穂香ちゃんに温かいご支援ご協力頂きました皆様へ
帰国について
無事に帰国することができました
ご報告をさせていただきました通り、平成２０年８月２５日に私たちは無事に帰国する事が出来ました。
比較的状態が安定しているものの長時間の飛行の影響のため、急な状態の変化も予測されておりましたが、
引率いただきました先生やお世話になりました航空会社の皆様、また無事に帰国をと願っていただきました
多くの皆様のお力添えにより、大きく状態が変化することなく無事に帰国することができました。改めて心
より御礼申し上げます。本当にありがとうございました。
機内では、いつもと違う雰囲気にはじめは緊張しておりましたが、少しずつ慣れ笑顔もみられるようになり
ました。そして、いつものようにつかまり立ちやハイハイをしたり、微量ではありますが食事を摂ったりし
ながら過ごしておりました。
帰国後は、長時間の移動の疲れや飛行の影響また時差の関係により、心機能の状態の変化が懸念されるため
近江八幡市立総合医療センターにて検査、治療のため入院いたします。そこで、全身状態の評価を行い状態
が安定するまで入院となりますので、現在のところ退院の時期についてはいつになるか分かりません。
今後も引き続き皆様には、定期的にホームページより娘の心機能の状態や成長をお伝えして参ります。
これからもどうか、私たちと共に娘の成長をあたたかい目で見守ってくださいますよう、宜しくお願い申し
上げます。
平成２０年８月２５日
福本 祐司
晃子
穂香ちゃんに温かいご支援ご協力頂きました皆様へ
帰国決定について
この度、私たちは平成20年8月25日（月）に帰国する事が決定いたしました事、ご支援ご協力頂きました多
くの皆様にご報告申し上げます。
帰国の経緯について
私たちは、娘の命を救うためには一刻も早い心臓移植が必要であると皆様にお伝えし、皆様の娘に対する温
かいご支援、ご協力のおかげで無事に移植の為にドイツへと渡ることができました。日本では、比較的健康
で体力があるうちに移植手術すれば術後の回復も早く、また小さなうちに移植することで拒絶反応が少ない
ために一刻も早く移植をすることが娘にとって最善の方法と判断され、移植を受けさせてあげたい一心で多
くの皆様のご支援、ご協力によって実現した渡独でした。
しかし、到着後しばらくして娘の心機能の状態が安定し始める中、ドイツの移植治療に対する考え方に基づ
き緊急性の低い移植登録者となりました。また同時に心臓に負担がかかっている僧帽弁からの血液の逆流を
改善させる僧帽弁形成手術をすることで、移植までの間をできるだけ長く持たせる方法があり、そのチャン
スがまだ娘には残されているとドイツの医師により告げられました。その手術により自分の心臓でより長く
生きられることが娘にとって最も大切なことであり、子どもの移植は延ばせることができるならばできるだ
け先に延ばすのがベストである、ということでした。その背景には日本よりも心臓移植が進んでいるドイツ
においても現実的には臓器提供者が少ないことや、現在の医学においては残念ながら移植は合併症を伴うこ
とが多く、移植後に本人に多大な負担となる薬の投与が増大し、その結果たとえ移植で現在の病気が治った
としても、同時に別の病気が発生することが多いことなどが理由としてあげられました。また移植をした後
でも現時点では、15年から20年の間隔で再移植が必要となる可能性があるとも言われました。そのためドイ
ツではできる限り「自分の心臓で成長し生き続けること」が最も重要なこととして考えられ、その理念に基
づいて移植治療が行われているという現状がありました。
限られた時間の中、この想定外の状況下でドイツの医師が提案した別の手術を受けるかどうかに関して私達
は深く悩み苦しみました。ドイツでも心臓移植はのちに必ず必要になってくるはずだと診断されており、そ
のときがいつくるか医師にさえ予測はできません。しかし私たちは皆様から頂きました「元気になって帰っ
て来ることが一番」との温かいご支援のお言葉を思い出し、日本の医師とも相談した上で、私たちが今、娘
のためにできる最善のこととしてこの僧帽弁形成の手術を受けさせていただく決心をいたしました。ご支援
ご協力頂きました皆様には、このような流れにおいて本来予定していた移植ではない別の手術をおこなうこ
とになりまして、大変ご心配をおかけしたことと思います。しかし、娘の命のためにその時々にできる最上
のことをおこなうことが、皆様からのあたたかい支援とご声援にお答えすることと信じて手術を受けさせて
いただきました。ホームページ上にも当時ご報告させていただいておりますが、その後も多くの方から変わ
らぬあたたかいご声援をいただき大変感謝しております。
しかし、その手術自体はうまくいったとはいえ、術後の回復はスムースにいったわけではありませんでした
術後数ヶ月間は何度も体調を崩し入退院を繰り返し、一時はすぐにでも移植が必要であるとドイツの医師の
間で話し合いがおこなわれたこともありました。また体重が思うように増えず、時折減少することもありま
した。その原因が病気によるものなのかを見定めるために鼻からチューブを通し栄養を摂取する事になり、
それは今も続いています。しかしこれらの適切な治療により、現在は体重も徐々に増加し心機能が安定する
までに回復してきました。
一方で、幸いにして娘の心機能が安定してきたものの、今度は心臓移植の待機期間がどれだけ長くなるのか
全く予想できない状態になり、待機中の滞在費ばかりがかさんでしまうという新たな問題が生じてきました
皆様からの大切な募金が将来的にいずれは必要になる移植費用として不足してしまうのではないかという不
安がでてきました。そんな折、ドイツの医師から言われたことは、今回の手術は移植の時期を遅らせるため
のもので、将来の移植までの治療の一環であり、通過点に過ぎず将来心臓移植の必要は残されている。しか
し今娘にとっての幸せは、一日でも長く自分の心臓で生きることであり、できる限り日常生活に戻って普通
の生活を送ることである、そしてその生活の場はドイツではなく、娘にとっては母国の日本である、という
ことでした。その後日独両医師と話し合い、このたび帰国させていただく運びとなりました。
日本とドイツの移植に対する考え方の違いについて
ご存知の通り、日本では臓器移植法で脳死下での１５歳未満の臓器提供は禁止とされています。つまり日本
では娘のような心臓移植を必要とする幼い命を移植によって救うことは出来ません。
小児移植医療が進んでいるドイツでは、世界で唯一６ヶ月以降の乳幼児に対して装着可能の「ベルリンハー
ト」と言う補助人工心臓もあり、万が一の場合に備えての手段があります。そのためできるだけ長く「自分
の心臓で生き続けること」という本来あるべき理想に対しても、現実的にぎりぎりまで重きを置くことがで
きる環境が整っています。これは技術や個人的な判断や医療方針の問題を超える、法の問題です。小児心臓
移植医療が行われない日本とドイツの移植医療には法の違いにより、移植そのものだけでなくそれをとりま
く環境や考え方に関して、現実的に大きな違いがあります。たとえば、ドイツでは普通に行われる治療や手
術が日本では技術的には可能であっても、万が一の場合に備えての手段が不十分であれば非常に高いリスク
が伴うということです。つまり日本ではこのような小さな命を万全な体制で救うために移植以外の手術を選
択できる環境が整っていないということです。
日本で娘に「すぐに心臓移植が必要」と判断されたのは、これまで日本の医師により施されてきた治療全て
が娘にとって日本で受けられる最善の治療であり、その先の限界を見据え万全を期するという日本式の考え
方によるものです。それは現在の法の下において最大の努力をして下さったと言い換えることができます。
ドイツにきてからというもの、その日本の医療のきめ細かさや、医師をはじめとする看護士など医療従事者
の日本ならではの親切な心遣いのすばらしさ、ありがたさを痛感いたしました。一方で、自然治癒力を最大
限に生かすことや、普通の生活、医療に頼らない生活をできるだけ尊重することなどはドイツで新たに知っ
た価値観であり、考えさせられたことでもあります。
今回私たちはドイツで、日本とドイツの医療の違いについて様々な経験をさせていただきました。一時的に
治療の方向性を変えざるを得ないことにもなりました。しかし、ひとりの子供の命を救うという目的におい
ては日独ともに一貫し、日独両医師にはその国の現状の中で最善を尽くしていただきました。
日本での今後の治療および心臓移植の現状について
今後については移植が必要であるか、まだ延ばせるかを定期的に検査するため、そしてすぐに対応できるよ
うに、どんな場合においても最低３ヶ月ごとの検査を怠ってはならないとドイツの医師に言われております
また帰国後は、移動の疲れや環境の違いに落ち着き容態が安定するまでは、入院生活を送る予定となってお
ります。
私たちは今回の渡独を通じて、移植の必要な子ども達が自国で移植の可能性を見出せる国へと日本が変わっ
ていくために、法の改正を強く願っています。国が変われば治療方針が代わるだけでなく、言葉や生活慣が
変わり、水も空気も食べ物も違います。治療を続けながら、言葉のわからない異国で異なった生活習慣にな
れるのは非常に難しいことだと実感いたしました。移植の手術はスタート地点でもなければ終着点でもなく
その前にもその後にも生活があります。治療を受け、不安と戦いながらの異国での生活は予想以上にストレ
スがありました。それは治療を受ける娘の体についてもいえることでした。ですから一日も早く、子どもが
自国で移植できる国へと日本が変わって欲しいと願っています。もちろん、これは娘のためだけではありま
せん。将来の日本のためでもあります。私たち夫婦の実体験から、海外移植にかかわるこのような現実的問
題を一人でも多くの皆様にお伝えすることは、私たちの社会的使命だと考え、ここに思いを記させていただ
きます。
残念ながら今回は移植手術を終えての帰国ではなく、再度状態が悪化した時に、もう一度ドイツへ渡り移植
手術の必要がある不安を抱えながらの帰国です。決してこれで終わりではなく、この先も私たち家族と病気
との闘いは続きます。次回ドイツに渡る際は今回学んだことを生かし、さらに慎重に万全の準備をして挑み
たいと思っております。そして今後も、皆様のご好意を無駄にしないためにも募金を有効に使うよう努めて
参ります。
この先、これからも私達はさまざまな試練に直面していくことになると思います。しかし、娘の命、そして
その笑顔を未来に繋いでいくための希望を与えてくださった皆様のご支援を胸に夫婦で協力し合い、これか
らも決して諦めず、娘の治療に専念して最善の努力を続けていくことを約束させていただきます。また、常
に娘が最善の道へと進んでいるのだと強く信じ、上を向いて一歩一歩歯をくいしばりながら前に進み、娘を
守りぬきたいと思います。
誠に勝手ではございますが、これからも私たち家族には皆様の応援が必要です。どうか、私たち家族を今後
ともあたたかい目で見守ってくださいますよう、よろしくご指導のほどお願い申し上げます。
最後になりましたが、改めてこの日までご支援ご協力、励まし支えていただきました皆様そして娘のために
治療に当たって下さいました医療関係者の皆様、そしてドイツで私たち家族を支えて下さいました皆様へ、
心より感謝申し上げますとともに、帰国についてのご報告とさせていただきます。
平成２０年８月１７日
福本 祐司
晃子
穂香ちゃんに温かいご支援、ご協力を下さった皆様へ
術後３ヶ月のご報告
ご支援頂きました皆様へ
ドイツでの滞在が早５ヶ月経ち手術をさせていただいてから３ヶ月を過ぎました。
穂香の心臓は術後３ヶ月経ち心不全を示す数値BNPが依然として3,000代とかなり高く、また近況でもご報告さ
せていただいておりますが、体調を崩し心機能が低下し体重も6,300ｇまで減り､不安定な状態が未だ続いてお
ります｡現在、体重に関しましては鼻からのチューブ（経鼻経管栄養）にて栄養を取り7,100ｇまで増加してき
ておりますが、左心房が以前より少し大きくなってきております。穂香自身は術後運動機能が低下したものの
ようやく掴まり立ちが出来るなど不安定な状況の中、少しずつではありますが活動的になってきました。
私たちも比較的早い帰国ができるのではないかと思っておりましたが、まだ帰国が出来る状況ではありません
勝手な思いではございますが、私たちが帰国するときは穂香が元気になった姿で帰国し、家族３人で皆様にご
挨拶させていただきたいと思っております。
滞在５ヶ月が過ぎ、娘の一生懸命生きようとする姿を見て私達夫婦は生きることの大変さと素晴らしさを改め
て娘から教わりました。娘の生きようとする強い力を信じ、今後も娘から様々の事を学び私達も成長していき
たいと思います。
移植の為にドイツへ渡り、移植ではない手術を行い未だドイツで滞在をしている事につきまして、皆様には大
変ご心配とご迷惑をお掛けいたしております事を、心よりお詫び申し上げます。また、家族３人の生活はとて
も貴重であり、これも皆様の心温まるお気持ちによってこのような時間を過ごさせていただいております。言
葉では言い尽くせないほどの感謝の気持ちで一杯です。本当にありがとうございます。
引き続き外来通院にて体重の変化や心機能、拡大してきた左心房の状態を検査していく予定です。しかしなが
ら先に述べさせていただきました通り未だ不安定な心機能な為、状況が変化する可能性もある事を皆様にもご
報告させていただきます。
最後になりましたが、発症当時は家族３人で生活が出来る事を夢にも思えなかった私達でしたが、今と言うと
ても大切な時間を家族３人で過ごす事が出来ますのも、皆様お一人お一人のお陰である事を心に深く刻みつけ
感謝の気持ちを常に持ち続けて過ごして参ります。
何卒、穂香の状況をご理解いただきますと共に、今後も温かく見守って下さいますよう宜しくお願い申し上げ
ます。穂香の状況につきましては、今後も近況にてご報告さていただきます。
平成２０年５月２９日
福本 祐司
晃子
現地病院退院のご報告
穂香ちゃんに温かいご支援、ご協力を下さった皆様へ、現地時間３月５日に穂香は退院を致しました。
術後の容態も安定し現在は、週１回の外来通院をしており経過観察中です。
穂香の心臓は手術前の状態までに回復致しましたが、これからさらに心機能が良くなる事を切に願っておりま
す。今後、日常の生活を送りながら引続き心不全等の心機能の急変に注意しなければならないそうです。
私たちが皆様のご支援でベルリンに渡り１ヶ月半が過ぎましたが、この１ヶ月半の間に本当に様々な事があり
ました。穂香には移植の道しか残されていなかった日本よりドイツに渡れば早急な移植の必要は無いと診断を
され、移植を延ばす為、弁から血が逆流し負担の大きな心臓を治し心臓の負担を和らげる手術を致しました。
この手術で移植が完全に必要でなくなったのではなく移植を延ばす為の通過点であり、穂香にとって自分の心
臓のままで生きるチャンスとなりました。
この病院では既に人工心臓をつけ移植待機中の患者さんがおられ、穂香は人工心臓を装着しておりませんが現
在でも移植待機者である事は事実です。
私たちは「手術報告」で報告させていただきました通り、この手術を告知され実施されるまでに本当に深く悩
み苦しみました。今でもその悩みがなくなった訳では決してありません。なぜ移植でないのか？なぜこの手術
なのか？今後帰国した後、数ヵ月後数年後に状態が悪くなり再びドイツに渡らせていただかなくてはならない
と言う不安。果たしてその時今回のように無事にドイツへ到着できるのか？本当に様々な不安がドイツへ渡っ
た時よりも増えているような気がします。しかし、ほんのひと時その不安を忘れさせてくれるのが穂香の笑顔
です。穂香は少しずつ成長を見せてくれています。まだまだ言葉にはなっていませんが、自分を主張したり要
求したり甘えたりと声に出して、私たちに訴えております。また今まで病院内ベッドの柵の中と言う限られた
スペースでしか遊ぶことができませんでしたが、プレイルームや時には外に散歩に出かけ動ける範囲が広くな
り、一瞬戸惑った顔をしますがすぐに嬉しそうに笑ってくれます。今はプレイルームで一生懸命にハイハイや
立つ練習をしていますが、なかなか上手くいかず怒って泣いたりしています。
穂香は心臓病であり、移植が必要であると言うことを忘れさせてくれる時が私たち家族のかけがえの無い時間
であるような気がします。
ご支援いただきました多くの皆様のお陰で、かけがえのない時間を過ごさせていただいております。何度も何
度も感謝の言葉を出しても足りませんが、穂香に「生きる望み」を与えてくださり本当にありがとうございま
した。
帰国につきましてはこちらの先生方と日本の先生方とで話し合われ決定となります。
平成２０年３月１９日
福本 祐司
晃子
・渡独のご報告・
ご支援頂きました多くの皆様へ
ベルリンでのご報告が大変遅くなり皆様に対し、非常にご心配をおかけ致しましたこと心よりお詫び申し上
げます。
１月２９日、私たち家族はご支援いただきました皆様に見送られドイツへと出発いたしました。飛行中の心
機能の低下も心配されましたが、道中航空会社のスタッフの皆様のご協力のもと無事にドイツへ到着すること
が出来ました。現地時間２１時過ぎに病院へ到着し、そのまま病室で心エコー・採血等の検査を受け穂香と私
たちの長い１日が終了いたしました。
到着後２、３日は長時間の移動の疲れがみられましたが、その後はベルリンでの入院生活に少しずつ慣れは
じめ、心機能も少しずつ良い状態にかたむきはじめました。そのような折､日本から装着していた酸素チュー
ブは、具合が悪くなり容態が急変した場合以外は外しても良いと許可がおりました。穂香と私たち家族にとっ
てとても嬉しい出来事でした。その後、穂香の状態も非常に安定しているため、２月４日に一時退院となりそ
の日の夕方にマクドナルドハウスへと移りました。また、１日２回散歩程の外出も感染症などの心配がある人
が多く集まる場所以外のみ許可されました。酸素チューブが外れるだけでなく、マクドナルドハウスでの一時
待機ではありますが家族３人が病院以外の場所で生活が出来き、また散歩までできると言う事は夢にも思って
おりませんでした。
私たちは世界中の様々な病気の子どもやご家族が暮らすマクドナルドハウスで共に生活をしており文化の違
いや言葉の違いはありますが子を思う気持ちは皆同じであることを改めて感じることが出来ました。ドイツ語
も英語も会話出来ない私たちでしたが、今は挨拶もこちらから自然と出るようになり片言のドイツ語や英語で
通じなくても頑張って話す様になりました。少しずつマクドナルドハウスの皆さんからも穂香を可愛がってく
ださるようになったり、また私たち夫婦にも気軽に話しかけてもらったりとこちらでの生活にも少しずつ慣れ
てきました。
穂香はその後３Ｄエコー検査等の為通院し、先週の土曜日（９日）に今の検査の状況を判断された後、現地
時間の１３日（水）に心臓手術を行うことが決定いたしました。説明では、その心臓手術は、心臓移植手術で
はなく別の手術をおこなうという内容でした。説明の概要は以下の通りです。
１２日（火）に行われた教授や医師との話し合いで、穂香の心臓は拡張型心筋症の心臓に間違いないが、そ
の他に左側の弁（僧帽弁）が拡張に伴い正常に閉鎖できておらず、まず、その弁を修復するのが望ましいとい
うことになりました。その手術で完全に心臓機能が正常になるとは限らないが、長い待機期間を考え、待機中
に亡くなってしまう可能性があることを考えると、今行った方が良いと判断しました。また、近江八幡医療セ
ンターの先生方のおかげで、穂香の心臓機能は徐々に改善し、ベルリンに着いてからもさらに改善傾向にあり
ます。そのため、こちらのネットワークに心臓移植希望者として登録してはいただいたのですが、緊急性の低
い移植者登録になったので、待機期間が非常に長くなる（年単位）ことも同時に伝えられました。
私たちはその説明を受けた際に、私達は勿論、小さな子供は日本では心臓移植はうける事が出来ないので、
募金を募り、多くの心温かい皆様よりご支援いただいたお蔭でベルリンに来ることができた事を先生方に伝え
ました。しかし、こちらの先生方も我が国の特殊な状況をご理解いただきましたが、こちら（ドイツ）では移
植は最終的な方法であり、穂香の今の心機能の状態ではまだ自分自身の心臓でいられるとういうチャンスがあ
ると伝えらました。ドイツへ心臓移植の為に来ていた私たちにとってその診断結果は思ってもいないものでし
た。移植の為に多くの方々のご支援ご協力のもとで募った募金です。そのための募金を移植以外の手術で使っ
てしまっていいものか、とても深く悩みました。この僧帽弁を治す手術は日本でも出来る手術です。しかし、
手術の後に心臓機能が悪化すると、小さな子供用の補助人工心臓がないので、日本では一か八かの手術と考え
られています。つまり、小さな補助人工心臓が使用でき、しかも心臓移植が可能なベルリンでのみ、行うこと
ができる手術であることも、日本の先生から聞いていました。そこで、私どもだけの判断で誠に申し訳ありま
せんが、私たち夫婦は穂香が今本当にベストな状態で自分の心臓のまま生きることが出来るなら・・・穂香が
元気になってくれることだけを考えた私たちは、皆様よりいただきました募金を使わせていただくことを決意
いたしました。心よりお詫び申し上げますと共に感謝の気持ちで一杯です。本当にありがとうございました。
残念ながらこの手術をしたから移植の必要性が完全に消えたわけではありません。術後の容態によっては移
植の必要性が有り、またこの手術は移植手術への通過点である事は事実です。手術を受けずこのまま待ち移植
が受けられる可能性はありますが、皆様の善意での滞在の為、長くベルリンで待つことは出来ません。また、
このまま何もせず日本に戻り状態が悪化し再びベルリンに来る事よりも、今こちらで出来る１番の可能性に望
みを託させていただくことをどうかお許し下さい。私たちは穂香の「生きる望み」を信じ決して諦めることな
く、今後も穂香を見守っていきます。こんなにも小さな体で日々、必死に生きようとしている我が子が本当に
愛おしくてたまりません。どうか皆様、私たちのこの想いをご理解していただきますよう宜しくお願い申し上
げます。
穂香は昨日１２日手術のため、再入院しました。穂香もいつもと状況が違う事を悟ったのか、昨晩は泣くこ
とも多かったように思います。本日、１３日AM６時過ぎに部屋を移動し手術の為の麻酔薬の投与が開始されま
した。手術は８時過ぎに開始され１１時ごろに無事終了し、その後ＩＣＵ（集中治療室）に移動となりました。
麻酔のために眠ったままの穂香と面会し、私たちはこの小さな体で大変大きな手術を乗り越えた姿を見て、大
きな安堵と共に「よくがんばったね」と言う気持ちで胸が一杯になりました。
多くの皆様のご支援があったからこそ、私たち家族はここまで来る事ができました。生きる望みを与えてい
ただきました多くの皆様に対しまして、心より深く感謝申し上げます。大変重要なことが事後報告になってし
まいましたことを心よりお詫び申し上げます。手術は無事に終了し、現在のところ術後は安定している状態で
す。穂香の様子を皆様にご報告させていただきます。
平成20年2月13日
福本 祐司
晃子
ご支援､ご協力頂いた皆様のお力により、日本時間の1月30日(木)の朝方に無事ベルリンドイツ心臓病センタ
ーに到着したと連絡を受けました。祐司さんは当日は病院のゲストルームにて宿泊し、31日のお昼過ぎにマク
ドナルドハウスへ移動、晃子さんは病室にて付き添いをしております。また「病院併設のアパートに空きがで
き次第、そちらに移動になるかもしれません。」とのことでした。
穂香ちゃんに関しましては、これから移植に向けての検査を数日間受けるとこのことで、今後どのようにな
るかはまだわかりませんとのことでした。今後の経過報告につきましても随時ホームページにてご報告させて
頂きますので、今後とも温かく見守って頂ければ幸いでございます。
平成20年 2月
1日(金)
穂香ちゃんの渡独に関しましてお医者様、代理店様、日本航空様のご尽力により、１月２９日(火)に決定致
しました。当日は中部国際空港セントレアより、シャルル･ド･ゴール国際空港を経由しベルリン・テーゲル国
際空港という行程となりました。今後の経過報告につきましても随時ホームページにてご報告させて頂きます
ので、今後とも温かく見守って頂ければ幸いでございます。
平成20年1月28日（月）
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