ほのかちゃんを救う会
Q＆A
Q,
拡張型心筋症って、どんな病気ですか？
A,
心臓の筋肉(心筋)の収縮する力が弱くなり、心臓自体が著しく拡張するのが特徴で拡張した心臓は心筋の厚さが非常に薄く、心筋の収縮力が弱くなってくると心臓のポンプ機能が十分に機能しなくなります。
Q,
海外移植について
A,
現時点では15歳未満の子供がドナー(臓器移植提供者)になることは、法律で認められておらず、国内での移植が期待できない状況です。したがって移植を考えるとなると、海外移植と言うことになります。
Q,
海外移植には何故、高額な費用が必要なんですか？
A,
海外では日本のように保険が効かないため、手術費・治療費・入院費等全てが請求されますまた移植手術後、家族及び患者は病院近くのアパートに待機・通院することになり、その時の滞在費も必要です。
渡航の際にも、医師の同行、医療器具、薬品等が必要であり通常の渡航費よりも高くなります。
Q,
移植すれば完治するのですか？
A,
完全に完治するのではありません。他人の臓器が入ってくるため、身体は異物として拒否反応を起こします。手術後は拒否反応を抑えるために、免疫抑制剤を一生のみ続けなくてはなりません。また免疫抑制剤によりウィルス・雑菌に対する拒否反応も抑えられてしまうために、日常生活におけるウィルス感染には十分な注意が必要であり、病院での定期的な検診・拒否反応のための検査を継続していくことになります。
Q,
補助人工心臓について
A,
十分な機能をしなくなった心臓を補助し、十分な量と圧力をもって身体に血液を送り出す装置です。心不全が進行し、これ以上薬物治療で生きられない状態に陥った時に、心臓移植実地までの繋ぎとして、生命維持の目的で用いられます。
： メリット ：
* 血液の循環がよくなり、多臓器不全が改善する
： デメリット ：
* 機械は人体にとって異物であるので、血液の凝固を繊細に調節する必要がある
* ポンプ本体を体外に出しておくため、常に感染症の危険性がある
* ポンプ本体が見えるため、患者に与える不安感が大きい
* 国産の体外設置式補助人工心臓は、30日使用の補助人工心臓として認可され保険適応となっています。すなわち補助人工心臓はあくまでも短期的な補助を目的としており、長期的な補助には向いていない、と言うのが現状です。
Q,
移植以外に治療法は無いのですか？
A,
個人差はあるのですが内科的治療により、病状が改善される方もおられます。
穂香ちゃんは病状が変わらず、医師との相談により「移植」となりました。ですが「必ず移植を行う」と言うことではなく、移植までの間に「新しい治療法により病状が改善」など他の道が見えれば、その時その時に医師との相談により「どうするか」を決めていきたいと思います。
Q,
余ったお金はどうするのですか？
A,
なるべく余らないように募金目標額を設定していますが、残ったお金は3年間の間、術後の不測の事態に備え、会で管理保管しておきます。
安定後は国際移植医療支援団体トリオジャパンと協議のうえ、基金を設立し同じ病気で困っている方の為に余ったお金の全てを使っていただく予定です。
Q,
両親が渡航する必要はあるのですか？
A,
拡張型心筋症は、いつ容態が急変するかわかりません。容態が急変した時に、すぐ駆けつけられる距離ではありませんので、両親にはほのかちゃんの帰国許可がでるまでは付き添っていただきます。
Q,
移植後の長期滞在について
A,
手術後は移植を担当してくださった医師のもと、リハビリを行い、帰国許可がでるまでは現地に滞在することになります。
リハビリは帰国後の私生活を想定して行いますので、「現地を少し旅行する、外食に出かける」等はリハビリの一環として行うことがあります。
Q,
HPの更新頻度について
A,
できる限り更新していく予定ですが、HP作成担当にも私生活があり「毎日更新する」ということは非常に難しい、ということをご理解いただきますようお願いいたします。
Q,
ダイヤルQ２について
A,
ダイヤルＱ２は、携帯電話・ＩＰ電話・公衆電話、また各家庭でダイヤルＱ２発信を制限されておられる場合はつながりません。
＊「説明が不十分」などがありましたら、随時追加していきます。