【ゆうゆうＬｉｆｅ】向き合って　元劇団四季女優、井料瑠美さん（４１） (1/3ページ)

　■家族に必要な心の救済　生きる希望を伝えたい

　劇団四季の看板女優だった井料瑠美さん（４１）の父親、敬（たかし）さん＝当時６７歳＝は１０年前、全身の運動神経が侵されるＡＬＳ（筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症）で亡くなりました。その最期を看取った井料さんは「診断からあまりにも速い病状の進み具合に人生観も変わりました」と話します。（北村理）

　「人工呼吸器をつけますか」。医師の一言から、父の闘病生活が始まりました。何の病気かも理解できないまま、私たち家族は、生か死か厳しい選択を突きつけられることになったのです。

　ＡＬＳは筋力低下と筋肉の萎縮を起こす神経性の疾患です。父は当時、歩けたのですが、しゃべりにくくなり、呼吸困難が起こり、つばがたまるだけで苦しむほどでした。足から罹患（りかん）したＡＬＳは数年は生きられるのですが、父は上半身から罹患し、１０カ月で、あっという間に病状が進行したのです。

　告知を受けた鹿児島の病院では、「治らない病気は治療できない」と言われ、地元の宮崎で病院を探しました。

　２カ月後、宮崎市内でＡＬＳの方を看取った経験のある病院が見つかりました。神経内科の先生がとても人徳のある方で、「病気と闘うのではなく、病気とともに生きていく方法を考えましょう」と言ってくださったので、家族も精神的に一息つけました。

　当時、私は名古屋でミュージカルに出演中でしたが、週２日の休演には宮崎に帰って看病しました。母ひとりでは心身の疲労が激しかったからです。ただ、父のそれ以降の生活は自宅で、と思っていました。父は「家に帰りたい」と言っていましたし、とても繊細なので、治らない病気と分かっていて、ひとりで病室に閉じこめていてはいけないと考えたからです。

　父は転院して３カ月後に人工呼吸器をつけ、さらに２カ月後には胃に直接栄養剤を入れられるよう、胃ろうも作り、自宅で生活できるようリハビリにも取り組みました。家は緑の多い所に建て替え、バリアフリーにして、リビングにいつも光が入って、家族で見守れるようにしたんです。