指定難病に９疾患追加へ　来春にも助成

　厚生労働省の委員会は１３日、医療費を助成する指定難病として、骨がもろくなる「大理石骨病」など９疾患を新たに追加することでほぼ合意した。正式決定後、来年春にも助成を始める。

　指定難病は、２０１４年に成立した難病医療法に基づき、２度の選定で計３０６疾患が指定された。厚労省は３次分として２２２疾患から選定を進めており、まず９疾患を選んだ。秋ごろまで順次選ぶ。

　追加されるのは国内に約１５００人の患者がいる「シトリン欠損症」や、世界に５０人程度の「セピアプテリン還元酵素欠損症」。他に「先天性ＧＰＩ欠損症」「βケトチオラーゼ欠損症」「三頭酵素欠損症」「非ケトーシス型高グリシン血症」「芳香族アミノ酸脱炭酸酵素欠損症」「メチルグルタコン酸尿症」。

　厚労省は、発病の仕組みが不明で治療法が確立されていないなどの要件を満たす病気から指定難病を選定。患者は、医療費の自己負担割合が２割となり、月額１０００〜３万円が上限となる。（共同）