救う会の方針をよくお読みになられましたか？
また、募金内訳にはまだ装着していない補助人工心臓のために3400万円も上乗せされているし
渡航費もビジネスクラスで行く必要もなし、現地でアパートを借りる必要もなし、、
これっていったいどうなんでしょうね、。
福本夫妻が私財を削り、それでも足りない費用を募金で集めるのではなく、あくまで福本夫妻が私財を削らず今の生活を維持したまま、ドイツへ渡り心臓移植を行い（以下略）
：：あやか様
初めまして。コメントありがとうございます。
ブログで募金の呼びかけを書いた時から、
そんなコメントが来るだろうと思っていました(^-^;
私、一通りも二通りもHPの隅々を拝見しています。
会の方の説明不足的な部分が多々あると思います。
ただ補助人工心臓を装着しなくてはならなかった時、果たして3400万円もの大金を
すぐに用意出来るでしょうか？
補助人工心臓装着手術を受けなければならない時＝危篤な状態、なんですよね。
一刻を争う時にお金の工面が出来ずに、
手術を受けられなかったなんて事になったら・・・・・・・！
渡航費についてはHPに説明がありました。お読みください。
現地のアパート代についても説明があります。
私は致し方ないと思っています。
福本さん達に今、私財があると思われますか？
今、あやかさんの生活にそんなたくさんの私財がおありですか？
一般のサラリーマンに、まして結婚したての若い二人に
私財なんてそんなにないと思います。
その私財はこれまでの治療費などにも既に充てられてるでしょう。
その辺の説明、訴えは確かにHP上には書かれていませんし
書くべきだと私も思っています。
どちらにしても、現在の生活もあるので、今 裸一貫にはなれないのが
実情だと思います。
あやかさんが納得が行かないのであれば、募金や協力等はしなくていいのですよ！
私は親として、自分の身に置きかえるといたたまれなくなったのです。
微力でも協力できれば！と思っています。
うちの娘はアトピーですが、そんな一般的な病気(?)でも 病院に行くと
1万円札がヒラヒラと飛んでいくんです。
診察代+薬代+アレルギー除去食品や調味料、石鹸類(洗濯用、入浴用、手洗い用)･･･。
そんなですので、一般的ではない病気をお持ちの方は、そういう面でも
たくさんのお金が必要になっていると思われます。
またコメントくださいね！待ってます。
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装着していない補助人工心臓ポンプ交換手術費を計上しているのはほのかちゃんを救う会が初めてですね。正確には装着するための手術費＋ポンプ交換手術費だと思うのですが、救う会に電話しても明細は分からないとの事でした。
まあ、今までの救う会が不測の事態に備えてなかった片手落ちだったのかもしれませんが。
あやかさんが指摘されているアパートの問題は入院予定の病院も勧めている格安の宿泊施設があるのになぜそこを使用しないのか、という事かと思います。
まあ、親がどこに宿泊するかは自分で決める事ですから、渡航が遅れてほのかちゃんの容態が悪化したとしてもそれは親の自己責任の範疇ですね。
福本夫妻が私財を削らず、とあるのですからなんらかの私財はあるのでしょう。なぜかリハビリの為の旅行は自己負担するそうですし。それがどの位あるのかは、親類や古くからの縁者でもなければ分かりません。救う会は診断書や移植を決定した医師の名前すら個人情報という事で開示を拒んでいます。
商売に失敗し自己破産していた私の叔父が大病した時、私の母は先祖から引き継いだ土地を手放して費用を捻出しました。それでも全部なくなったわけではないので、残った土地の上に今私は住んでいます。
まあ、福本家の私財については想像の域を出ない話でありますし、「私財を削らない事」に賛同して募金されるのならばなんら問題はないと思われます。
：：匿名様
コメントありがとうございました(*^▽^*)
個々の気持ちですればいい事です。
嫌だと思えばする必要なし！ですよね。
ちょっと忙しくてレスが遅くなりすみませんでした。
また是非遊びに来てください。
：：リリコ様
初めまして！コメントありがとうございます。
ほんと、HP上では説明不足的なところがあると思いますので
それぞれに思うところがあるのは承知しています。
アパートの件は、すぐに病院の勧める格安宿舎に入れるかどうか
わからないので とりあえず待機の3日間の計上だと思ったのですが
違います？
私財に関しては、私にも詳細は全くわかるはずがありません。
でも。
リリコさんの場合、叔父様はご親戚に恵まれて助けられて
心から良かったと思います。
リリコさんのご親戚のように、みんながみんな、御先祖からの
遺産、財産を引き継いでるわけではありませんし…。
募金は個々の"気持ち"でするものです。
強制ではありません。
そしてリリコさんも書いていらっしゃるように、「ほのかちゃんを救う」事、
それが大前提なのです。
コメントありがとうございました。
今日は頭が整理出来ていませんので、レスがぐちゃぐちゃですみません(^-^;
是非またコメントしてください。
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：：匿名様
コメントありがとうございます。
これから検索してみます。
本文中に救う会の方針をきちんと明記してください。
それをしないまま募金を呼びかけるのはどうかと思います。
私も子供がいますが、全財産投げ出して子供が助かるのなら全て投げ出します。
募金を募るより、まずは自分でお金をどうにか工面するのが先決では？
今の生活を維持するのと、子供の命を天秤にかけるなんてありえない。
一刻の猶予もないのであれば、救う会50人、一人100万借りれば5千万。
手術代はすぐ集まります。
術後の生活費が大変だと思ってる方もいますが、移植後は一級障害者として扱われます。
片親が働けば十分やっていけます。
私財を使わない云々については、批判される理由がないと思っていらっしゃるのであれば、
明確にそのことを書くべきだと思います。
その一文が募金者にどれほどの影響を与えるのかを考えてもらいたい。
そもそも心臓移植が必要か不明
アトピー？
金必要なら『個人を救う為の募金』を始めれば？
大げさに書いて何か突っ込まれても『個人情報』で大丈夫！
：：だんごさま
初めまして！コメントありがとうございます。
>本文中に救う会の方針をきちんと明記してください。
>それをしないまま募金を呼びかけるのはどうかと思います。
それは救う会に直接お申し出ください。
私は救う会とは全く関係ありません。
私はただ、小さな命が救われたら･･･と単純に願っているだけの人ですから。
：：みゆ様
初めまして。コメントありがとうございます。
おっしゃる事もごもっともだと思います。
私も自分の子供が同じような病気だったら、私財を投げ打つだろうと思います。
なのでお気持ちは十分にわかりますよ。その件は別の方へのレスにも書きました。
ただ、現状の生活と娘の命を天秤にかけていると言うのではないと思います。
だんごさんの書かれている事に私は反論するつもりはありません。
反論すべき所がないという意味です。
その辺を各々が判断して、ちょっとでもひっかかる所があるのであれば
募金をしなけりゃいいのですから。
私もあの文面(私財を削らず･･･)とHPに堂々と書かれている事には
Σ(- -ノ)ノ エェ!?って思いましたよ。
その上での募金については 後悔していません。(小額ですが)
：：目指せ巣食う会 様
おかげ様で娘は元気に過ごしております。
コメントへのお返事ありがとうございました。
救う会の方針をご存知だったんですね。
それでは尚更、ご自身のこのエントリの本文中にも
方針をコピペするべきではないでしょうか。
ゆきさんのブログをご覧になった方がリンク先で「救う会の方針」を読まず
募金をしてしまい、後になってからご両親様が私財を削っていないことを知ったらどうでしょうか？
補助人工心臓の件ですが、日本国内での装着最年少は3歳の子でした。
基本的に補助人工心臓は体重40kg以下を想定していないので
3歳の子の時もかなり大変だったと思います（ニュースにもなりました）
今回のお子さんはまだ1歳ですよね・・・
：：あやか様
いただいたコメントは有難いです。
方針についてうちに掲載するつもりはありません。
キリがないです。
私の記事で(・_・o)ン? (o・_・)ン? (o・_・o)ン?と感心を持ってくださった方は
HPをご覧いただけるようにリンクを貼りました。
私としてはそれで十分だと思っています。
方針を読まずに募金する方がいらっしゃったとしても、それは自己責任だと思います。
そこまで責任を私として負うつもりはありません。
そして私はその「私財を削らず・・・」を読んででも協力した1人です。
補助人工心臓についての資料、ありがとうございます。
日本国内の装着最年少が3歳ですか。
ドイツではどうなんでしょうね。
会の方が取り寄せたドイツからの資料に その旨の記載があったのですから
ドイツでは1歳の赤ちゃんに装着できるのではないでしょうか?
あやか様のその調べてみるという行動、尊敬します。
素晴らしいと思います。
【ほのかちゃんを救う会の方針】
・穂香ちゃんのみではなく、そのご家族の支援を目的としています。
・移植後も福本夫妻が私財を削らず、今の生活を維持できるよう支援をします。
・内科的治療やその他の治療方法が見つかり移植が必要でなくなることもあります。
・補助人工心臓は現在装着していませんが、万一に備えて
補助人工心臓関連の費用を計上します。（交換手術費3,400万円、機体改造費など）
せっかくいただいたコメントですが、悪意に満ちてあまりにも卑劣なため
削除させて頂きました。
今後もあまりにも人間味のないコメントをいただく様であれば 遠慮なく削除させて頂きます。
必ず移植するわけではない、と救う会にははっきり書いていますが
マスコミでは心臓移植でしか助からないという表現が目立ちます。
お医者様のコメントは「心臓移植でしか助かる道はない」というし（矛盾してる）。
お父さんは「15年生きられる保証はない」というし（誰でもそんな保証はない）。
診断書は非公開、主治医の名前も非公開、だから本当に拡張型心筋症かもわからない。そもそもご両親およびほのかちゃんが実在するかさえわからない。
とにかくおかしなところが目立つ、ほのかちゃんを救う会ですが
ゆきさんがそれでも募金をした強い動機というものがありましたら、お時間のあるときでよいので、教えてくださると大変ありがたく思います。
それと、コメントおよび記事を削除しない姿勢は素晴らしいと思います。
他の支援者ブログでも同様の質問したところ、しっかり質問を受け止めてくださったブログは一つだけでした。残りは無視が６件、理由にならない返答が１件、記事ごと削除が３件、ブログごと削除が２件でした。
：：おさむ様
初めまして！コメントありがとうございます。
「必ず移植をするわけではない」という文章の後に「新しい治療法により
病状が改善などの新しい道が見えれば・・・」という記載があります。
日々進歩して行く医療。ひょっとしたら有効的な医薬品が開発されるかもわからない。
もしそんな嬉しい事があったら、移植に限らず「消えそうな命を繋ぎとめる」
できる限りの方法を取りたい、そういう事ではないでしょうか?
私はそう受け止めていますので、全然違和感がありません。
15年生きるなんて保障は誰にもありませんよね。
明日の事すらわかりません。
でも、親の気持ちって「少しでも長く!!!」と願うのは当たり前だと思うのですよね。
その一挙手一投足から上げ足を取る必要があるのか、
批判される記事を目にして悲しくなります。
確かに不透明な事が多いです。
どんな場合にせよ、自分の目で見ない限り、不透明なんです。
それを出来るだけわかるように伝えるのが救う会のあり方だと思います。
その点は力不足な所があると思いますが、みんな一般人なんですよね。
移植なんて全然関係のなかった生活を送ってきた人達が支えてるんです。
全てを説明せよ！なんて絶対に無理でしょう。
疑問については調べたりお医者様に聞いたりしながら説明する、という状況は
仕方がないと思います。
診断書の非公開については私も公開して頂きたいです。
それがないから批判に繋がる。
医師の名前を言えないのは、本人や救う会への批判はともかく
公表すれば先生にまで心ない批判が及んでしまうという事を
避けなければならないからだと思います。
診断書についてはその医師の名前などを消してでも公表すべきだと
私も思っています。
私が募金をした気持ちは、人間は一人では生きられないと
自分が実感しているからです。
私のこれまでの人生の中で、私も気持ちの上で両親や友達、いろんな人に
助けてもらいました。
生きている中では浮いたり沈んだり、ほんと誰にでもいろんな事があると思うのです。
自分が沈んでいる時の人の何気ないひとことや存在が、すごく温かくて
有難かった、そんな思いが私の中には大きくあるのです。
だから私もそんな存在でありたい、と常々思っています。
今回の募金活動についても、私のできる事は小さな事ですが
その小さな事の集まりが大きな力になる事を信じて協力しました。
今もその気持ちに揺らぎはありません。
批判が多いこの記事のコメントに、違ったコメントを寄せてくださり
ありがとうございました。長くなりましたが返答になりましたでしょうか?
また是非コメントしてください。
＞アパートの件は、すぐに病院の勧める格安宿舎に入れるかどうか
＞わからないので とりあえず待機の3日間の計上だと思ったのですが
＞違います？
いや、違います。
病院の勧めるボランティアが運営する施設（マクドナルドハウス：１泊千円朝食付き）には滞在せず、別のアパートに滞在するのです。父親は仕事を休んで帰国まで付き添うので、生活費が４２７万円計上されています。
そのアパートにすぐ入居出来るかどうか分からないので、親子３人分のホテル代が計上されているのですが、日本の病院から空港まで民間救急車で搬送されるほのかちゃんがドイツ到着後、すぐに入院しないのも不思議です。
＞日々進歩して行く医療。ひょっとしたら有効的な医薬品が開発されるかもわからない。
そういう事ではないと思います。
新薬は開発されても認可までに時間がかかります。報道によるとほのかちゃんは余命半年だそうですね。
今まで移植適応と判断され、渡航した日本人が渡航先で「移植不要」と診断された例が過去に何度もありました。（まなちゃんを救う会で検索してみて下さい）
移植が必要と判断した医師は阪大の医師ですが、診断書も名前も出せないのは誤診を恐れての事でしょう。何せ、憶近いお金を集める活動なのですからね。
＞会の方が取り寄せたドイツからの資料に その旨の記載があったのですから
＞ドイツでは1歳の赤ちゃんに装着できるのではないでしょうか?
そんな事は救う会の公式サイトに書いてありませんよ。
ミスリードはお止めください。
救う会は補助人工心臓のみならず、渡航する飛行機の便や現地滞在費の見積りすらトリオジャパンという移植支援団体に任せきりで、何も知りませんでした。移植患者が受ける事の出来る公的な補助や免疫抑制剤に健康保険が適応される事すら知りませんでした。電話で確認済みです。
つまり訳も分からず、お金を集めているのです。
：：リリコ様
再度のコメントありがとうございます。
HPからの情報だけではわからないことばかりですね。
アパートの件ですが、せっかくお電話されたのなら、どうして格安の病院が勧める所に
入られないか、お聞きになれば良かったのに！
お父様がご一緒される事について リリコ様のご意見はどうでしょうか?
以前、違う方の移植の時に、お父様は日本に残って
奥様とご本人だけが渡航された事があったと思います。
ニュースで見ただけなので、お名前ははっきりしませんが。
私はすごいご夫婦だと思いました。渡航するのも勇気、残るのも勇気だと…。
まなちゃんの時には移植せずに帰国しました。
移植の必要がないと判断されたんですよね。
最終的判断を下す前にどうしてもっと検査をしなかったんだろうかと
お医者様に聞いてみたくなりますね。
でもまなちゃんの時がそうだったからと言ってみんながみんな、
移植せずに済むんだという話ではありません。
本当に緊急を要する人はいるはずです。
補助人工心臓装置について、HPには
ドイツでも1歳の赤ちゃんに装着できないとも書いていません。
年齢も性別も症状も全てのデーターが行っていて そういう回答があるんだったら
そうじゃないんですか? 私も調べたわけではありませんし、よくわかりませんが。
トリオジャパンについて。
任せっきりで…とありますが、じゃあどうすればいいんでしょう?
わからないから専門化に委ねる、自分達は今できる限りの支援をする、という
姿勢でいらっしゃるんじゃないでしょうか？
>移植患者が受ける事の出来る公的な補助や免疫抑制剤に保険が適用・・・
国内での治療に保険が効くのは当たり前の事です！
保険が効いても、多額の医療費は必要になります。
もしリリコ様のご家族に「一刻の猶予も残されてない」人がいらしたら
リリコ様は誰から何を聞かれても答えるだけのお勉強をする時間、
おありになります?
そして私からも質問ですが、リリコ様がそこまでおっしゃり、
会にお電話して会の理解力を知られる以上にどうお考えでしょうか。
HPに書かれている事をもっと知って納得して協力したい、と思われるならともかく
冷やかしのお電話なら、お止めになってください。
ゆき(12/04)
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ゆき(11/29)
あやか(11/29)