穂香ちゃんに温かいご支援、ご協力を下さった皆様へ
・渡独のご報告・

 ご支援頂きました多くの皆様へ

 ベルリンでのご報告が大変遅くなり皆様に対し、非常にご心配をおかけ致しましたこと心よりお詫び申し上
げます。

 1月29日、私たち家族はご支援いただきました皆様に見送られドイツへと出発いたしました。飛行中の心
機能の低下も心配されましたが、道中航空会社のスタッフの皆様のご協力のもと無事にドイツへ到着すること
が出来ました。現地時間21時過ぎに病院へ到着し、そのまま病室で心エコー・採血等の検査を受け穂香と私
たちの長い1日が終了いたしました。

 到着後2、3日は長時間の移動の疲れがみられましたが、その後はベルリンでの入院生活に少しずつ慣れは
じめ、心機能も少しずつ良い状態にかたむきはじめました。そのような折、日本から装着していた酸素チュー
ブは、具合が悪くなり容態が急変した場合以外は外しても良いと許可がおりました。穂香と私たち家族にとっ
てとても嬉しい出来事でした。その後、穂香の状態も非常に安定しているため、2月4日に一時退院となりそ
の日の夕方にマクドナルドハウスへと移りました。また、1日2回散歩程の外出も感染症などの心配がある人
が多く集まる場所以外のみ許可されました。酸素チューブが外れるだけでなく、マクドナルドハウスでの一時
待機ではありますが家族3人が病院以外の場所で生活が出来き、また散歩までできると言う事は夢にも思って
おりませんでした。

 私たちは世界中の様々な病気の子どもやご家族が暮らすマクドナルドハウスで共に生活をしており文化の違
いや言葉の違いはありますが子を思う気持ちは皆同じであることを改めて感じることが出来ました。ドイツ語
も英語も会話出来ない私たちでしたが、今は挨拶もこちらから自然と出るようになり片言のドイツ語や英語で
通じなくても頑張って話す様になりました。少しずつマクドナルドハウスの皆さんからも穂香を可愛がってく
ださるようになったり、また私たち夫婦にも気軽に話しかけてもらったりとこちらでの生活にも少しずつ慣れ
てきました。

穂香はその後3Dエコー検査等の為通院し、先週の土曜日(9日)に今の検査の状況を判断された後、現地
時間の13日(水)に心臓手術を行うことが決定いたしました。説明では、その心臓手術は、心臓移植手術で
はなく別の手術をおこなうという内容でした。説明の概要は以下の通りです。

12日(火)に行われた教授や医師との話し合いで、穂香の心臓は拡張型心筋症の心臓に間違いないが、そ
の他に左側の弁(僧帽弁)が拡張に伴い正常に閉鎖できておらず、まず、その弁を修復するのが望ましいとい
うことになりました。その手術で完全に心臓機能が正常になるとは限らないが、長い待機期間を考え、待機中
に亡くなってしまう可能性があることを考えると、今行った方が良いと判断しました。また、近江八幡医療セ
ンターの先生方のおかげで、穂香の心臓機能は徐々に改善し、ベルリンに着いてからもさらに改善傾向にあり
ます。そのため、こちらのネットワークに心臓移植希望者として登録してはいただいたのですが、緊急性の低
い移植者登録になったので、待機期間が非常に長くなる(年単位)ことも同時に伝えられました。

私たちはその説明を受けた際に、私達は勿論、小さな子供は日本では心臓移植はうける事が出来ないので、
募金を募り、多くの心温かい皆様よりご支援いただいたお蔭でベルリンに来ることができた事を先生方に伝え
ました。しかし、こちらの先生方も我が国の特殊な状況をご理解いただきましたが、こちら(ドイツ)では移
植は最終的な方法であり、穂香の今の心機能の状態ではまだ自分自身の心臓でいられるとういうチャンスがあ
ると伝えらました。ドイツへ心臓移植の為に来ていた私たちにとってその診断結果は思ってもいないものでし
た。移植の為に多くの方々のご支援ご協力のもとで募った募金です。そのための募金を移植以外の手術で使っ
てしまっていいものか、とても深く悩みました。この僧帽弁を治す手術は日本でも出来る手術です。しかし、
手術の後に心臓機能が悪化すると、小さな子供用の補助人工心臓がないので、日本では一か八かの手術と考え
られています。つまり、小さな補助人工心臓が使用でき、しかも心臓移植が可能なベルリンでのみ、行うこと
ができる手術であることも、日本の先生から聞いていました。そこで、私どもだけの判断で誠に申し訳ありま
せんが、私たち夫婦は穂香が今本当にベストな状態で自分の心臓のまま生きることが出来るなら・・・穂香が
元気になってくれることだけを考えた私たちは、皆様よりいただきました募金を使わせていただくことを決意
いたしました。心よりお詫び申し上げますと共に感謝の気持ちで一杯です。本当にありがとうございました。

 残念ながらこの手術をしたから移植の必要性が完全に消えたわけではありません。術後の容態によっては移
植の必要性が有り、またこの手術は移植手術への通過点である事は事実です。手術を受けずこのまま待ち移植
が受けられる可能性はありますが、皆様の善意での滞在の為、長くベルリンで待つことは出来ません。また、
このまま何もせず日本に戻り状態が悪化し再びベルリンに来る事よりも、今こちらで出来る1番の可能性に望
みを託させていただくことをどうかお許し下さい。私たちは穂香の「生きる望み」を信じ決して諦めることな
く、今後も穂香を見守っていきます。こんなにも小さな体で日々、必死に生きようとしている我が子が本当に
愛おしくてたまりません。どうか皆様、私たちのこの想いをご理解していただきますよう宜しくお願い申し上
げます。

 穂香は昨日12日手術のため、再入院しました。穂香もいつもと状況が違う事を悟ったのか、昨晩は泣くこ
とも多かったように思います。本日、13日AM6時過ぎに部屋を移動し手術の為の麻酔薬の投与が開始されま
した。手術は8時過ぎに開始され11時ごろに無事終了し、その後ICU(集中治療室)に移動となりました。
麻酔のために眠ったままの穂香と面会し、私たちはこの小さな体で大変大きな手術を乗り越えた姿を見て、大
きな安堵と共に「よくがんばったね」と言う気持ちで胸が一杯になりました。

 多くの皆様のご支援があったからこそ、私たち家族はここまで来る事ができました。生きる望みを与えてい
ただきました多くの皆様に対しまして、心より深く感謝申し上げます。大変重要なことが事後報告になってし
まいましたことを心よりお詫び申し上げます。手術は無事に終了し、現在のところ術後は安定している状態で
す。穂香の様子を皆様にご報告させていただきます。

平成20年2月13日

福本 祐司
晃子


 ご支援、ご協力頂いた皆様のお力により、日本時間の1月30日(木)の朝方に無事ベルリンドイツ心臓病センタ
ーに到着したと連絡を受けました。祐司さんは当日は病院のゲストルームにて宿泊し、31日のお昼過ぎにマク
ドナルドハウスへ移動、晃子さんは病室にて付き添いをしております。また「病院併設のアパートに空きがで
き次第、そちらに移動になるかもしれません。」とのことでした。
 穂香ちゃんに関しましては、これから移植に向けての検査を数日間受けるとこのことで、今後どのようにな
るかはまだわかりませんとのことでした。今後の経過報告につきましても随時ホームページにてご報告させて
頂きますので、今後とも温かく見守って頂ければ幸いでございます。

平成20年 2月 1日(金)


 穂香ちゃんの渡独に関しましてお医者様、代理店様、日本航空様のご尽力により、1月29日(火)に決定致
しました。当日は中部国際空港セントレアより、シャルル・ド・ゴール国際空港を経由しベルリン・テーゲル国
際空港という行程となりました。今後の経過報告につきましても随時ホームページにてご報告させて頂きます
ので、今後とも温かく見守って頂ければ幸いでございます。

平成20年1月28日(月)

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ご支援ご協力いただきました皆さまへ

 皆様にはいつドイツへ行くのかご心配をお掛けしてお
りましたが、1月25日(金)に正式に搭乗許可がおり2
9日(火)に穂香と私達夫婦は多くの皆様のお力の元、ド
イツベルリンへと渡らせて頂きます。
 多くの皆様が穂香に対し愛情を注いで頂き、生きる望
みを繋ぐことができました。ドイツでは今以上に穂香に
愛情を注ぎ、穂香にとって大きな山となる移植のストレ
スを減らしてあげられるよう私達夫婦も頑張って参りま
す。今後とも穂香を温かく見守って頂けますことを、心よりお願い申し上げます。

平成20年1月28日
福本 祐司
   晃子


ご支援ご協力いただきました皆さまへ

 この度、募金目標額の8,800万円に達しましたことについて、活動にご賛同いただきました皆様ならびに、ご支援賜りました多くの皆様に厚く御礼申し上げます。
 11月5日の活動開始以来、私達家族だけではどうすることも出来なかった娘の移植へ向けて、一早く目標金額を達成することが出来ましたのも、多くの皆様の温かいお気持ちとお力をいただいたからこそだと思っております。また穂香への励ましの手紙やぬいぐるみなどのプレゼントだけでなく私達夫婦への励ましの手紙、また街頭活動に参加させて頂いた際に「がんばって」「体を壊さないで」と言う沢山の励ましのお言葉をいただきました。その皆様の励ましにより、常にくじけてしまいそうな私達家族にとって心強い励みとなり、心の支えとなりました。またここまで導いて下さった皆様のお気持ちによって、莫大な費用という不安から今は一筋の希望へと変わるとともに、皆様から沢山の勇気もいただきました。感謝してもしきれないほどの想いで一杯です。本当にありがとうございました。
 そして、娘が大きく体調を崩すことなく、安定した状態で渡航へと向かうことが出来ますのも、いつも心温かく見守っていただきました医療関係者の皆様のお力です。心より感謝申し上げます。この感謝の気持ちを皆様お一人お一人にお伝え出来ないことが、大変心苦しく申し訳なく思っております。これからも感謝という気持ちを決して忘れることなく、娘の移植へと臨みたいと思っております。勝手な思いではありますが、皆様からいただきましたお力があればこそ移植手術は「きっと大丈夫」そう思う次第です。

 私達家族は皆様のお力のもと、準備が整いましたらドイツへと渡らせていただきます。いつの日か穂香が酸素チューブを外して元気に走りまわれる姿を皆様に、お見せすることが出来ますようこれからも前を向いて頑張って参ります。また、娘にはいつも「笑っていてほしい」、「楽しく過ごしてほしい」、だからこそ私たちも笑顔を絶やすことなく、娘の成長を支えていきたいと思っております。
 今後とも皆様には穂香を温かく見守っていただけますことを、心よりお願い申し上げます。

平成20年1月9日
福本 祐司
   晃子



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 * 更新情報 *

 2008年1月26日(土曜日):「穂香の近況」を更新致しました。

 2008年1月16日(水曜日):「穂香の近況」を更新致しました。

 2008年1月9日(水曜日):「代表から」「両親から」を更新いたしました。

 2008年1月5日(土曜日):「募金箱設置箇所」を更新致しました。

 2008年1月2日(水曜日):「穂香の近況」「募金箱設置箇所」を更新致しました。
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* 救う会よりご報告 *
 事務局の受付時間を月、水、金、日曜日の11:00〜15:00に縮小させて頂きました。

 また、経費節減のため今月下旬に事務局を閉鎖させて頂く予定をしております。
 閉鎖後は「080-5358-9516」にご連絡頂きメッセージを残して頂ければ、折り返しご連絡させて頂く
 予定です。

 

穂香ちゃんに温かいご支援、ご協力を下さった皆様へ
・目標金額達成のご報告・

 本日、皆様より頂戴致しました募金の総額が、目標金額の8,800万円を達成致しましたことを
ご報告させていただきます。目標金額達成を持ちまして、街頭募金活動、募金箱の設置といった活動
は一旦終了とさせて頂き、設置して頂いている募金箱につきましては順次回収を進めさせて頂いてお
ります。私達の募金活動に皆様から多大なるご支援、ご協力頂きましたこと心よりお礼申し上げます。

 昨年11月 5日の滋賀県庁での記者会見より募金活動を開始致しましたが、募金活動の経験が無い者
達の集まりということもあり戸惑う事も多々ありました。そんな至らぬ私達に、本当に多くの方々か
らアドバイスやご協力を頂けたことが、約2ヶ月という短期間での目標金額達成に繋がったと思って
おります。今回の活動を通じ、穂香ちゃんへの思いやりに溢れる多くの方々に出会うことができ皆様
からの温かい励ましのお言葉や、皆様の善意に後押しされ募金活動を続けられましたこと救う会一同、
本当に感謝申し上げます。

 穂香ちゃんの渡独に関しましては、手続きと準備が整い次第ですので現在の予定では1月下旬〜2
月にかけてとなっております。経過報告につきましては随時ホームページにて報告させて頂きますの
で、今後とも温かく見守って頂ければ幸いでございます。

平成20年1月9日(水)

 

 NPO特定非営利活動法人 博愛プロジェクト様

   穂香ちゃん為の募金活動にご協力頂き、誠にありがとうございました。
   救う会一同、心よりお礼申し上げます。


 12月28日(金曜日)
   『特定非営利活動法人 はあとネット兵庫』様より、600万円のご援助を頂きました。
   救う会一同、心より御礼申し上げます。

   これからも救う会一同、穂香ちゃんが一日でも早く渡独できるよう精一杯活動を行って参りますので
   温かく見守ってくださいますよう、宜しく願い申し上げます。


 11月29日(木曜日)
   群馬県渋川市『れんくんを救う会』様より、550万円のご援助を頂きました。救う会一同、心より御礼申し上げます。

   また、れんくんを救う会代表の遠藤様より『れんくんの分まで頑張ってください』とのメッセージを受け取りました。
   れんくんのご冥福を心よりお祈り致します。

   これからも救う会一同、穂香ちゃんが一日でも早く渡独できるよう精一杯活動を行って参りますので
   温かく見守ってくださいますよう、宜しく願い申し上げます。


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 「ほのかちゃんを救う会」
  「拡張型心筋症」という難病と闘う、福本穂香ちゃん(1歳2ヶ月)を支援している団体です。

 * お問い合せ *
  「ほのかちゃんを救う会」

 事務局 (月、水、金、日曜日の午前11時〜午後3時)
  〒523-0896
  滋賀県近江八幡市鷹飼町北4丁目6-1 コーポラフレシア101号室

 Tel :0748-34-8651  (番号非通知は電話がつながらない設定となっております)
 Fax :0748-34-8652

 URL :http://www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/  (PC用)
   :http://www6.ocn.ne.jp/~s-honoka/k/ (携帯用)

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募金活動開始:2007年11月5日(月曜日)

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