすく、
存在しているだけで、疲れているような状況の時もあります。
ひどいと、寝ても、身の置き所のない体の重さ苦しさもあり、
肉体を脱ぎ捨てたいほどです。
ですから、
洗濯物
しかし、誰もやる人がいない以上、やらねばなりません。
やっととりこむと、
それだけで疲れてしまい、たたむところまでできず、横になったりしてました。
いつもたためなかった衣類で、居間はあふれています。
でも、タオルだけは、たたまないと、毎日使うものなので、なんとかたたもうとします。
でも、以前は1枚たたむと疲れてしまい、疲れて疲れて、それ以上続けられず、
やめてしまったほどの倦怠感でした。
自分の腕の重さで疲れてしまうような感じで、タオルの端を両手で持って1枚たたんだだけで、腕もだるくて、体もしんどくて、続かないのです。
ところが、最近、ふと気づくと、
相変わらず、洗濯物すべてをたたんでしまうことはできないのですが、
タオルだけは、すべてたたむことができる自分に気がつきました。
10枚ぐらい、たたんでも、以前のように、動けなくなるほどのだるさや腕の重さやしんどさが出てきません。
頭打ちかと思われた、ブラッドパッチ後の回復
1年以上たっても、まだまだ続いていることに、
暖めて気がつきました。
ということは、1回のブラッドパッチから、1年以上様子を見てもいいのかもしれません。
衣類にアイロンをかけることは、疲れていまだになかなか出来ないのですが、
かろうじて、タオルだけは、連続してたためるようになりました。
こんなことは、普通の人なら当たり前にできることですが、
脳脊髄液減少症の私にとっては、画期的なできごとでした。
異常なだるさ、倦怠感、腕の脱力で
タオルを連続してたたむことすら、難しいこともあった自分が
しらないうちに少しずつ、苦もなくできるようになっていたとは
我ながら驚きです。
これは、最近気づいた、ブラッドパッチ後の変化です。
もちろん、この回復は
「検査で回復が数値化」できるようなものではありません。
血圧が下がったとか
血糖値が正常になったとか、改善が数値化できるように
脳脊髄液減少症の回復の程度が、本人だけでなく、
目に見えたり、回復が数値化できたのなら、
どんなにか本人も、治療する医師も
励みになることでしょう。
検査で計ることのできない、本人だけが感じる、微妙な改善、回復です。
これだから、治療に取り組む医師も気の毒だなぁと思います。
回復がものすごく時間がかかり、しかも微々たる変化での回復なので、
普通の怪我や病気の回復の仕方しかしらない患者には
「ブラッドパッチしてもちっとも治らないじゃないか！
患者に責められることもあると思うのです・・・。
実際効果のない方もいるとは思うのですが、
すぐ治ると思って誤解している方がたも、
多くいると思うのです。
11月の悪化時に、しみじみと、
1回のブラッドパッチでは、もはや、頭打ちかと思われた、私の回復・・・。
しかし・・・・
1回のブラッドパッチから1年以上がすぎて、なお、
「牛歩のごとく
それよりも、さらにゆっくりと、
改善回復がいまだに進んでいたとは驚きです。
しかも、まだ漏れているのに・・・・です。
一部の漏れが止まっただけで、1年以上かかってここまで改善するなら、
すべても漏れを止めたら、もう少し良くなるのではないか？と
期待も膨らみます。
でも、もちろん、すべての漏れが止まったからといって、
一気に元気になるとは考えていません。
回復には時間がかかることを、
はじめてのブラッドパッチで充分時間をかけて自己観察して
よくわかりましたから。
振り返ってみれば、日々症状の悪化の荒波がありながらも、
確実に疲れにくくなっています。
ともすると、
毎日の苦しい点ばかりに気が行ってしまいがちで、
この数ヶ月単位で進む、微妙な改善の変化も、ついつい見逃しがちです。
うっかりすると、気がつかないほどの、微妙ないい変化です。
以前も書きましたが、歯磨きさえ疲れて満足に手でできず、
電動歯ブラシを使っていた私が
最近、ほとんど電動歯ブラシは使わなくなりました。
あんなに疲れてだるくて苦痛だった、歯磨きも、
フルーツ味や、ミント味など、
いろいろな、歯磨き剤の味の変化を楽しみながら、
ゆっくり時間をかけて、
手で磨がけるようになりました。
ブラッドパッチ後、ゆっくりと、ものすごくゆっくりとですが、
確実に、
だるさや倦怠感、体の重さ、しんどさ、そして、疲れやすさが
薄皮をはぐように、改善してきています。
私に起こった、
この現実の出来事を、
「慢性疲労症候群」と診断されている方がたにも
ぜひ、知っていただきたいと思っています。