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特定疾患治療研究事業について

特定疾患治療研究事業

 原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病のうち、次に掲げる疾患にり患されている方で、病態など一定の基準を満たす方に対して、原因の究明と治療法開発のため、医療受給者証を交付し、医療費の自己負担部分について、公費負担を行います。
 本事業は研究事業として発足しており、医療費の公費負担による福祉的な目的だけではなく、難治性疾患克服に向けた研究環境体制の整備を含めた治療研究を推進することをその主眼としています。

対象疾患一覧

     

※臨床調査個人票様式は両面印刷でご利用ください。

No.

疾患名

臨床調査個人票様式

  

No.

疾患名

臨床調査個人票様式

 
1ベーチェット病

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認定基準

 34混合性結合組織病

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認定基準

2多発性硬化症

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認定基準

 35原発性免疫不全症候群

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認定基準

3重症筋無力症

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認定基準

 36特発性間質性肺炎

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認定基準

4全身性エリテマトーデス

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認定基準

 37網膜色素変性症

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5スモン

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 38プリオン病

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6再生不良性貧血

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 39肺動脈性肺高血圧症

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7サルコイドーシス

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 40-1神経線維腫症(1型)

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8筋萎縮性側索硬化症

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 40-2神経線維腫症(2型)

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9-1強皮症

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 41亜急性硬化性全脳炎

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9-2皮膚筋炎及び多発性筋炎

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 42バッド・キアリ症候群

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10特発性血小板減少性紫斑病

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 43慢性血栓塞栓性肺高血圧症

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11-1結節性多発動脈炎

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 44ライソゾーム病

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11-2顕微鏡的多発血管炎

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 45副腎白質ジストロフィー

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12潰瘍性大腸炎

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 46家族性高コレステロール血症

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13大動脈炎症候群

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 47脊髄性筋萎縮症

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14ビュルガー病

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 48球脊髄性筋萎縮症

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15天疱瘡

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 49慢性炎症性脱髄性多発神経炎

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16脊髄小脳変性症

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認定基準

 50肥大型心筋症

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17クローン病

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 51拘束型心筋症

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18難治性の肝炎のうち劇症肝炎

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認定基準

 52ミトコンドリア病

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認定基準

19悪性関節リウマチ

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 53リンパ脈管筋腫症(Lam)

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認定基準

20パーキンソン病関連疾患

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 54重症多形滲出性紅斑(急性期)

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21アミロイドーシス

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 55黄色靱帯骨化症

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22後縦靱帯骨化症

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 56間脳下垂体機能障害

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23ハンチントン病

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認定基準

 56-1Prl分泌異常症

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24モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症)

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 56-2ゴナドトロピン分泌異常症

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25ウェゲナー肉芽腫症

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 56-3Adh分泌異常症

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認定基準

26特発性拡張型心筋症

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認定基準

 56-4下垂体性Tsh分泌異常症

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認定基準

27多系統萎縮症

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認定基準

 56-5クッシング病

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認定基準

28表皮水疱症

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認定基準

 56-6先端巨大症

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29膿疱性乾癬

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認定基準

 56-7下垂体機能低下症

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認定基準

30広範脊柱管狭窄症

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認定基準

31原発性胆汁性肝硬変

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認定基準

32重症急性膵炎

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認定基準

33特発性大腿骨頭壊死症

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認定基準

特定疾患医療受給者証により受けられる医療費の公費負担について

 認定された疾病に係る治療を受ける場合、医療費の自己負担分を公費で負担します。(その疾患以外の治療は公費負担の対象となりません。)
 ただし、重症患者認定を受けた方を除き、次の一部自己負担が特定疾患利用受給者証に記載のある医療機関ごとに必要となります。
 ※医療保険各法又は高齢者の医療の確保に関する法律の規定による薬局での保険調剤、指定訪問看護及び指定老人訪問看護並びに介護保険法の規定による指定訪問看護及び介護予防訪問看護については、患者一部負担は生じません。

階  層  区  分

対象者別の一部自己                 負担月額限度額

   

  外来等

生計中心者が患者本人の場合 

A

生計中心者の市町村民税が非課税の場合       

000

B

生計中心者の前年の所得税が非課税の場合     

4,5002,250対象患者が生計中心者であるときは、左欄により算出した額の1/2に該当する額をもって自己負担限度額とする。    

C

生計中心者の前年の所得税課税年額が5,000円以下の

6,9003,450

場合                                       

D

生計中心者の前年の所得税課税年額が5,001円以上

8,5004,250

15,000円以下の場合                         

E

生計中心者の前年の所得税課税年額が15,001円以上

11,0005,500

40,000円以下の場合                         

F

生計中心者の前年の所得税課税年額が40,001円以上

18,7009,350

70,000円以下の場合                   

G

生計中心者の前年の所得税課税年額が70,001円以上

23,10011,550

の場合                                     

    注: 1.「生計中心者」とは、患者の生計を主として維持する者をいい、自らの収入により生計を維持する患者本人、医療保険や税制において    患者を扶養する者、医療保険や税制において患者を扶養する者ではないが患者の生計を維持している者などをいう。

      2.「市町村民税が非課税の場合」とは、当該年度(7月1日から翌年の6月30日までをいう。)において市町村民税が課税されていない(地方税法第323条により免除されている場合を含む。)場合をいう。

    3.この表の「所得税課税年額」とは、平成23年12月21日付け、健発1221第8号によって計算された所得税の額をいう。

      4.10円未満の端数が生じた場合は、切り捨てるものとする。                                                    

      5.同一生計内に2人以上の対象患者がいる場合の2人目以降の者については、上記の表に定める額の1/10に該当する額を もって自己負担限度額とする。  

                                                                            

特定疾患医療受給者証を初めて申請する場合の手続き

  1 必要書類                  
   (1)特定疾患医療受給者証新規交付申請書(H24.6.1改訂) (※ 両面印刷でご利用ください。)
     本人(または家族)が記入してください。           
   (2)臨床調査個人票
     医師に記入してもらってください。(様式は対象疾患一覧からダウンロードできます。)
   (3)世帯全員の住民票(市町村で発行してもらってください。)
    ※スモン、難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、プリオン病、重症多形滲出性紅斑(急性期)の申請の方は、本人のみの住民票。
   (4)生計中心者の所得に関する状況を証明する書類
     「生計中心者」とは患者さんの生活費を主として負担されている方です。
     次の「はい」「いいえ」に従って該当するものをどれか一つ提出してください。

所得を確認できる書類

  (注)・6月30日までに申請の場合は前々年の所得分、7月1日以降に申請の場合は前年の所得分を提出してください。
     ・スモン、難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、プリオン病の場合は、生計中心者の所得に関する状況を確認できる書類は、提出不要です。
     ・生計中心者の所得に関する状況を証明する書類の提出がない場合、医療費の自己負担限度額は、最高額の区分になりますのでご注意ください。
     ・詳しくは保健所にお問い合わせください。
   (5)健康保険証のコピー
     ※記号、番号、患者本人の氏名、住所が記載された部分をコピーしてください。

      (紙式の健康保険証は開いてコピーしてください。)
      (「特定疾患登録者証」をお持ちの方は、申請時にあわせて窓口へご持参ください。)
   (6)同意書 [PDFファイル/38KB]
     ・医療保険上の所得区分に関する情報を患者さまがご加入の医療保険者から県に提供していただくためのものです。
     ・自署の場合は押印不要です。
     ・法定代理人については、患者が未成年である場合には親権者(父母)が、成年被後見人である場合には後見人の方が記入してください。その他の場合には記入不要です。
     ・患者の加入医療保険が「国民健康保険組合」の場合には、被保険者全員(組合員とその世帯に属する方全員のこと)の最新の市町村民税課税証明書を添付してください。

   2 申請窓口   
     住所地を管轄する保健所へ提出してください。
     聞き取りにより内容確認をさせていただきます。
     窓口に持参されるときは、「認め印」をお持ちください。

   3 受給者証の有効期限について       
     
新規に認定された場合の有効期間は、申請が受理された日から最初に到来する9月30日まで(難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎及び重症多形滲出性紅斑(急性期)の場合は、申請日から6か月間)となります。
     ただし、申請の受理日が7月1日から9月30日までの場合の有効期間は、9月30日までとなります。
     緊急手術等の理由により申請が遅れる場合には、至急、保健所へご連絡ください。

重症患者認定を受ける場合の手続き

 特定疾患を主な原因として、身体の機能障害が永続又は日常生活に著しい支障がある場合は申請ください。認定基準を満たす場合は、特定疾患治療費の自己負担について 、全額公費負担となります。(認定基準 [PDFファイル/105KB]
        

1 必要書類   
   (1)重症患者認定申請書(
様式 [PDFファイル/47KB]
   (2)診断書(重症用)(
様式 [PDFファイル/34KB]※医師に記入してもらってください。)又は身体障害者手帳(1・2級)の写し  
        ただし、手帳の写しの場合は、特定疾患を原因とする記載のあるものに限ります。氏名、障害名が記載された面をコピーしてください。(「特定疾患医療受給者証」「特定疾患登録者証」をお持ちの方は、申請時にあわせて窓口へご持参くさい。)


 2 受給者証の有効期限
  
重症患者認定申請については、特定疾患医療受給者証の新規交付申請後に提出され、認定となった場合は、保健所が受理した日の翌月の初日から認定となっていた日まで全額公費負担となります。

その他の手続き

  1 申請から医療受給者証が交付されるまでの医療費払い戻しの申請手続き
    申請から医療受給者証の交付までには、2から3ヶ月程度かかります。認定された場合には、申請の日から認定された日までの期間内に支払っ
   た対象疾患に係る治療費については、後日、払い戻しの対象になります。
    「特定疾患医療費請求書」(入院用)、(通院用)に必要事項を記載のうえ、保健所へ提出してください。
    ※高額療養費制度該当者については、先ず高額療養費の請求を保険者にしてください。
  2 その他
    特定疾患医療受給者証の交付を受けている方で、次の場合は保健所へ届出が必要です。
   ●住所、氏名、加入医療保険が変わったとき → 「医療受給者証変更届

     ※ 変更したことが確認できる官公署発行の書類を添付のうえ、必ず特定疾患医療受給者証を持参ください。

   ●治癒、県外への転出、生活保護受給などで受給資格がなくなったとき → 「医療受給者資格喪失届
   ●受給者証を破損したり、紛失したとき → 「医療受給者証再交付申請書
   ●県外から転入してきたとき → 「医療受給者転入届

     ※ 転出された都道府県で発行された医療受給者証、転入日が証明できる書類(住民票等)、健康保険証のコピー、同意書を添付してください。

更新手続きについて

 1 特定疾患医療受給者証の更新について
   9月30日の有効期間満了後も引き続き特定疾患の医療費公費負担を受けるためには、6月1日~7月31日8時30分~17時15分(※ただし、土日
  ・祝日は除きます)に更新手続きを行っていただくことが必要です。
   5月中に県から更新手続きのご案内をお送りいたしますので、届かないときは住所地を所轄する保健所にお尋ねください。

   ≪6月1日~7月31日の受付期間中に更新手続きを行うことができなかった患者さまへ≫
     上記受付期間を過ぎても、更新手続きの受付けは引き続き行っています。
     9月30日までにお手続きいただければ、10月1日以降有効の医療受給者証を交付いたしますが、医療受給者証のお届け時期が10月1日以降にな
    る場合もございますので、その点をご承知ください。

 2 受給者証の有効期限について
   更新手続きにより交付する受給者証の有効期限は、10月1日から翌年の9月30日までの1年となります。

 3 「軽快者」について
   更新交付申請書の審査の結果、治療により症状が改善し、疾患の特異的な治療の必要がなく、著い制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むこと
  が可能と認められる状態が1年以上続いていると認められる方には、「軽快者」として「特定疾患登録者証」を交付します。
 「特定疾患登録者証」では、医療費の公費負担は受けられませんが、市町村が実施するホームヘルプサービス日常生活用具の給付等の福祉サービスを受け
  ることができます。(内容については各市町村にご相談ください。)
  また、症状が悪化した場合には、医師が病状の悪化を確認した日から、医療費の公費負担の対象となりますので、その場合には改めて、申請書の提出が必
  要となります。

申請・届出窓口及び問い合わせ先

 ■岡山市にお住まいの方(岡山市の保健センター)
 北区中央保健センター北区北保健センター 北区北保健センター 御津・建部分室
〒700-8546〒700-0071〒709-3198
北区鹿田町1-1-1  岡山市保健福祉会館内北区谷万成2-6-33  北ふれあいセンター内北区建部町福渡489 建部支所総務民生課内
Tel(086)803-1265Tel(086)251-6515Tel(086)722-1114
中区保健センター

東区保健センター

南区西保健センター
〒702-8002〒704-8192〒701-0205
中区桑野715-2 岡山ふれあいセンター内東区西大寺中野本町4-5 南区妹尾880-1 西ふれあいセンター内
Tel(086)274-5164Tel(086)943-3210Tel(086)281-9625
南区南保健センター
〒702-8021
南区福田690-1 南ふれあいセンター内
Tel(086)261-7051
■倉敷市にお住まいの方(倉敷市の保健所・保健福祉センター)
倉敷市保健所 保健課 保健医療係児島保健福祉センタ- 児島保健推進室玉島保健福祉センタ- 玉島保健推進室
〒710-0834〒711-8565〒713-8565
笹沖170  倉敷市立葦高小学校北側児島小川町3681-3  児島支所内玉島阿賀崎1-1-1  玉島支所内
Tel(086)434-9812Tel(086)473-4371Tel(086)522-8113
水島保健福祉センタ- 水島保健推進室玉島保健福祉センタ- 真備保健推進室
〒712-8565〒710-1398
水島北幸町1-1  水島支所内真備町箭田1141-1 真備保健福祉会館内
Tel(086)446-1115Tel(086)698-5111
(岡山県の保健所)
■玉野市、瀬戸内市、吉備中央町にお住まいの方■備前市、赤磐市、和気町にお住まいの方■総社市、早島町にお住まいの方
備前保健所備前保健所東備支所備中保健所
〒703-8278〒709-0492〒710-8530
岡山市中区古京町1-1-17和気町和気487-2倉敷市羽島1083
Tel(086)272-3934Tel(0869)92-5180Tel(086)434-7024
■笠岡市、井原市、浅口市、里庄町、矢掛町にお住まいの方■高梁市にお住まいの方■新見市にお住まいの方
備中保健所井笠支所備北保健所備北保健所新見支所
〒714-8502〒716-8585〒718-8550
笠岡市六番町2-5高梁市落合町近似286-1新見市高尾2400
Tel(0865)69-1675Tel(0866)21-2836Tel(0867)72-5691
■津山市、鏡野町、久米南町、美咲町にお住まいの方■真庭市、新庄村にお住まいの方■美作市、勝央町、奈義町、西粟倉村にお住まいの方
美作保健所真庭保健所美作保健所勝英支所
〒708-0051〒717-8501〒707-8585
津山市椿高下114真庭市勝山591美作市入田291-2
Tel(0868)23-0163Tel(0867)44-2990Tel(0868)73-4054

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お問い合わせ

お問い合わせ課室

※このページに関するお問い合わせについては、医薬安全課までお願いします。


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