穂香ちゃんに温かいご支援ご協力頂きました皆様へ
臓器移植法改正について
いつも福本穂香ちゃんに対する温かいご支援・ご協力ありがとうございます。
この度、臓器移植法の改正が国会にて可決されこれまで法律上の理由で国内での移植治療を受けることが出
来なかった小さな子供達にもその可能性が広がりました。脳死を人の死とする考えなどまだこれからも様々
な難題もございますが､これまでの法律では移植治療を受けることが出来なかった患者の皆様やご家族にとっ
ては可能性が生まれ大きな希望となっていることと思います。私達、ほのかちゃんを救う会としてもこの場
をお借りしてこの度の法律改正の為にご尽力頂きました皆様、また穂香ちゃんやそのご両親に温かい励まし
や応援をして下さった皆様に心よりお礼申し上げます。本当にありがとうございました。
現段階では確定しておりませんがドイツでの移植治療を受ける予定であった福本穂香ちゃんも今回の法律改
正により国内の移植治療を受けることが出来る可能性が生まれました。それに伴い皆様よりお預かりしてお
ります募金につきましては、我々救う会と穂香ちゃんのご両親、医師と協議させて頂いた上で保管期限・今
後の使途について決定させて頂きたいと考えております。
穂香ちゃんの最新情報や経過報告、募金残金の保管期限、使途につきましては、今後も随時ホームページで
報告させて頂きますので今後とも、温かく見守って頂ければ幸いでございます。
平成２１年７月１４日
ほのかちゃんを救う会事務局
臓器移植法改正について
ご支援ご協力頂きました皆様へ
この度、臓器移植法の改正案が国会で可決され、一年後に施行されることとなりました。
移植を待つ患者の家族として、また15歳未満の移植が日本で可能となるように願い続けていた私たち家族に
とって、今回の結果はとても大きな一歩が踏み出されたものと感じております。
私たちは娘に心臓移植が必要と告知されてから、法律上日本で移植を受けることが出来ないという法律の壁
に阻まれ募金を募り海外で心臓移植するしかないことを知りました。悩み抜いた末に多くの皆様の心温かい
ご支援、ご協力をいただきようやくドイツでの心臓移植へと向かうことが出来ました。言葉や文化の違いに
戸惑いながら、海外での病気との闘いは私たちが想像し、覚悟していたもの以上にそのストレスと心痛は計
り知れないものがありました。しかし私たちのように渡航できる家族はほんの僅かにしかすぎず、多くの方
が移植に進むという道さえ苦渋の決断の末に諦め無念の内に亡くなられる命は後を絶ちません。
この度の改正は小児の臓器提供や脳死判断基準の明確化、またドナー家族の心のケアなど様々な課題を抱え
ての第一歩であるということを十分理解しており、深く受け止めております。今まで救われなかった命が一
人でも多く救われる可能性が広がり、今後様々な課題が少しずつクリアされ日本の小児臓器移植が進んでい
くことを望んでおります。
現在娘はドイツでの移植待機患者として登録されておりますが、今後の娘の治療方針についてはドイツと日
本の医師の判断に大きく委ねられることとなります。今後も娘は自宅で生活し、通院をしながら内服治療を
続けていくこととなります。今は少しでも娘の体調をよい状態に維持し、全力で支えていかなければならな
いとても大切な時期だと思っております。これからも娘の状況については、引き続きホームページにて皆様
へご報告させていただきたいと思っております。
改めまして、ご支援ご協力をいただいております皆様、そして温かい励ましや応援をいただいております多
くの皆様に心より深く御礼申し上げます。
今後もどうか娘を温かく見守って頂けますよう、心よりお願い申し上げます。
平成２１年７月１４日
福本 祐司
晃子
穂香ちゃんに温かいご支援ご協力頂きました皆様へ
退院について
ご支援ご協力頂きました皆様へ
いつも私たち家族を温かな目で見守っていただき、本当にありがとうございます。
帰国後から約1ヵ月が過ぎ、先月9月26日に退院することができましたことをご報告致します。
帰国後は長旅の疲れから何度か発熱を繰り返し、体重も一時は８kgを下回り精神的にも落ち着かない日々が
続いていました。皆様の力強い励ましをいただきながら少しずつ入院生活にも慣れ、笑顔をたくさんみせて
くれるようになりました。薬の変更に伴い、少し不安定な状態が続いておりましたが徐々に体調も落ち着い
たため、外来通院をしながら自宅での経過観察が出来るようになりました。
入院中には渡独前の様に、ベッドの柵に掴まり伝い歩きやベッドの中で動き回ることが出来るまで術後より
低下していた筋力少しずつ回復することが出来ました。自宅に戻ってからも動ける範囲が広がり、部屋の中
を探検したり散歩しながら日々の生活を送っています。自宅での生活にも少しずつ慣れてきましたが、体重
も約８２００ｇと細身でまだまだ自分で立ったり、歩いたりするまでは時間がかかりそうです。娘自身の成
長に合わせてゆっくり過ごし、これからも見守って行きいと思います。
口からの栄養の摂取は、吐き出すこともほとんどなくなり口からも少しずつ吐き出さずに食べてくれるよう
になりました。しかしまだまだ口から食べるだけでは必要量の摂取を満たすことができていません。そのた
め引き続き鼻からの経管栄養を続けながら、それと共にもう少し多く口から食事が摂取できるようにトレー
ニングしていきたいと思っています。また心臓に負担をかけないよう水分制限を続けながら、風邪などの感
染症に注意し体調管理に十分気をつけて過ごしています。
9月2日には2歳の誕生日を迎えることができました。夫婦共々心から娘が２歳の誕生日を迎えられた事を喜び
皆様への感謝の気持ちで包まれた１日となりました。
そして約１年２ヶ月ぶりに自宅に戻り家族３人がそろっての生活は、私たち家族にとって心から願い、待ち
望んでいたものでした。毎日の生活の中で、家族３人で一日一日過ごす事のできるありがたさを心から深く
感じています。
改めまして、帰国後も皆様からの多くの励ましを頂きまして本当にありがとうございました。皆様の深い愛
に包まれながら生きている娘の人生を共に楽しみ笑顔の絶えない生活を送らせてあげたいと思います。
今後も内科的治療を続けながら、当面は週一回の外来検査を受け心機能の状態を診て頂くことになります。
どうかこれからも私たち家族を温かい目で見守って頂けますよう、よろしくお願い申し上げます。
穂香ちゃんに温かいご支援ご協力頂きました皆様へ
帰国について
無事に帰国することができました
ご報告をさせていただきました通り、平成２０年８月２５日に私たちは無事に帰国する事が出来ました。
比較的状態が安定しているものの長時間の飛行の影響のため、急な状態の変化も予測されておりましたが、
引率いただきました先生やお世話になりました航空会社の皆様、また無事に帰国をと願っていただきました
多くの皆様のお力添えにより、大きく状態が変化することなく無事に帰国することができました。改めて心
より御礼申し上げます。本当にありがとうございました。
機内では、いつもと違う雰囲気にはじめは緊張しておりましたが、少しずつ慣れ笑顔もみられるようになり
ました。そして、いつものようにつかまり立ちやハイハイをしたり、微量ではありますが食事を摂ったりし
ながら過ごしておりました。
帰国後は、長時間の移動の疲れや飛行の影響また時差の関係により、心機能の状態の変化が懸念されるため
近江八幡市立総合医療センターにて検査、治療のため入院いたします。そこで、全身状態の評価を行い状態
が安定するまで入院となりますので、現在のところ退院の時期についてはいつになるか分かりません。
今後も引き続き皆様には、定期的にホームページより娘の心機能の状態や成長をお伝えして参ります。
これからもどうか、私たちと共に娘の成長をあたたかい目で見守ってくださいますよう、宜しくお願い申し
上げます。
平成２０年８月２５日
福本 祐司
晃子
穂香ちゃんに温かいご支援ご協力頂きました皆様へ
帰国決定について
この度、私たちは平成20年8月25日（月）に帰国する事が決定いたしました事、ご支援ご協力頂きました多
くの皆様にご報告申し上げます。
帰国の経緯について
私たちは、娘の命を救うためには一刻も早い心臓移植が必要であると皆様にお伝えし、皆様の娘に対する温
かいご支援、ご協力のおかげで無事に移植の為にドイツへと渡ることができました。日本では、比較的健康
で体力があるうちに移植手術すれば術後の回復も早く、また小さなうちに移植することで拒絶反応が少ない
ために一刻も早く移植をすることが娘にとって最善の方法と判断され、移植を受けさせてあげたい一心で多
くの皆様のご支援、ご協力によって実現した渡独でした。
しかし、到着後しばらくして娘の心機能の状態が安定し始める中、ドイツの移植治療に対する考え方に基づ
き緊急性の低い移植登録者となりました。また同時に心臓に負担がかかっている僧帽弁からの血液の逆流を
改善させる僧帽弁形成手術をすることで、移植までの間をできるだけ長く持たせる方法があり、そのチャン
スがまだ娘には残されているとドイツの医師により告げられました。その手術により自分の心臓でより長く
生きられることが娘にとって最も大切なことであり、子どもの移植は延ばせることができるならばできるだ
け先に延ばすのがベストである、ということでした。その背景には日本よりも心臓移植が進んでいるドイツ
においても現実的には臓器提供者が少ないことや、現在の医学においては残念ながら移植は合併症を伴うこ
とが多く、移植後に本人に多大な負担となる薬の投与が増大し、その結果たとえ移植で現在の病気が治った
としても、同時に別の病気が発生することが多いことなどが理由としてあげられました。また移植をした後
でも現時点では、15年から20年の間隔で再移植が必要となる可能性があるとも言われました。そのためドイ
ツではできる限り「自分の心臓で成長し生き続けること」が最も重要なこととして考えられ、その理念に基
づいて移植治療が行われているという現状がありました。
限られた時間の中、この想定外の状況下でドイツの医師が提案した別の手術を受けるかどうかに関して私達
は深く悩み苦しみました。ドイツでも心臓移植はのちに必ず必要になってくるはずだと診断されており、そ
のときがいつくるか医師にさえ予測はできません。しかし私たちは皆様から頂きました「元気になって帰っ
て来ることが一番」との温かいご支援のお言葉を思い出し、日本の医師とも相談した上で、私たちが今、娘
のためにできる最善のこととしてこの僧帽弁形成の手術を受けさせていただく決心をいたしました。ご支援
ご協力頂きました皆様には、このような流れにおいて本来予定していた移植ではない別の手術をおこなうこ
とになりまして、大変ご心配をおかけしたことと思います。しかし、娘の命のためにその時々にできる最上
のことをおこなうことが、皆様からのあたたかい支援とご声援にお答えすることと信じて手術を受けさせて
いただきました。ホームページ上にも当時ご報告させていただいておりますが、その後も多くの方から変わ
らぬあたたかいご声援をいただき大変感謝しております。
しかし、その手術自体はうまくいったとはいえ、術後の回復はスムースにいったわけではありませんでした
術後数ヶ月間は何度も体調を崩し入退院を繰り返し、一時はすぐにでも移植が必要であるとドイツの医師の
間で話し合いがおこなわれたこともありました。また体重が思うように増えず、時折減少することもありま
した。その原因が病気によるものなのかを見定めるために鼻からチューブを通し栄養を摂取する事になり、
それは今も続いています。しかしこれらの適切な治療により、現在は体重も徐々に増加し心機能が安定する
までに回復してきました。
一方で、幸いにして娘の心機能が安定してきたものの、今度は心臓移植の待機期間がどれだけ長くなるのか
全く予想できない状態になり、待機中の滞在費ばかりがかさんでしまうという新たな問題が生じてきました
皆様からの大切な募金が将来的にいずれは必要になる移植費用として不足してしまうのではないかという不
安がでてきました。そんな折、ドイツの医師から言われたことは、今回の手術は移植の時期を遅らせるため
のもので、将来の移植までの治療の一環であり、通過点に過ぎず将来心臓移植の必要は残されている。しか
し今娘にとっての幸せは、一日でも長く自分の心臓で生きることであり、できる限り日常生活に戻って普通
の生活を送ることである、そしてその生活の場はドイツではなく、娘にとっては母国の日本である、という
ことでした。その後日独両医師と話し合い、このたび帰国させていただく運びとなりました。
日本とドイツの移植に対する考え方の違いについて
ご存知の通り、日本では臓器移植法で脳死下での１５歳未満の臓器提供は禁止とされています。つまり日本
では娘のような心臓移植を必要とする幼い命を移植によって救うことは出来ません。
小児移植医療が進んでいるドイツでは、世界で唯一６ヶ月以降の乳幼児に対して装着可能の「ベルリンハー
ト」と言う補助人工心臓もあり、万が一の場合に備えての手段があります。そのためできるだけ長く「自分
の心臓で生き続けること」という本来あるべき理想に対しても、現実的にぎりぎりまで重きを置くことがで
きる環境が整っています。これは技術や個人的な判断や医療方針の問題を超える、法の問題です。小児心臓
移植医療が行われない日本とドイツの移植医療には法の違いにより、移植そのものだけでなくそれをとりま
く環境や考え方に関して、現実的に大きな違いがあります。たとえば、ドイツでは普通に行われる治療や手
術が日本では技術的には可能であっても、万が一の場合に備えての手段が不十分であれば非常に高いリスク
が伴うということです。つまり日本ではこのような小さな命を万全な体制で救うために移植以外の手術を選
択できる環境が整っていないということです。
日本で娘に「すぐに心臓移植が必要」と判断されたのは、これまで日本の医師により施されてきた治療全て
が娘にとって日本で受けられる最善の治療であり、その先の限界を見据え万全を期するという日本式の考え
方によるものです。それは現在の法の下において最大の努力をして下さったと言い換えることができます。
ドイツにきてからというもの、その日本の医療のきめ細かさや、医師をはじめとする看護士など医療従事者
の日本ならではの親切な心遣いのすばらしさ、ありがたさを痛感いたしました。一方で、自然治癒力を最大
限に生かすことや、普通の生活、医療に頼らない生活をできるだけ尊重することなどはドイツで新たに知っ
た価値観であり、考えさせられたことでもあります。
今回私たちはドイツで、日本とドイツの医療の違いについて様々な経験をさせていただきました。一時的に
治療の方向性を変えざるを得ないことにもなりました。しかし、ひとりの子供の命を救うという目的におい
ては日独ともに一貫し、日独両医師にはその国の現状の中で最善を尽くしていただきました。
日本での今後の治療および心臓移植の現状について
今後については移植が必要であるか、まだ延ばせるかを定期的に検査するため、そしてすぐに対応できるよ
うに、どんな場合においても最低３ヶ月ごとの検査を怠ってはならないとドイツの医師に言われております
また帰国後は、移動の疲れや環境の違いに落ち着き容態が安定するまでは、入院生活を送る予定となってお
ります。
私たちは今回の渡独を通じて、移植の必要な子ども達が自国で移植の可能性を見出せる国へと日本が変わっ
ていくために、法の改正を強く願っています。国が変われば治療方針が代わるだけでなく、言葉や生活慣が
変わり、水も空気も食べ物も違います。治療を続けながら、言葉のわからない異国で異なった生活習慣にな
れるのは非常に難しいことだと実感いたしました。移植の手術はスタート地点でもなければ終着点でもなく
その前にもその後にも生活があります。治療を受け、不安と戦いながらの異国での生活は予想以上にストレ
スがありました。それは治療を受ける娘の体についてもいえることでした。ですから一日も早く、子どもが
自国で移植できる国へと日本が変わって欲しいと願っています。もちろん、これは娘のためだけではありま
せん。将来の日本のためでもあります。私たち夫婦の実体験から、海外移植にかかわるこのような現実的問
題を一人でも多くの皆様にお伝えすることは、私たちの社会的使命だと考え、ここに思いを記させていただ
きます。
残念ながら今回は移植手術を終えての帰国ではなく、再度状態が悪化した時に、もう一度ドイツへ渡り移植
手術の必要がある不安を抱えながらの帰国です。決してこれで終わりではなく、この先も私たち家族と病気
との闘いは続きます。次回ドイツに渡る際は今回学んだことを生かし、さらに慎重に万全の準備をして挑み
たいと思っております。そして今後も、皆様のご好意を無駄にしないためにも募金を有効に使うよう努めて
参ります。
この先、これからも私達はさまざまな試練に直面していくことになると思います。しかし、娘の命、そして
その笑顔を未来に繋いでいくための希望を与えてくださった皆様のご支援を胸に夫婦で協力し合い、これか
らも決して諦めず、娘の治療に専念して最善の努力を続けていくことを約束させていただきます。また、常
に娘が最善の道へと進んでいるのだと強く信じ、上を向いて一歩一歩歯をくいしばりながら前に進み、娘を
守りぬきたいと思います。
誠に勝手ではございますが、これからも私たち家族には皆様の応援が必要です。どうか、私たち家族を今後
ともあたたかい目で見守ってくださいますよう、よろしくご指導のほどお願い申し上げます。
最後になりましたが、改めてこの日までご支援ご協力、励まし支えていただきました皆様そして娘のために
治療に当たって下さいました医療関係者の皆様、そしてドイツで私たち家族を支えて下さいました皆様へ、
心より感謝申し上げますとともに、帰国についてのご報告とさせていただきます。
平成２０年８月１７日
福本 祐司
晃子
穂香ちゃんに温かいご支援、ご協力を下さった皆様へ
術後３ヶ月のご報告
ご支援頂きました皆様へ
ドイツでの滞在が早５ヶ月経ち手術をさせていただいてから３ヶ月を過ぎました。
穂香の心臓は術後３ヶ月経ち心不全を示す数値BNPが依然として3,000代とかなり高く、また近況でもご報告さ
せていただいておりますが、体調を崩し心機能が低下し体重も6,300ｇまで減り､不安定な状態が未だ続いてお
ります｡現在、体重に関しましては鼻からのチューブ（経鼻経管栄養）にて栄養を取り7,100ｇまで増加してき
ておりますが、左心房が以前より少し大きくなってきております。穂香自身は術後運動機能が低下したものの
ようやく掴まり立ちが出来るなど不安定な状況の中、少しずつではありますが活動的になってきました。
私たちも比較的早い帰国ができるのではないかと思っておりましたが、まだ帰国が出来る状況ではありません
勝手な思いではございますが、私たちが帰国するときは穂香が元気になった姿で帰国し、家族３人で皆様にご
挨拶させていただきたいと思っております。
滞在５ヶ月が過ぎ、娘の一生懸命生きようとする姿を見て私達夫婦は生きることの大変さと素晴らしさを改め
て娘から教わりました。娘の生きようとする強い力を信じ、今後も娘から様々の事を学び私達も成長していき
たいと思います。
移植の為にドイツへ渡り、移植ではない手術を行い未だドイツで滞在をしている事につきまして、皆様には大
変ご心配とご迷惑をお掛けいたしております事を、心よりお詫び申し上げます。また、家族３人の生活はとて
も貴重であり、これも皆様の心温まるお気持ちによってこのような時間を過ごさせていただいております。言
葉では言い尽くせないほどの感謝の気持ちで一杯です。本当にありがとうございます。
引き続き外来通院にて体重の変化や心機能、拡大してきた左心房の状態を検査していく予定です。しかしなが
ら先に述べさせていただきました通り未だ不安定な心機能な為、状況が変化する可能性もある事を皆様にもご
報告させていただきます。
最後になりましたが、発症当時は家族３人で生活が出来る事を夢にも思えなかった私達でしたが、今と言うと
ても大切な時間を家族３人で過ごす事が出来ますのも、皆様お一人お一人のお陰である事を心に深く刻みつけ
感謝の気持ちを常に持ち続けて過ごして参ります。
何卒、穂香の状況をご理解いただきますと共に、今後も温かく見守って下さいますよう宜しくお願い申し上げ
ます。穂香の状況につきましては、今後も近況にてご報告さていただきます。
平成２０年５月２９日
福本 祐司
晃子
現地病院退院のご報告
穂香ちゃんに温かいご支援、ご協力を下さった皆様へ、現地時間３月５日に穂香は退院を致しました。
術後の容態も安定し現在は、週１回の外来通院をしており経過観察中です。
穂香の心臓は手術前の状態までに回復致しましたが、これからさらに心機能が良くなる事を切に願っておりま
す。今後、日常の生活を送りながら引続き心不全等の心機能の急変に注意しなければならないそうです。
私たちが皆様のご支援でベルリンに渡り１ヶ月半が過ぎましたが、この１ヶ月半の間に本当に様々な事があり
ました。穂香には移植の道しか残されていなかった日本よりドイツに渡れば早急な移植の必要は無いと診断を
され、移植を延ばす為、弁から血が逆流し負担の大きな心臓を治し心臓の負担を和らげる手術を致しました。
この手術で移植が完全に必要でなくなったのではなく移植を延ばす為の通過点であり、穂香にとって自分の心
臓のままで生きるチャンスとなりました。
この病院では既に人工心臓をつけ移植待機中の患者さんがおられ、穂香は人工心臓を装着しておりませんが現
在でも移植待機者である事は事実です。
私たちは「手術報告」で報告させていただきました通り、この手術を告知され実施されるまでに本当に深く悩
み苦しみました。今でもその悩みがなくなった訳では決してありません。なぜ移植でないのか？なぜこの手術
なのか？今後帰国した後、数ヵ月後数年後に状態が悪くなり再びドイツに渡らせていただかなくてはならない
と言う不安。果たしてその時今回のように無事にドイツへ到着できるのか？本当に様々な不安がドイツへ渡っ
た時よりも増えているような気がします。しかし、ほんのひと時その不安を忘れさせてくれるのが穂香の笑顔
です。穂香は少しずつ成長を見せてくれています。まだまだ言葉にはなっていませんが、自分を主張したり要
求したり甘えたりと声に出して、私たちに訴えております。また今まで病院内ベッドの柵の中と言う限られた
スペースでしか遊ぶことができませんでしたが、プレイルームや時には外に散歩に出かけ動ける範囲が広くな
り、一瞬戸惑った顔をしますがすぐに嬉しそうに笑ってくれます。今はプレイルームで一生懸命にハイハイや
立つ練習をしていますが、なかなか上手くいかず怒って泣いたりしています。
穂香は心臓病であり、移植が必要であると言うことを忘れさせてくれる時が私たち家族のかけがえの無い時間
であるような気がします。
ご支援いただきました多くの皆様のお陰で、かけがえのない時間を過ごさせていただいております。何度も何
度も感謝の言葉を出しても足りませんが、穂香に「生きる望み」を与えてくださり本当にありがとうございま
した。
帰国につきましてはこちらの先生方と日本の先生方とで話し合われ決定となります。
平成２０年３月１９日
福本 祐司
晃子
ご支援､ご協力頂いた皆様のお力により、日本時間の1月30日(木)の朝方に無事ベルリンドイツ心臓病センタ
ーに到着したと連絡を受けました。祐司さんは当日は病院のゲストルームにて宿泊し、31日のお昼過ぎにマク
ドナルドハウスへ移動、晃子さんは病室にて付き添いをしております。また「病院併設のアパートに空きがで
き次第、そちらに移動になるかもしれません。」とのことでした。
穂香ちゃんに関しましては、これから移植に向けての検査を数日間受けるとこのことで、今後どのようにな
るかはまだわかりませんとのことでした。今後の経過報告につきましても随時ホームページにてご報告させて
頂きますので、今後とも温かく見守って頂ければ幸いでございます。
平成20年 2月
1日(金)
穂香ちゃんの渡独に関しましてお医者様、代理店様、日本航空様のご尽力により、１月２９日(火)に決定致
しました。当日は中部国際空港セントレアより、シャルル･ド･ゴール国際空港を経由しベルリン・テーゲル国
際空港という行程となりました。今後の経過報告につきましても随時ホームページにてご報告させて頂きます
ので、今後とも温かく見守って頂ければ幸いでございます。
平成20年1月28日（月）
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