「俺を見ないでくれ！」変形した顔、当事者が語った差別・恋愛・就職…「恋愛なんて無理だって思っていた」

「見た目問題」と向き合う中島勅人さん

　顔の変形、あざ、傷、まひ…。病気や事故によって、人とは違う外見の人々がいます。そんな彼ら・彼女らが学校でいじめられたり、恋愛や就職に苦労したりすることを、「見た目問題」といいます。当事者である中島勅人（のりと）さん（42）に、これまでの人生や、本音を尋ねました。（朝日新聞記者・岩井建樹）

【画像】膨らんだほお・腫瘍…「何、あの顔」　視線に苦しんだ中島さんの子ども時代

――中島さんの症状は
　生まれつきリンパ管に、良性の腫瘍（しゅよう）があり、左の顔と舌が大きく膨れあがっています。原因は不明と言われています。

――治りますか
　手術で腫瘍を切除し、普通の顔に近づけるしかありません。ただ、リンパ菅は、血管や神経が複雑に絡み合っているため、簡単な手術ではありません。

　私は、これまでに計5回の手術を受けています。3歳の時には、大きすぎる舌を切る手術も受けましたが、術後に舌が腫れ上がり、呼吸困難で、命も危ない状況に陥ったと聞いています。

――見た目以外に症状は
　日常生活に支障をきたすことはありません。ただし、私よりも症状が重い患者の中には、食べ物を口から摂取できない人もいます。

　私の場合は、手術を受けた影響で、顔の左側に、神経障害が残りました。左目は、まばたきがスムーズにできません。左のほほの感覚がほぼなく、たたいても痛みを感じません。

　かみ合わせがよくないので、スイカを食べると、ぐちゃぐちゃになってしまいますし、種を口の外に吐き出すことができません。

――この症状で、つらい思いをしたことは
　視線です。街に出ると、好奇の目で見られます。すれ違いざまに、「何、あの顔？」と言われたり、「うわっ！」と驚かれたり。指をさされたり、ニヤニヤされたりしたこともあります。

　ほほを膨らませてマネをされたり、たたかれたりしたこともありました。小さな子どもには、怖がられることもあります。

　特に高校生のころは、見知らぬ人から注がれる視線に、心がかき乱され、いつもイライラしていました。顔を見てくる人がいれば、にらみ返していました。家に帰ると涙が止まらず、壁を蹴りました。今も視線は気にはなりますが、放っておきます。

　スマホ時代になり、みんな下ばかりを見ているため、私への視線は減ったと思います。私にとっては、いい時代だなと感じています。