サイエンス

　厚生労働省は２３日、国が研究予算を出している難病（難治性疾患）の対象に、来年度から「ＨＴＬＶ－１関連脊髄（せきずい）症（ＨＡＭ）」や「先天性魚鱗癬（ぎょりんせん）様紅皮症」など７疾患を追加することを決めた。難病は過去１０年で５疾患しか追加されていないが、既存の研究班が類似疾患を取り込んで大幅な増加につなげた。

　難病に指定されると、画期的な診断法や治療法の開発、大規模な臨床研究が公費で可能になる。特に治療が難しく患者側の負担が重いとされる「特定疾患」に指定されれば、国と自治体の治療費助成を受けられる。現在の対象はパーキンソン病など１２３疾患。

　新たに指定されるのはＨＡＭ（患者約１４００人）、魚鱗癬（１５０～３００人）のほか▽下垂体機能低下症（約７０００人）▽クッシング病（約１０００人）▽先端巨大症（約１万人）▽原発性側索硬化症（約１５０人）▽有棘（ゆうきょく）赤血球舞踏病（約１００人）。

　疾患の追加について、０３年にＨＡＭの患者会「アトムの会」を作った鹿児島市の菅付加代子さん（５１）は「じわじわと寝たきりになる恐怖は、なかなか分かってもらえなかった。苦しんでいる人が救済される制度であってほしい」と話した。ＨＡＭは歩行障害などを起こす進行性の病気で、かつては風土病とみなされていた。

　皮膚がひび割れてはがれ落ちる「魚鱗癬」の患者会代表の梅本千鶴さん（５０）は「自己負担軽減に向け、活動を続けたい」と語った。【高橋咲子、木村健二】