| １．はじめに | ||
| 「脳脊髄液減少症」については、最近は、新聞報道や、テレビ放映などで病名をご存知の方が多くなり脳脊髄液減少症についての情報はある程度、インターネットから得ることが出来ます。 しかし、小児（20歳未満）については、まだまだ、情報量が少なく、いざ、情報を集めようと思う と、その少なさに戸惑うのが現実です。実際のところ、成人の症例がそっくり小児に当てはまるのか 困惑するのが、現状かと思います。 私たち脳脊髄液減少症子ども支援チームはどのような形であれ、情報発信の場があれば、この病気 についての知識や治療後の不安、子どもの学校生活に対する不安も少しは和らぐと考え、学校教育現場や、地域社会に広く理解していただくことを目的にこのホームページを立ち上げるとともに、小冊子「子どもの脳脊髄液減少症」を発行する運びとなりました。 「脳脊髄液減少症・子ども支援チーム」は、やっと一歩を踏み出したばかりのチームです。これか ら一歩一歩、自分たちが出来ることから着実に歩んで行きたいと思っております。
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| 「脳脊髄液減少症患者支援の会」・「脳脊髄液減少症・子ども支援チーム」は、 | ||
| 「ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名鞭打症患者支援協会)」とは、 | ||
| 別の独立した団体です。 |
| 脳脊髄液減少症･子ども支援チーム |